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n. 2 MARZO - APRILE 2008

Sommario

EDITORIALE
La tentazione di dare i voti alla vita
la DIREZIONE

SERVIZI
Sulla "disponibilità" della vita umana
CARLO CASINI

Modelli di relazione medico-paziente
MARIA LUISA DI PIETRO

Dall’intuizione di un’infermiera
MARCO MALTONI

Un misterioso modo di vivere
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

Quali mezzi terapeutici fornire
MAURIZIO CALIPARI

DOSSIER
La disciplina del testamento biologico
MARINA CASINI

RUBRICHE
SOCIETÀ
In un abisso inatteso
BEPPE DEL COLLE

RICERCA
L’affidamento familiare
ROSALINDA CASSIBBA E LUCIA ELIA

RICERCA
L’ammalato e la cura in famiglia
MARCO TRABUCCHI

CONSULENZA
Accompagnare è la risposta
ROBERTO MARCHESINI

POLITICHE
Una buona legge regionale
FRANCO TREVISAN

EDUCAZIONE
Il volto dell’integrazione
GIUSEPPE ELIA

MINORI
Un viaggio fantastico
CECILIA MARIA GRECI

BIOETICA
La dignità del malato
ALESSANDRA TURCHETTI

PASTORALE
Parole semplici per celebrare
A CURA DEL CISF

COMUNICAZIONE
Le nuove sfide di Topolino
STEFANO GORLA

NARRATIVA / SAGGISTICA / RIVISTE

CISF

MONDO

 

 LO STATO VEGETATIVO

Un misterioso modo di vivere
  

di Giovanni Battista Guizzetti
(responsabile U.O. Stato vegetativo, Centro don Orione Bergamo)
  

Chi si prende cura di un soggetto in stato vegetativo non è un ingenuo, è ben cosciente di non poter guarire, ma è altrettanto cosciente che la sua dedizione e la sua competenza professionale possono fare molto in termini di sostegno e di conforto umano.

Lo stato vegetativo è una nuova e drammatica condizione esistenziale che solitamente consegue al coma. Il passaggio dal coma allo stato vegetativo è segnato dall’apertura degli occhi. Il soggetto riacquista vigilanza, è cioè sveglio, ma non presenta segni che indichino un sicuro contenuto di coscienza (consapevolezza di sé e dell’ambiente) né capacità di comprensione o di comunicazione.

L’introduzione delle tecniche di rianimazione cardiopolmonare avvenuta negli anni ’50-60, se da un lato ha permesso il miglioramento nella prognosi di molte e gravi patologie (infarto cardiaco, ictus cerebrale, insufficienza respiratoria, traumi cranici...), consentendo recuperi sino allora insperati ha, dall’altro, portato alla comparsa di questa condizione.

Pochi istanti che cambiano la vita

Il numero di coloro che si trovano a vivere in stato vegetativo è in continua crescita in tutti i Paesi industrializzati. Spesso si tratta di giovani uomini e donne, di un padre o di una madre di famiglia, oppure di un figlio uscito la mattina di casa con il suo scooter per andare a scuola. Persone sino a pochi istanti prima fisicamente integre, con una vita normale, un ben preciso ruolo familiare e sociale, un futuro progettato e desiderato che, in un brevissimo istante, vedono tragicamente precipitare la loro esistenza in una condizione di devastante disabilità.

Pochi istanti che trasformano la vita dell’individuo coinvolto e di tutta la sua famiglia incamminandola in un tunnel dove la luce e la speranza si affievoliscono sempre più lasciando spazio a sconforto, solitudine, emarginazione sociale e disperazione. Neanche una morte improvvisa ha un effetto così catastrofico e prolungato nel tempo.

Sono passati dodici anni da quando nel 1996 ho cominciato a occuparmi della condizione vegetativa. Allora quasi non sapevo cosa fosse, tuttavia quando è stata chiesta la mia disponibilità ad assumere la responsabilità di un reparto a essa dedicato ho detto subito di sì. L’ho fatto perché ero rimasto profondamente colpito da questo strano e per certi versi ancora misterioso modo di continuare a vivere. Colpito dalla sua povertà esistenziale e dalla radicalità delle domande, non solo né, soprattutto, sanitarie, che pone. L’ho fatto anche perché allora intuivo, oggi ne sono certo, che decidere di prendersene o di non prendersene cura finisce con il tracciare un confine, superato il quale ogni forma di abbandono sull’essere umano debole o svantaggiato potrebbe trovare la sua giustificazione.

