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n. 2 MARZO - APRILE 2008

Sommario

EDITORIALE
La tentazione di dare i voti alla vita
la DIREZIONE

SERVIZI
Sulla "disponibilità" della vita umana
CARLO CASINI

Modelli di relazione medico-paziente
MARIA LUISA DI PIETRO

Dall’intuizione di un’infermiera
MARCO MALTONI

Un misterioso modo di vivere
GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI

Quali mezzi terapeutici fornire
MAURIZIO CALIPARI

DOSSIER
La disciplina del testamento biologico
MARINA CASINI

RUBRICHE
SOCIETÀ
In un abisso inatteso
BEPPE DEL COLLE

RICERCA
L’affidamento familiare
ROSALINDA CASSIBBA E LUCIA ELIA

RICERCA
L’ammalato e la cura in famiglia
MARCO TRABUCCHI

CONSULENZA
Accompagnare è la risposta
ROBERTO MARCHESINI

POLITICHE
Una buona legge regionale
FRANCO TREVISAN

EDUCAZIONE
Il volto dell’integrazione
GIUSEPPE ELIA

MINORI
Un viaggio fantastico
CECILIA MARIA GRECI

BIOETICA
La dignità del malato
ALESSANDRA TURCHETTI

PASTORALE
Parole semplici per celebrare
A CURA DEL CISF

COMUNICAZIONE
Le nuove sfide di Topolino
STEFANO GORLA

NARRATIVA / SAGGISTICA / RIVISTE

CISF

MONDO

 

 CONSULENZA / SERVIZI DOMICILIARI

Accompagnare è la risposta

di Roberto Marchesini
(psicologo e psicoterapeuta, lavora come consulente, formatore e terapeuta)
  

L’esperienza di due anziani gravemente malati seguiti dagli operatori di un servizio di assistenza domiciliare mostrano l’importanza dell’"accompagnamento" e del calore umano nell’affrontare le crisi e le paure.
  

«Siamo in grado di occuparci in maniera eccellente, dal punto di vista professionale, del corpo di un malato terminale. Ma non siamo in grado di accompagnare il malato terminale». È stato questo il commento di un oncologo di fama incontrando alcuni operatori di un consultorio cattolico per chiedere la loro collaborazione a un progetto di ricerca sulla fase terminale della malattia. «Voi lo fate da secoli, noi ce ne siamo appena accorti».

L’accompagnamento del malato e della sua famiglia alla fase terminale è la parte più difficile dell’assistenza, e quella che più di altre ha subìto la rimozione che la nostra società ha riservato alle cose legate al tema della morte.

Tema tabù, medicalizzato, ospedalizzato, reso freddo da termini ambigui, asettici, politicamente corretti; tema scomodo, poco gioioso e allegro, troppo reale, carnale nel senso più umile e concreto del termine, troppo mistico. Del quale, tuttavia, non sembra possibile liberarsi.

È comprensibile, dunque, il disagio degli operatori di fronte a questo importante compito, rispetto al quale la teoria non serve, nessuna tecnica sembra adeguata, nessuna parola quella giusta, e ci si trova davanti alla morte e alla sofferenza nudi, con l’unico strumento costituito dalla propria persona, e dalla propria vita interiore, fino a quel momento trascurata(1). Eppure, realmente la propria presenza, il silenzio, una mano da stringere è ciò che serve in quei momenti(2).

L’avvicinamento alla morte

Esistono comunque alcuni strumenti, distillati da esperienze cliniche con malati terminali o con i loro famigliari. Il più celebre è quello della dottoressa Kübler-Ross, che ha individuato cinque fasi di avvicinamento alla morte in malati terminali(3):

1. Il rifiuto. Caratterizzata da atteggiamenti di negazione e isolamento, questa fase – che in genere non ha una lunga durata – si riassume nelle parole «Una cosa così non può essere successa proprio a me; no, io no, non può essere vero». Questo rifiuto iniziale permette al malato di ritrovare il coraggio e, con il tempo, mobilita altre difese.

