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Seminari e convegni
    

"DOPO DI NOI, INSIEME A NOI".
Famiglie e servizi di fronte alla cura delle persone adulte con disabilità.

     CONVEGNO INTERNAZIONALE
venerdì 26 novembre 2004

Sede: Auditorium Don Alberione
Via Giotto, 36 - MILANO

Segreteria organizzativa

CISF - Via Duccio di Boninsegna 10 - 20145 Milano
Tel.: 02.480.120.40 - Fax: 02.480.099.38
E-mail: cisf@stpauls.it
    

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Dopo di noi: bibliografia
Programma
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Enti promotori

Con il patrocinio di:

Presentazione

A partire da una indagine svolta in Lombardia nel 2003-2004 dal Cisf per conto della Fondazione Cariplo, si intende organizzare un convegno sul "dopo di noi" dedicato alle persone con disabilità adulte, in cui confrontare lo scenario nazionale e lombardo con esperienze internazionali.
L’incontro è rivolto agli operatori del settore, all’associazionismo delle famiglie e delle persone con disabilità, agli enti gestori di servizi socio-sanitari e di strutture residenziali, ai responsabili delle politiche sociali a livello nazionale, regionale e locale.
   

Venerdì 26 novembre 2004
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09.00 – 10.00 Avvio dei lavori
Presentazione del Convegno
Francesco Belletti
, Direttore CISF

L’impegno della Fondazione Cariplo sul "dopo di noi"
Mariella Enoc
, Commissaria Fondazione Cariplo

Quali interventi per le persone con disabilità in Lombardia
Roberto Formigoni
, Presidente Regione Lombardia
10.00 – 11.30 SESSIONE 1: 
Prendersi cura delle persone con disabilità

Rileggere la disabilità: vecchi e nuovi paradigmi (l’ICF)
Matilde Leonardi
, Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Per vivere con la disabilità grave: il punto di vista del movimento della disabilità
Luisella Bosisio Fazzi
, European Disability Forum - Italia
Vecchie e nuove politiche di intervento per le persone con disabilità
Francesco Villa
, D
ocente di Politica sociale, Università Cattolica Milano
11.30 – 11.45 Break
11.45 – 13.30 SESSIONE 2: 
Lezioni e opportunità dall’estero
Tavola rotonda

Wallis Goelen
, Responsabile della Commissione per l’integrazione delle persone disabili dell’Unione Europea
Bridget Snedden, Inclusion International, Nuova Zelanda
John Evans, ENIL European Network Indipendent Living, UK
Coordina: Anne Marie Comito, presidente Coface Handicap
15.00- 18.00 SESSIONE 3: 
Famiglie e servizi di fronte alla cura delle persone adulte con disabilità
Tavola rotonda
 
Marina Cipolletti,
vice-presidente Associazione Oltre noi la vita
Pietro V. Barbieri, presidente Fish
Donata Vivanti, presidente Autisme Europe
Giacomo Bazzoni, presidente Dipartimento Anci Servizi alla Persona
Giovanni Daverio,  Direttore Generale per la famiglia, i diritti sociali e la responsabilità sociale delle imprese, Ministero del lavoro e politiche sociali
Coordina: Silvia Costa,
consigliere CNEL

Dibattito
Chiusura dei lavori
Francesco Belletti
,
Direttore Cisf

     

Relazioni già disponibili:

Wallis Goelen, Responsabile della Commissione per l’integrazione delle persone disabili dell’Unione Europea

Famiglia e servizi di fronte alla cura delle persone adulte
con disabilità

Leonardo Zega, Presidente Associazione Don Zilli

Per vivere con la disabilità grave: il punto di vista
del movimento della disabilità

Luisella Bosisio Fazzi, European Disability Forum- Italia

Vecchie e nuove politiche di intervento per le persone con disabilità
Francesco Villa, Docente di Politica sociale, Università Cattolica, Milano

Famiglie e servizi di fronte alla cura delle persone adulte con disabilità
Francesco Belletti, Direttore Cisf

A New Zealand Perspective.
Who will care when we are no longer there?