È evidente, infatti, come nelle questioni sollevate dallo stato vegetativo – si potrebbe dire la stessa cosa per l’eutanasia, l’aborto cosiddetto "terapeutico" (meglio sarebbe dire eugenetico), l’utilizzo degli embrioni per la ricerca, le varie tecniche di selezione – un nuovo, ma forse non tanto nuovo, scientismo va affermandosi e vuole essere lui a definire chi sia o non sia persona umana, chi sia o no degno di vivere.

È in atto il tentativo, ahimè in fase di avanzata realizzazione, di scrivere una nuova antropologia. Di ridefinire chi sia l’uomo. Un’idea di uomo funzionale a un disumano potere, in gran parte economico, che definisce la qualità della vita in base a criteri di efficienza produttiva e di godibilità consumistica, che vuole asservire a sé i desideri e le capacità dei suoi "sudditi". "Persona-umana" si è così trasformato in una sorta di titolo di merito, una patente, da dare o da togliere agli esseri umani a un certo punto della loro esistenza in relazione alla comparsa o alla cessazione di una capacità o di una funzione. È quello che qualcuno ha chiamato darwinismo sociale.

Se dovessi riassumere in poche parole cosa ha per me significato il tempo trascorso a prendermi cura dello stato vegetativo, potrei dire che questi anni sono stati l’evidenza di un valore e di una dignità che sussistono inalterati, l’esperienza di una relazione ancora possibile e di una ragionevole speranza ancora coltivabile. Ma non è oggi facilmente sostenibile una simile posizione umana. Non lo è perché il nostro modo di vivere le relazioni, di giudicare la vita e il suo valore dipende appunto da quello che sei capace di fare, dalle tue performance. Se non ne hai peggio per te, ti sei giocato il diritto a essere considerato una persona. Non hai titoli perché ti sia riconosciuto un posto e un ruolo nella società.

Ridare valore al quotidiano

Come ho già accennato gli anni trascorsi prendendomi cura di questa condizione sono stati per me un’esperienza umana e professionale formidabile.

Umana perché mi ha insegnato che nella vita non c’è nulla di scontato e di banale. Neanche bere un bicchiere d’acqua o alzarsi da una sedia è scontato e banale. Tutte le azioni che compiamo automaticamente senza neanche pensarci, che ripetiamo mille volte durante le nostre giornate, a cui normalmente non diamo la minima importanza possiedono una grandissima valenza esistenziale e relazionale e possono, in certe condizioni di vita, diventare l’obbiettivo di una grande e desiderata conquista. Questa è la cosa più importante che l’incontro con Giovanni, Antonella, Salvatore, Giuseppe, Anna, Chiara, Paola e tanti altri mi ha insegnato: ridare valore e significato al quotidiano.

Anche la mia professione di medico è stata profondamente influenzata dall’impatto con lo stato vegetativo. L’Università forma dei professionisti non abituati a confrontarsi con le condizioni di confine, con i malati non guaribili, con i disabili, con la sofferenza e con la morte. Questa grave carenza finisce con il formare degli operatori che in fondo ritengono che la cura di costoro sia destinata a medici di secondo livello, quasi che questi esercitassero una medicina inutile, togliendo ogni dignità professionale al loro impegno che invece, oltre che possedere una grande valenza umana, ha anche una grande dignità scientifica e terapeutica, come tra l’altro dimostrano alcuni recuperi assolutamente inattesi e insperati di cui sono stato testimone o come sempre di più stanno dimostrando le cure palliative.