2. La rabbia. «Perché a me?». In questa fase il malato si mostra particolarmente irritabile; in questa fase può essere utile un atteggiamento di comprensione e rispetto, dedicandogli attenzione e tempo.

3. Il patteggiamento. In questa fase il paziente cerca un compromesso con Dio, la vita, il destino, i medici: «Ho ancora qualcosa da fare...». Questa fase può essere anche molto lunga, ma può essere saltata dal paziente che ritiene di non aver più nulla da chiedere alla vita.

4. La depressione. Questa fase in genere si accompagna al declino fisico. Esistono due tipi di depressione: una reattiva e una preparatoria. La prima riguarda la tristezza per ciò che si è già perso; può essere alleviata se il paziente si rende conto che qualcuno si prende cura dei suoi problemi esistenziali. La seconda consiste nella tristezza per le perdite che stanno per accadere. In caso di questo secondo tipo di depressione incoraggiare e rassicurare il malato sarebbe inutile e controproducente; permettendogli di esprimere il suo dolore può, invece, aiutarlo ad accettare il suo destino.

5. L’accettazione. Se il malato ha tempo a sufficienza, e ha superato tutte le fasi precedenti, può raggiungere uno stadio in cui è pronto ad accettare il suo destino. Non con gioia, ma con serenità: è la fase del desiderio di pace, del riposo prima del "lungo viaggio".

Ovviamente, queste fasi sono solamente una "bussola", una griglia attraverso la quale guardare il percorso di avvicinamento alla morte; non è detto che tutte queste fasi si succedano, né che non si ripetano.

Se manca il senso della vita

Un ulteriore contributo è dato dallo psicoterapeuta Viktor Emil Frankl, teorico della logoterapia o analisi esistenziale. Secondo Frankl, che fu allievo di Freud e di Adler, il male di vivere, cioè la nevrosi, era causata dal sentimento della mancanza di senso della vita. Il fine della pratica logoterapeutica è quello di aiutare la persona a individuare e recuperare il significato della propria esistenza, il senso profondo di ciò che si è e di quello che si fa.

Una delle applicazioni della logoterapia, secondo Frankl, è l’accompagnamento dei malati terminali: «Riuscire a trovare in una sofferenza autentica ancora l’ultima, eppure la più alta possibilità di significato, rappresenta l’estremo aiuto che può essere fornito al malato»(4).

Il lavoro della Kübler-Ross e quello di Frankl condividono due aspetti non trascurabili:

a) entrambi infrangono il tabù che prescrive di non parlare della morte;

b) il morente è il protagonista dell’avvenimento, è competente, è colui che può insegnare cosa è l’avvicinamento alla morte.

Il servizio pubblico per il quale lavoro offre una serie di servizi per gli anziani, tra i quali un Centro diurno (Cd) e un Servizio di assistenza domiciliare (Sad), gestiti in un’ottica di integrazione; gli utenti di questi due servizi e i loro familiari possono usufruire di un sostegno psicologico. Spesso hanno beneficiato di questa opportunità i familiari di persone nella fase terminale della loro vita, e ho personalmente avuto modo di sperimentare la ricchezza umana che si può vivere in queste circostanze.

Ricordo in modo particolare una coppia di anziani, entrambi malati; lei colpita da tumore, lui da sclerosi laterale amiotrofica (Sla), caratterizzata da un esordio decisamente tardo e un avanzamento molto rapido. Come accade spesso a persone colpite da malattie gravi, la coppia aveva perso rapidamente tutti gli amici con cui i due coniugi avevano condiviso la loro vita fino alla diagnosi della Sla; l’unica figlia, molto occupata professionalmente e nella gestione della propria famiglia, era disponibile per occasionali trasporti. La gestione del malato era interamente sulle spalle della moglie per la quale l’amore coniugale aveva ormai preso la forma dell’accudimento.

La figlia aveva richiesto l’assistenza domiciliare per il padre, e la coppia aveva accolto le ausiliarie con gioia, non solo per l’aiuto concreto all’accudimento, ma anche perché erano sostanzialmente l’unica «ventata d’aria fresca» – così si espresse la signora – che entrava nella loro abitazione.

