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n. 2 MARZO-APRILE 2009

Sommario

EDITORIALE
Una palestra di vita per crescere sani e saggi
la DIREZIONE

SERVIZI
Imparare lo sport, imparare la vita
FRANCESCO BELLETTI

Lo sport che fa bene e quello che fa male
MARISA MUZIO

Un’occasione di crescita per i genitori
MANUELA CANTOIA

Ragazzi, attenzione alla vita sedentaria
ALBERTO PELLAI

Eventi sportivi a misura di persona
MASSIMO ACHINI

Italiani, popolo di sportivi?
CENSIS (A CURA DI)

DOSSIER
Come si formano i veri campioni
ELISA CHIARI

RUBRICHE
SOCIETÀ
Non si tratta di rivincita
BEPPE DEL COLLE

RICERCA
Perché ci si autoferisce?
IRENE SARNO

CONSULENZA
Tra protezione e autonomia
MARIO BECCIU, ANNA RITA COLASANTI

CONSULENZA
L’aborto come ferita
BENEDETTA FOÀ

POLITICHE
Un’alternativa al consumismo
LORENZA REBUZZINI

EDUCAZIONE
Accompagnare i genitori
RINALDA MONTANI

EDUCAZIONE
Competenze: verso il possibile
FEDERICO BATINI

MINORI
Un’accoglienza "preventiva"
GABRIELLA GABRIELLI

BIOETICA
La dignità della vita malata
RENATA MADERNA

PASTORALE
Divorzio e coscienza
MARCO BALEANI

COMUNICAZIONE
Lo sport nella nuova narrativa
ROBERTO CARNERO

NARRATIVA / SAGGISTICA / RIVISTE

CISF / MONDO

 

BIOETICA / TESTAMENTO BIOLOGICO

La dignità della vita malata

di Renata Maderna
 

Sylvie Ménard, oncologa dell’Istituto dei tumori e malata di cancro, racconta come l’esperienza da paziente le abbia incrinato tante certezze da intellettuale e l’abbia spinta a chiedersi perché non si fa di più per curare e aiutare chi vive nella sofferenza piuttosto che lottare per una "morte degna".
  

Ogni volta che si riaccende il dibattito sul "fine vita" e sui disegni di legge relativi al testamento biologico, come è accaduto di recente a proposito del dramma di Eluana Englaro, si torna a contrapporre scienza ed etica come se fossero campi antitetici e inconciliabili. È in questo orizzonte che diventa prezioso incontrare il pensiero, peraltro toccante e profondo, di Sylvie Ménard, oncologa dell’Istituto dei tumori, malata ella stessa di una forma severa di cancro.

Autrice di oltre 300 pubblicazioni scientifiche, questa volta ha scelto di scrivere per raccontare sé stessa e la sua malattia. Lo ha fatto nel libro Si può curare (Mondadori), ma anche in una serie di incontri e convegni in cui ha avuto il coraggio di raccontare come quella che lei stessa definisce «la sua seconda vita» l’abbia spinta a cambiare idea su molte certezze precedenti.

«A settembre 2007 Carla Ripamonti, responsabile delle terapie palliative mi invitò a parlare della mia esperienza di paziente-ricercatrice nell’ambito di un convegno sull’eutanasia in oncologia», racconta oggi. «Mentre riflettevo su ciò che avrei detto mi resi conto di come la malattia mi aveva portato a cambiare opinione sul tema dell’eutanasia e del testamento biologico. Fino a poco tempo prima pensavo che poter scegliere come terminare la propria vita, dettandone le disposizioni in un documento scritto, fosse un diritto dell’individuo e della sua libertà. Ma a quel punto, riflettendoci più a fondo, ho cominciato a valutare alcune contraddizioni a cui prima di ammalarmi non avevo mai pensato».