Troppo spesso la guarigione diventa per il medico l’unico scopo e l’unico criterio per stabilire la bontà del suo agire. Ben presto però la realtà ci costringe ad accorgerci come un tale approccio sia del tutto inadeguato: se scopo del nostro operare fosse semplicemente l’eliminazione del limite, la maggior parte dei nostri atti non avrebbe senso. Questo è assolutamente evidente quando abbiamo di fronte a noi una condizione di non guaribilità o una grave disabilità. È proprio lì invece, in queste condizioni in cui non c’è più spazio per la guarigione, che c’è comunque una grande possibilità di impegnarci per alleviare, accompagnare, consolare, lenire la sofferenza. Chi si prende cura di un soggetto in stato vegetativo non è, non può essere, un ingenuo, è ben cosciente di non poter guarire, ma è altrettanto cosciente che la sua dedizione e la sua competenza professionale possono fare molto in termini di sostegno e di conforto.

È davvero sorprendente il tentativo in atto, sostenuto dai mass media e da certe élite culturali, per convincere l’opinione pubblica che ciò che più temono i malati e i gravi disabili sia l’accanimento terapeutico, spacciando per tale anche la normale relazione di cura o addirittura l’alimentazione e l’idratazione. Non è l’accanimento che temono i malati, ma l’abbandono. Temono di essere lasciati soli a vivere una condizione considerata senza dignità, con sintomi non controllati, un’insopportabile sofferenza, con la morte ormai imminente. Temono una pratica medica e una politica assistenziale che non si facciano più carico di loro proprio nel momento in cui sussistono sempre più i mezzi per garantire una discreta qualità di vita e un buon livello di integrazione sociale anche quando non sia più possibile guarire, quando la disabilità non è più sanabile o quando la vita è ormai giunta al termine.

Penso che i più importanti problemi posti dallo stato vegetativo siano: il contenuto di coscienza, l’irreversibilità (stato vegetativo permanente), la qualità della vita e di quale cura abbia bisogno chi si trova in questo stato. Il non corretto approccio a queste tematiche non solo rischia di normare l’abbandono delle persone in stato vegetativo, ma è di grave ostacolo anche nella ricerca della cura di questa condizione.

Che cosa è la coscienza

Definire cosa sia la coscienza è un problema assai complesso e questo non è certamente l’ambito in cui affrontare una così grande questione. Tuttavia, se per coscienza semplicemente intendiamo il vissuto personale, le esperienze e le emozioni che costituiscono ogni individuo nella sua unicità e irripetibilità, dobbiamo riconoscere che essa è inaccessibile all’osservazione esterna ed è dunque inesplorabile e indimostrabile. Nessuno può fare categoriche affermazioni sul livello di consapevolezza della persona che ha di fronte. Eppure, nonostante ciò, tutti i ragionamenti che ruotano attorno allo stato vegetativo poggiano su due affermazioni non dimostrate e, forse, non dimostrabili: in nessun momento questi soggetti sono consapevoli di sé stessi e dell’ambiente, le persone in stato vegetativo non sono in grado di provare dolore o sofferenza – ricordo per inciso che a Terri Schiavo, nelle fasi terminali della sua atroce agonia, è stata somministrata morfina per lenire il dolore.

In passato una certa linea di pensiero ha cercato di affermare che il soggetto in stato vegetativo si trova in una condizione di morte corticale. La corteccia cerebrale, la parte dell’encefalo più nuova ed evoluta, che nell’uomo raggiunge un livello d’organizzazione e di complessità assolutamente unico tra tutti i mammiferi, è sede di elaborazione di tutti i processi cognitivi peculiari della specie umana (coscienza, emozioni, memoria, apprendimento, pianificazione del movimento), dell’incontro tra il me e l’altro da me, dove la realtà diventa consapevolezza ed esperienza. Il tentativo era quello di equiparare questa condizione a quella di morte cerebrale – di tutto il cervello – cioè alla morte del soggetto (il criterio di morte cerebrale è oggi universalmente accertato per diagnosticare la morte dell’individuo) per poi potere affermare che il paziente in stato vegetativo è morto.