Bridget Snedden, Inclusion International, Nuova Zelanda

Direct Payments As One Way Forward
John Evans, President of European Network of Independent
Living

Indagine sull'accesso al lavoro di persone affette da autismo
o altra disabilità di grande dipendenza e dei loro familiari

Donata Vivanti, Presidente Autismo Europe

Dopo di noi: bibliografia

     

Famiglia e servizi di fronte alla cura 
delle persone adulte con disabilità

Leonardo Zega, presidente Associazione Don Zilli

Vorrei subito sottolineare una felice coincidenza: questo Convegno, che corona due anni di lavoro di ricerca condotto dal nostro Centro Studi in collaborazione con la Fondazione Cariplo, si svolge nel giorno in cui la Società San Paolo e tutta la Famiglia Paolina – dai cui ideali tutto il nostro impegno di apostolato trae origine e alimento – celebrano la festa del loro Fondatore, il Beato don Giacomo Alberione, elevato all’onore degli altari nell’aprile dello scorso anno. Il 26 novembre è il giorno della sua morte, nel 1971, divenuto – come usa nella Chiesa – dies natalis, memoria della "nascita al cielo" e festa liturgica di quanti sono ufficialmente riconosciuti come beati e santi.

La famiglia – in tutte le sue articolazioni e nella sua concretezza quotidiana – è stata sin dall’inizio al centro delle attenzioni di don Alberione, che impostò tutte le sue fondazioni attorno alla comunicazione sociale: fare qualcosa per gli uomini e le donne del suo tempo, si tradusse presto e principalmente nella promozione umana e sociale della famiglia, in un ambiente culturale già allora refrattario, se non ostile ai principi cristiani.

Nel 1924 (giusto ottant’anni fa) fondò Il Giornalino (la famiglia si innerva nella catena delle generazioni, di cui i figli rappresentano l’anello più ricco di promesse, lezione ahimè troppo dimenticata oggi). Sette anni dopo, nel Natale del 1931 dà vita a Famiglia Cristiana, che rappresenta tuttora un fenomeno unico al mondo di settimanale di ispirazione cristiana che fa formazione attraverso l’informazione, con un linguaggio suo, calibrato sulle esigenze e capacità dei lettori, nutrito di ascolto e dialogo, rispettoso dei fatti, e premiato dal successo, che è il riscontro più credibile.

L’Associazione Don Zilli - e il Cisf che ne rappresenta il solido background culturale – nasce da una costola di Famiglia Cristiana e deve soprattutto alla generosità dei suoi lettori la possibilità di vivere e di operare. Giustamente, dunque, anche questo auditorium che ci ospita porta il nome del Fondatore. La benedizione del Beato don Giacomo Alberione sia di buon auspicio per i lavori che ci accingiamo a svolgere in questa giornata.

Il Convegno affronta un tema di grande spessore umano e sociale: la condizione del disabile adulto, soprattutto quando l’indispensabile supporto della famgilia viene a mancare. La ricerca si è necessariamente concentrata in un’area del Paese, ancorché importante come la Lombardia, per molti versi all’avanguardia nelle modalità di cura della disabilità e nella disponibilità di risorse, umane ed economiche per realizzarle. Tuttavia, i dati evidenziati e le conclusioni che se ne possono trarre, ora ordinatamente raccolti nel libro che, contestualmente alle discussioni, viene oggi qui presentato, Dopo di noi, insieme a noi. Famiglie e servizi nella cura dei disabili adulti, sono validi – con i dovuti adattamenti – per tutto il territorio nazionale, e interpellano non solo la generosità del volontariato, ma tutta la società, la sua cultura, le scienze umane in genere e le politiche familiari in particolare, a livello nazionale.

Come ebbi occasione di dire durante la presentazione dei risultati della nostra ricerca alla Fondazione Cariplo, il 6 luglio scorso, il lavoro che abbiamo svolto, costituisce un esempio del modo in cui intendiamo "promuovere una cultura per la famiglia" nella società contemporanea. Si tratta di rendere concrete due parole spesso ideologizzate: la convinzione della centralità della famiglia per la vita delle persone, a maggior ragione di fronte a difficoltà, compiti di cura, bisogni rilevanti; la necessità di confrontarsi con la famiglia reale, e non con un ideale di famiglia, da difendere solo sul piano dei principi. E siamo felici di aver trovato su questa strada un partner sensibile e generoso nella Fondazione Cariplo.