Secondo Sylvie Ménard bisognerebbe considerare senza superficialità lo stato in cui si trova la persona che detta le proprie volontà sul fine vita. Da una parte chi è sano non può sapere come reagirà alla malattia e ciò che desidererà al tempo in cui la morte sarà più prossima. Dall’altra chi è malato, anche se ha una consapevolezza maggiore, può essere condizionato da tanti fattori: dal fatto di essere o meno cosciente o in grado di esprimersi, dal dover dipendere dai familiari per le cure anche più elementari, dal dolore e dalla depressione.

«In queste condizioni è possibile che una persona malata accetti l’opzione di chiedere la propria morte, come fosse un dovere, pur di smettere di soffrire o di liberare la propria famiglia dal peso dell’assistenza».

I malati possono essere indotti a una disperazione ancora più profonda da una società che, da tempo ormai, si permette di dire quale vita sia o meno "degna di essere vissuta" o peggio ancora "dignitosa". Sono discorsi questi che si sono ascoltati con ritmi ossessionanti negli ultimi giorni di vita di Eluana Englaro.

Discorsi che hanno provocato una reazione decisa della ricercatrice alle prese quotidianamente con la malattia. «Sono stufa di sentir parlare di una "morte degna". Perché non cominciamo a parlare della vita, a renderla più degna?» ci ha detto nel corso dell’intervista rilasciata a Famiglia Cristiana in occasione della scorsa Giornata per la vita. «Si parla spesso di eutanasia come del diritto a ricevere una morte degna, il che implica che la vita della quale ci si vuole liberare è da considerare "indegna". Ma ci si dimentica che ci sono tanti malati che, pur trovandosi nelle stesse condizioni di quelli che chiedono di morire, desiderano affrontare la propria sorte, accettando la propria condizione. Come ci possiamo permettere di dire che la loro vita è "indegna"? Spesso questi malati mostrano una forza di carattere invidiabile e una ricchezza interiore eccezionale, che tante persone definite "sane" neppure si sognano di avere».

Vivere sino alla fine

Sylvie Ménard è di una sincerità ammirevole e anche commovente: «Anch’io prima di ammalarmi ero convinta che la vita di una persona obbligata all’immobilità in un letto fosse un’esistenza che non valeva la pena di essere vissuta. Se mi avessero chiesto quali sarebbero state le mie volontà avrei risposto che da malata inguaribile avrei preferito morire, mentre oggi, da malata, so di voler vivere fino al mio ultimo respiro».

La dottoressa Ménard, che ha dedicato la sua vita alla ricerca sulle terapie contro il cancro al seno, ha raccontato in più di un’occasione pubblica di aver scritto lei stessa un testamento biologico molto prima di ammalarsi del tumore al midollo che l’ha costretta a un trapianto e a terapie pesanti e invasive: «Solo ora ho capito che il mio rifiuto, da sana, dell’idea di poter continuare a vivere una vita se non in perfette condizioni fisiche e cerebrali fosse soprattutto un atto scaramantico contro l’eventualità di un destino crudele, e non un pensiero razionale né meditato».

È facile immaginare le diverse reazioni suscitate dalla sua presa di posizione, critiche varie da un certo mondo che da tempo combatte la cosiddetta "battaglia della buona morte" e testimonianze di ogni genere da parte di tanti malati e di numerose famiglie.

Anche nelle pagine del libro (il cui ricavato sarà in parte devoluto all’Airc, l’Associazione italiana per la ricerca sul cancro) questi concetti sono spiegati con grande semplicità: «Non tutti condividono le mie idee. Molti sostengono che chi non desidera l’eutanasia per sé non può imporre la propria volontà a chi invece la chiede. Io credo che ognuno debba essere libero di scegliere ciò che ritiene sia meglio per sé, finché però la sua libertà non condiziona la libertà degli altri. Ritengo che in un Paese dove per legge esiste questo "diritto", il malato terminale non può non essere condizionato da questa possibilità, e la sua mente non può non essere spinta a chiedere la morte anche quando ciò non è nelle sue intenzioni più profonde.»