Questa "imprudente" affermazione ha trovato nel tempo numerose smentite. Dagli anni ’90, grazie all’utilizzo delle tecniche di neuroradiologia funzionale (Risonanza magnetica funzionale-fMR; Pet) vari gruppi di ricercatori hanno dimostrato che la corteccia cerebrale di questi soggetti non è affatto morta, ma che anzi è ancora in grado di dare risposte fisiologiche distinte e specifiche a stimoli esterni e controllati, pur in assenza di risposte comportamentali.

Nel 1998 Menon e i suoi collaboratori (Lancet, 1998) hanno dimostrato, in una persona in stato vegetativo da encefalomielite, con lesioni talamiche, e del tronco encefalico, l’attivazione di aree corticali dopo che le erano state mostrate fotografie con volti familiari, attivazione che non avveniva quando le fotografie mostravano volti sconosciuti. Ciò indicava una preservata capacità non solo di ricevere informazioni, ma anche di discriminarle. A otto mesi dall’esordio della sua malattia la paziente era in grado di usare piccole frasi come «non piace fisioterapia».

In altri studi sia stimoli dolorifici che uditivi si sono dimostrati in grado di attivare sistematicamente regioni cerebrali anatomicamente appropriate in pazienti che erano clinicamente vegetativi.

Recentemente un team scientifico di Cambridge guidato dal professor Adrian Owen, attraverso la risonanza magnetica, ha dimostrato che chiedendo a una paziente in stato vegetativo di immaginare una scena si ottiene l’attivazione delle stesse aree cerebrali che si attivavano in un soggetto sano. «La nostra paziente – spiega Owen – era stata ritenuta in stato vegetativo, il che significa che non poteva rispondere neanche quando era sveglia. Monitorando il suo cervello, le abbiamo chiesto di immaginare piccole cose come il camminare nelle stanze della sua casa o giocare a tennis. La scoperta strabiliante è che la paziente ha risposto subito ai nostri comandi, attraverso una certa attività cerebral(1).

Alcuni casi esemplari

Al di là della loro straordinarietà scientifica, queste evidenze aprono a un grave e inquietante interrogativo: quanti pazienti considerati vegetativi lo sono veramente? Quanti di loro semplicemente non possono comunicare e tuttavia la loro coscienza è preservata? Domande tanto più angoscianti se si pensa che si è proposto – e qualcuno ancora lo propone – di usare i pazienti vegetativi come cavie da sottoporre a xenotrapianti o di utilizzarli come donatori di organi o se si comincia a proporre la loro soppressione non sospendendo le cure straordinarie della medicina tecnologica, ma semplicemente negandogli ciò che anche a ognuno di noi serve per vivere: acqua, cibo, calore umano, igiene, movimento.

Per quanto riguarda la questione dell’irreversibilità vale la pena ricordare come gli stessi medici che hanno definito lo stato vegetativo affermano che la definizione di permanenza «non ha valore di certezza, ma è di tipo probabilistico». Tuttavia, e qui sta la grande contraddizione, questa probabilità viene di fatto equiparata, dagli stessi medici, a una diagnosi di irreversibilità. «La MSTF (il gruppo di medici che nel 1992 ha definito lo stato vegetativo, ndr) è giunta a una sintesi grossolana e scientificamente poco fondata affermando che si può diagnosticare lo stato vegetativo permanente quando un medico può dire alla famiglia o al tutore, con alto grado di certezza medica, che non vi è ulteriore speranza di un recupero della coscienza o che, se la coscienza venisse recuperata, il paziente resterebbe gravemente disabile. Innanzi tutto, cosa è esattamente un elevato grado di "certezza medica"? Equivale a dire che si è davvero sicuri ma non si è assolutamente certi? In cosa differisce allora tale "certezza medica" dalla "probabilità medica"?

Inoltre, come possiamo, in quanto clinici, etichettare una condizione di incoscienza come "permanente" e aver poi la "audacia scientifica" di affermare che tale definizione include anche una condizione in cui il paziente è cosciente, ma poiché è anche gravemente disabile noi non ci preoccupiamo di cambiare la diagnosi e/o la prognosi? Secondo la mia opinione e quelli di molti altri autori, tale estensione del concetto è pericolosa e scientificamente irresponsabile»(2).