Questa indagine ha messo a tema la famiglia dei disabili come risorsa-chiave, anche quando saranno adulti, anche quando i genitori non potranno più essere il soggetto primario di cura, affetto, accudimento. Il "dopo di noi" non è un compito assistenziale da delegare ad altri, ma un progetto di vita da costruire INSIEME alla famiglia, prima che sia troppo tardi. Una "rete protettiva" che si fa "famiglia" per garantire continuità di cura a chi resta e serenità a chi vive nel cruccio del "dopo".

Abbiamo voluto perciò individuare i bisogni, le difficoltà, le speranze e le delusioni delle famiglie concrete, perché la centralità della famiglia non si trasformi in solitudine, in sovraccarico, o in contrapposizione con il contesto esterno. E un dato è emerso con chiarezza dall’indagine: solo un’"alleanza precoce" tra famiglia e servizi può generare buoni progetti sul "dopo di noi", prevenendo e preparando la condizione adulta dei disabili, insieme ai genitori, alla famiglia nel suo complesso, alla comunità di cui sono parte.
Un secondo tema emerso riguarda lo scenario sociale complessivo dei prossimi anni. Nell’indagine si coglie con chiarezza - non solo presso le famiglie, ma anche presso gli operatori - un grande senso di responsabilità e di urgenza, di fronte a un bisogno relativamente recente (solo venti anni fa erano pochi i disabili adulti; morivano prima) e tuttavia già quantitativamente e qualitativamente più ampio delle risorse disponibili e dei progetti in campo.

In altre parole, già oggi non sembrano esserci sufficienti strutture, progetti, mezzi economici in grado di offrire una risposta di qualità (di vero benessere, e non di sola custodia…), anche nella stessa Lombardia, che pure dispone della più alta concentrazione di organizzazioni di volontariato e di un reticolo importante di servizi e possibilità di intervento, specie se confrontata con altre aree del Paese.

I responsabili delle politiche sociali e sanitarie a livello nazionale e regionale, fino al Comune e alla Comunità più prossima al bisogno, devono misurarsi con serietà e tempestività con condizioni di disagio familiare. Ascoltino volontari e operatori di base, che sperimentano quotidianamente l’urgenza di avviare piani di azione per i disabili adulti e per il "dopo di noi", reperendo mezzi necessari per la loro attuazione. Tengano conto del fatto che le capacità di cura delle famiglie italiane sono sempre più minacciate da fragilità interne e difficoltà esterne, che richiedono un’attenzione adeguata dal sistema complessivo dei servizi sociali. A volte si ha l’impressione che ci si attardi troppo sul dibattito un po’ strumentale su pubblico e privato, invece di misurare e stimolare l’efficienza dei servizi e la loro accessibilità, pubblici o privati che siano.

La ricerca realizzata dal Cisf si pone come un piccolo – ma non banale – contributo a questo processo, attraverso un lavoro che ha dato voce alla base, e cioè alle persone che vivono quotidianamente i problemi di cura: nella propria famiglia, con i propri figli, o come operatori. La ricchezza dei dati e delle indicazioni raccolte evidenzia che ascoltare la realtà è il primo compito che spetta a chi ha responsabilità di gestire risorse, strutture, servizi, persone. Confidiamo di poter continuare ed espandere questa azione di sensibilizzazione e di stimolo e anche – perchè no? – di vigilanza su quanto si fa o non si fa, ai vari livelli di competenza. Anche con l’aiuto delle autorevoli personalità che animano questo Convegno, delle realtà che esse rappresentano e di tutti voi che vi prendete parte.
Vi ringrazio perciò, anche a nome dei "destinatari", per questo impegno, e vi auguro buon lavoro.

   
Chi vuole essere informato sui contenuti compili la scheda


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Modificato mercoledì 24 novembre 2010
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