Le ore del Sad, tuttavia, non coprivano l’intero fabbisogno, e si pensò così di inserire la figura di una badante per le ore pomeridiane. Come accade spesso, la signora si oppose a questa soluzione perché sinceramente desiderosa di occuparsi del marito (sebbene, anche per le proprie condizioni di salute, non era certo in grado di farlo completamente) e timorosa di perdere il ruolo che ormai dava significato alla sua vita di donna e di moglie: «Così io non servirò più a niente...».

Lo sforzo dell’accompagnamento è stato quello di rassicurare la signora che, se la badante poteva occuparsi di alcune parti dell’accudimento del corpo del marito, il suo ruolo restava fondamentale e insostituibile, e che avrebbe potuto più liberamente dedicarsi a compiti che solo una moglie poteva svolgere: coinvolgerlo nell’andamento della casa, aggiornarlo sulla famiglia della figlia, condividere con lui i pensieri della giornata...

Più la malattia del marito progrediva, più la situazione si faceva angosciosa per la moglie; ormai non riusciva più a mobilizzarlo da sola come desiderava (nonostante l’opposizione degli operatori che seguivano la coppia), e le capacità del marito erano sempre più ridotte. Non riusciva più nemmeno a usare la lavagnetta trasparente con le lettere dell’alfabeto che le operatrici del Sad avevano preparato per lui. Nel frattempo, marito e moglie sembravano impegnati in una reciproca gara di tutela: lei facendo l’impossibile per compensare le capacità ormai perse del marito, lui invitando la moglie a riposarsi, a occuparsi di sé e del proprio stato di salute.

La situazione parve precipitare in occasione del ricovero per l’applicazione della Peg (Gastrostomia endoscopica percutanea), resasi necessaria perché ormai il paziente non era più in grado nemmeno di deglutire. Una forte febbre, dovuta a un ristagno alimentare, aveva messo in serio pericolo la vita del malato.

Il frutto degli affetti

In questa occasione ho potuto assistere ai frutti dei legami e degli affetti che la malattia aveva fatto fiorire. Conscio di poter morire sotto i ferri, il paziente aveva accettato la Peg (che prima aveva sempre rifiutato) in un ultimo gesto di protezione della moglie, per farle mantenere la speranza; la signora aggiornando continuamente le operatrici del Sad, l’assistente sociale e lo psicologo, con la stessa premura che avrebbe usato per dei familiari (premura che gli operatori ricambiarono, con una presenza molto intensa nei confronti della coppia). Gli operatori avevano sostituito, per la coppia, quegli amici e parenti che erano scomparsi col comparire della malattia.

La crisi fu superata, ma le condizioni del paziente continuarono a peggiorare, fino alla morte. In tutti resta molto vivo il ricordo di una esperienza molto importante, vissuta intensamente e senza riserve.

L’accompagnamento è, insieme alla terapia del dolore, la vera risposta di fronte a una vita che si spegne. Sono fortemente convinto che la richiesta di eutanasia sia la conseguenza della mancanza di un accompagnamento; una reazione non al dolore, alla morte, bensì alla mancanza di cure, di calore, di affetto, di prossimità(5). Che emerge in una società che non sa più accompagnare nessuno in quest’ultima fase della vita.

Torna in mente l’insegnamento del grande Viktor Frankl, e la testimonianza di una sua paziente: «Lentamente l’anziana paziente lasciò la sala. Una settimana più tardi morì. Morì come Giobbe, satura di anni. Negli ultimi giorni non era più depressa. Al contrario, si presentava fiera e credente. Ero riuscito, come sembra, a mostrarle che anche la sua vita aveva ancora senso, così come aveva un più profondo significato la sua sofferenza. Prima era oppressa dal pensiero di aver vissuto inutilmente. Nelle sue ultime parole manifestava ben altri sentimenti: "La mia vita è un monumento, così ha detto il professore. E lo ha detto dinanzi a tutti quegli studenti. La mia vita, quindi, non l’ho vissuta invano..."»(6).

Roberto Marchesini

  








 

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