Non sono più anedottici i casi di ripresa della coscienza anche a notevole distanza dall’evento lesivo. Ne riporto di seguito alcuni esempi. 

Ottobre del 2005, dopo quasi cinque mesi di condizione vegetativa, Salvatore Crisafulli si risveglia. Trascorsi altri due anni riesce a pronunciare la prima parola: Mama. Oggi grazie all’utilizzo di un computer, racconta che nel suo lungo silenzio sentiva e capiva tutto.

Jan Grzebski è un polacco che, nel 1988, è precipitato in uno stato di totale incoscienza, per un trauma cranico. I medici gli avevano dato solo due o tre anni di vita, invece Jan ha continuato a vivere. Solo la moglie Gertruda aveva creduto nel suo risveglio e ha svolto con amore il lavoro di un team di terapisti. Gertruda ha avuto ragione: Jan si è risvegliato nel 2007, dopo 19 anni, e ha conosciuto gli 11 nipoti nati dai suoi 4 figli. «Mia moglie mi ha salvato, e non lo dimenticherò mai», ha detto alla Tv polacca. 

Donald Herbert, un pompiere di New York, nel 1995, quando aveva 34 anni, aveva riportato gravi danni cerebrali durante il crollo di un tetto, in un’abitazione in preda alle fiamme. Sepolto dalle macerie, il pompiere era stato diversi minuti senz’aria ed era rimasto in coma per due mesi e mezzo. Dopo nove anni e mezzo di semi-incoscienza e mutismo, chiede della moglie e comincia a parlare. Ora Donald Herbert viene sottoposto a esami clinici e cure, i dottori stanno cercando di capire che cosa è successo nel suo cervello e parlano di un miracolo. «Quando l’ho visto ero sbalordito – racconta uno dei medici che hanno avuto in cura Herbert – non solo d’improvviso si è messo a parlare, ma lo ha fatto in modo ragionevole, facendo battute spiritose e ricordando il suo passato, capace di riconoscere tutti. L’unica cosa è che non riesce a capacitarsi di essere stato in una condizione diversa per dieci anni».

Jesse Ramirez (Arizona Republic, 27 giugno 2007) aveva subito gravissimi danni cerebrali a causa di un incidente stradale avvenuto il 30 maggio. L’8 giugno, la moglie Rebecca ha chiesto ai medici di rimuovere le sonde per la somministrazione di cibo e acqua. I genitori di Jesse si sono opposti e hanno ottenuto che la Corte si pronunciasse in tal senso. Successivamente, Jesse si è inaspettatamente risvegliato dal coma.

La qualità della vita

Va con forza riaffermato che la dignità della vita, di ogni vita, è un carattere ontologico dell’essere umano e non dipende dalla condizione in cui si trova. Il valore dell’uomo che abbiamo di fronte non può essere calcolato in base a un criterio utilitaristico che ignora del tutto le dimensioni relazionali, spirituali e religiose dell’esistenza. «C’è una certa rassegnazione, direi quasi una disperazione in questa idea di uomo. Vengono omesse le dimensioni più profonde dell’essere umano, quelle che sono sottratte alla nostra produzione. Ma noi uomini siamo in una relazione che va oltre le nostre forze e il nostro fare, essa ci dà garanzie molto più ferme e sicure di tutte le garanzie del mondo tecnico: è la relazione con Dio che ci ama e il cui amore è la vera speranza della persona e dell’umanità» (cardinale Joseph Ratzinger).

E poi, mi chiedo, chi può prendere una decisione per un’altra persona nella certezza di compiere ciò che egli desidera? Il portavoce Care presso il Comitato ristretto della Camera dei Lord (1994) ha detto: «I disabili sono generalmente più soddisfatti della loro vita di quanto individui fisicamente abili si aspetterebbero se soffrissero della stessa menomazione. La persona sana non opera le medesime scelte della persona malata».