«Il paziente terminale», mette in guardia Sylvie Ménard, «ha bisogno di assistenza per qualunque cosa, e coloro che lo curano, familiari, amici, assistenti sociali, devono in genere modificare in buona parte l’organizzazione della propria vita per accudirlo. In queste condizioni un malato può sentirsi in dovere di chiedere di morire per sollevare le persone amate da queste ingrate incombenze. Non vorrei vivere in un Paese in cui un diritto chiesto a gran voce da persone sane possa trasformarsi in un dovere per i malati terminali».

L’esperienza della malattia ha fatto scoprire a Sylvie Ménard anche che cosa significhi vivere da pazienti, un termine che non a caso evoca la "pazienza": pazienza per aspettare ore una chemioterapia, pazienza per riuscire ad avere un esame in pochi mesi, pazienza per attendere i terribili verdetti dei controlli...

«Non mi vergogno di confessare», racconta, «che solamente passando dall’altra parte della scrivania e vivendo tutto questo sulla mia pelle mi sono resa conto di quanto potrebbe essere fatto per non aggiungere dolore al dolore e sofferenza a chi ne ha già tanta. Chi governa e legifera, prima di pensare a una legge sull’eutanasia, dovrebbe fare in modo che i pazienti in fase terminale possano ricevere un supporto terapeutico ed esistenziale adeguato, per potere vivere una vita "degna". Perché invece di rivendicare il diritto a una morte degna non si pretende una vita degna fino all’ultimo giorno, con un’assistenza sanitaria decorosa che sollevi da dolore e depressione?»

Inguaribile non incurabile

I punti di domanda e gli enigmi sul fine vita sono tanti e diventa sempre più importante ricordare che a molti quesiti non possono rispondere finora neppure medici e scienziati. Come è stato ricordato nei giorni in cui sono state sospese l’alimentazione e l’idratazione a Eluana, nessuno è in grado di conoscere le precise condizioni di vita delle persone in stato vegetativo e dei malati terminali. «Come si fa a stabilire che un paziente è in fase terminale?», si chiede Sylvie Ménard «Forse i medici danno questa prognosi a un paziente al quale non hanno più farmaci efficaci da proporre per curare la malattia che lo sta uccidendo? In questo caso il paziente è con buona probabilità inguaribile, ma è sicuro che non sia neppure curabile? Come si fa a escludere con certezza matematica che un malato considerato terminale non possa persistere a lungo nel suo stato, o addirittura che non possa più tornare indietro? Qualcuno può stabilire con sicurezza quanti giorni gli rimangono da vivere?»

A chi considera la consapevolezza di sé come il criterio che differenzia una vita da una non-vita la dottoressa Ménard propone altri interrogativi: «Chi stabilisce chi ha la consapevolezza di sé e chi non ce l’ha? Teniamo conto che molte malattie possono compromettere la consapevolezza di sé, ma spesso questi effetti non sono permanenti. Ma anche nel caso dell’Alzheimer e della demenza senile, patologie che progrediscono in maniera graduale, come si fa a stabilire un confine netto fra coscienza e incoscienza? Possiamo dire che un malato di Alzheimer, anche se inconsapevole, non sia degno di vivere? A volte mi domando se queste persone vivano un’esistenza interiore che vale la pena di essere vissuta. Conosciamo talmente poco del cervello umano che non penso si possa affermare che queste persone non pensino, o che la loro non sia vita. Certo, non è una vita di relazione, ma siamo proprio sicuri che solo la vita sociale, per così dire di scambio, sia l’unica valida? Se è così, perché lasciamo che tanti nostri simili vivano nella più completa solitudine? Solo per dichiararli "dementi senili" il giorno in cui si richiudono in sé stessi? A volte mi viene il dubbio che un po’ dementi siamo noi e lo sia il nostro stile di vita, incentrato solo su noi stessi, sul qui e ora».

Renata Maderna








 

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