Ma non è solo questo, che pure basterebbe. Oggi la medicina guarisce poco e cronicizza molto. La cronicizzazione della malattia è un dato incontrovertibile. La definizione di standard che definiscano livelli di vita accettabili può in realtà nascondere il tentativo di "selezionare" chi debba o non debba essere curato per ottenere il contenimento della spesa sanitaria. È significativa a tal proposito questa cinica riflessione del 1983: «Il rifiuto della nutrizione può diventare, nel lungo termine, il solo modo efficace per assicurarsi che un largo numero di pazienti biologicamente resistenti venga a morte. Considerato il crescente serbatoio di anziani resi disabili dall’età, cronicamente ammalati, fisicamente emarginati, la disidratazione potrebbe diventare a ragione il non trattamento di elezione» (Daniel Callahan, Hasting Center New York).

Gli anni trascorsi con soggetti in stato vegetativo non hanno fatto altro che accrescere in me la convinzione che nessuna funzione o qualità possano aumentare anche solo di un briciolo il valore sostanziale di ogni essere umano, che anzi va tanto più urgentemente riconosciuto tanto maggiore è la condizione di debolezza in cui si trova. Questo valore deriva semplicemente dalla nostra appartenenza alla specie umana. Deriva dall’unicità, irripetibilità e unità del nostro io, che ci fanno essere creature assolutamente diverse da ogni altra creatura. Ma oggi questa concezione unitaria dell’io non esiste più. Come giustamente osservava don Giussani nel suo libro La coscienza religiosa dell’uomo moderno, è accaduto qualcosa di grave: «La varietà dei fattori costituenti la personalità umana e l’umana convivenza erano protesi a una unità, a comporsi e realizzarsi in una unità, assicurando così una concezione non frammentata della persona... È la frantumazione di questa unità e di questa figura d’uomo il grande cambiamento».

La questione della cura

Alla base dell’angoscia in cui l’uomo di oggi pare condannato a vivere, accompagnato com’è dall’esperienza di una mortale solitudine e dallo smarrimento di un senso che dia significato al reale, per cui tutte le cose sono semplice apparenza, un nulla, sta l’incapacità a riconoscere questa unità che ci costituisce come individui e come trama di relazioni con altro da noi. Un io frammentato costruisce una relazionalità pure essa frammentata, all’interno della quale non esiste possibilità di sperimentare relazioni salde e fondanti la personalità, non c’è spazio per una vicinanza solidale capace di vera condivisione. È come se la dimensione relazionale dell’esistenza, necessaria per la costruzione personale e sociale, fosse divenuta un impiccio, un fastidioso retaggio, dal quale doversi in qualsiasi modo liberare. Accade così che le relazioni nascano solo dopo aver formulato un giudizio sull’utilità del tuo esistere, non sono più funzionali alla ricerca di un bene comune sperimentabile o al tentativo di realizzazione della propria umanità, ma a ogni nostro desiderio che diventa diritto, a nuovi e sempre più numerosi desideri diventati diritti, da far valere sino in fondo a qualunque prezzo. Ma se fosse davvero così, se questa fosse davvero la condizione ideale in cui vivere, se questa idea di autoreferenzialità bastasse veramente al desiderio di significato che ci costituisce a che ci servirebbero il dialogo, il confronto, la cultura, la storia, l’arte, cosa sarebbero le nostre speranze, i nostri progetti, la nostra commozione, il bene di cui siamo capaci e i nostri stessi errori?

Infine la questione della cura. La nostra esperienza di cura dello stato vegetativo e dello stato di coscienza minima è la storia di una presa in carico molto semplice, a basso contenuto tecnologico, ma a elevato impegno umano e assistenziale, che sa di non poter guarire, ma che sa prendersi cura sempre, senza mai cadere nell’accanimento o nell’abbandono diagnostico o terapeutico. Una cura che cerca di dare risposta alle concrete quotidiane esigenze fisiche, di trattare le patologie intercorrenti – niente di eccezionale si tratta di somministrare un antibiotico o un antipiretico –, di prevenire le complicanze legate all’immobilità, di una assistenza di base mirata a ottenere il maggior benessere possibile e di rispondere alle domande poste dai familiari. Una presa in carico che ci ha consentito, in taluni casi, di ottenere risultati sorprendenti e assolutamente inattesi come il recupero stabile della coscienza, la capacità ad alimentarsi per via orale, la rimozione della cannula tracheale, la guarigione dei decubiti e il rientro al domicilio. Da questa relazione, che ha coinvolto i parenti dei nostri ospiti, è nata l’idea, divenuta proprio in questi giorni realtà, di creare l’associazione Il sostegno che speriamo possa diventare punto di riferimento e di aiuto per chi si trova a vivere questa condizione.

Un segnale di civiltà

È faticoso, può essere molto faticoso sostenere la condizione umana dell’uomo concreto che ho davanti il cui corpo è colpito dalla malattia o irrimediabilmente compromesso dalla disabilità, ma non esiste altra strada, non esiste altra strada che sia degna della nostra natura.

La persona in stato vegetativo palesa nel suo vivere la condizione esistenziale più spoglia, ma in un certo senso, lo dico con timore e tremore, più essenziale perché di lui resta solo ciò che non potrebbe essere mai surrogabile: il suo essere.

Fare qualcosa di assolutamente inutile, in termini efficientistici o utilitaristici, non sempre è privo di rilievo. In una società ci sono delle realtà "segnale" che ci dicono del livello di civiltà di una convivenza. La disponibilità a prenderci cura dello stato vegetativo è certamente una di queste. L’assistenza erogata a questa condizione è espressione dell’indisponibilità a rassegnarci troppo facilmente e troppo fatalisticamente all’esperienza del male e del dolore che comunque, con buona pace di tutti, saranno sempre presenti nella nostra vicenda umana.

La possibilità, anche di fronte alle manifestazioni più sconvolgenti della nostra finitezza, di potere sperimentare la presenza di un bene e di un valore che comunque permane, anche dentro una grandissima fragilità, anche dentro a un bisogno che non può neppure essere espresso, significa riaffermare la statura, unica in tutto il creato, della condizione umana. È stato davvero sorprendente vedere come questo ha potuto accadere anche in molti dei parenti di questi soggetti. Pochi giorni fa una giovane donna, di fronte alla salma del padre deceduto dopo dieci anni di condizione vegetativa mi ha detto: «Credevo che papà fosse morto quel giorno che ha avuto l’arresto cardiaco. Oggi che è morto davvero mi accorgo che non era così. Lui in questi anni c’era, in modo misterioso ancora c’era. Adesso davvero non c’è più e mi manca».

Il tempo trascorso a prendermi cura dello stato vegetativo non mi ha mai fatto pensare che il mio impegno rappresentasse per loro un surplus di sofferenza inflitta e per me una perdita di dignità professionale, ma mi ha portato spesso a domandarmi se il desiderio che quella loro vicenda si concluda al più presto risponda davvero a un’esigenza per quell’essere o non sia invece espressione di una nostra incapacità a stare loro di fronte.

Ogni mattina quando mi reco al lavoro, ripensando al nostro impegno e alle persone che di lì a poco incontrerò, ho la consapevolezza di non fare niente di straordinario, ma che semplicemente, ogni giorno, nel nostro reparto si realizza ciò che diceva Giovanni Paolo II: «Occorreva che l’eroico diventasse quotidiano e il quotidiano diventasse eroico».

Giovanni Battista Guizzetti
     

Quale assistenza

Copertina del volume.A partire dal noto fatto di cronaca che ha scosso le coscienze, dagli Usa sino al nostro Paese, Giovanni Battista Guizzetti ha pubblicato questo agile volume Terri Schiavo e l’umano nascosto (Società editrice fiorentina 2006, pp. 110, € 9,00), dedicato alla giovane donna americana che un giudice ha condannata a morte per disidratazione.

L’autore, che da anni lavora con le persone in stato vegetativo, spiega quale domanda di cura e di assistenza pone questa condizione, senza utilizzare un tono da manuale ma attraverso la narrazione della sua esperienza umana e lavorativa.

   
NOTE

1 Owen A.M., Coleman M.R., Boly M., Davis M.H., Laureys S., Pickard J.D., Detecting awareness in the vegetative state, inScience n. 313/2006, pag. 1.402.

2 Nathan D. Zasler, NeuroRehabilitation, n. 19/2004, pp. 285-292.
  








 

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