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n. 4 LUGLIO-AGOSTO 2009

Sommario

EDITORIALE
La Bibbia svela il volto di Dio e il proprio
la DIREZIONE

SERVIZI
  Parola di Dio, parola d’amore
RENZO BONETTI

Il lessico familiare nella Bibbia
PATRIZIO ROTA SCALABRINI

Leggere la Scrittura in famiglia
MARIATERESA ZATTONI, GILBERTO GILLINI

Narrare ai ragazzi la storia di Dio
STEFANO GORLA

Perché la Parola possa continuare a correre
GIACOMO PEREGO

Una via di accesso al testo biblico
VINCENZO VITALE

DOSSIER
La famiglia e la malattia cronica del bambino
SIMONE BRUNO

RUBRICHE
SOCIETÀ
La Scrittura: una parola di vita
BEPPE DEL COLLE

RICERCA
Sindrome di Down e famiglia
MICHELE SIMEONE, MARIA GRAZIA FOSCHINO, ALESSANDRO COSTANTINI, GERMANA CASTORO

CONSULENZA
Il ragazzo col cappello
ROSANNA SANTORO

POLITICHE
Il ritardo dell’Europa
PIETRO BOFFI

EDUCAZIONE
Le storie che ci aiutano
FEDERICO BATINI

MINORI
Chi sono gli aggressori
ANGELO ZAPPALÀ

BIOETICA
Le speranze della scienza
ALESSANDRA TURCHETTI

PASTORALE
Io accolgo te: un nuovo sussidio
PIETRO BOFFI

COMUNICAZIONE
Giocare con il cinema
GIOVANNA MASOBELLO

NARRATIVA / SAGGISTICA / CISF

MONDO / RIVISTE

 

DOSSIER - TRA GESTIONE E RIORGANIZZAZIONE

LA FAMIGLIA E LA MALATTIA
CRONICA DEL BAMBINO

   

  ADATTAMENTO DEI GENITORI
COME SOSTENERE LO STRESS
E IL CAMBIAMENTO

 
di Simone Bruno
(PhD Psicologia della Comunicazione)
  

L’insorgenza di una malattia cronica nella vita di un bambino comporta una serie di cambiamenti sia a livello psicofisico che a livello relazionale, non semplici da gestire. Lieve o grave che sia, essa può incidere sulle sue dimensioni più intime e personali, limitare la sua autonomia e indipendenza e segnare profondamente anche coloro che se ne occupano direttamente, quindi i genitori, i fratelli o le sorelle e i parenti più vicini. Se non accolta in modo adeguato dal piccolo e dalla sua famiglia, la malattia cronica può incidere notevolmente sullo sviluppo psicologico del bambino e sulla formazione della sua personalità. L’assunzione di adeguati stili e strategie relazionali può sopperire alle difficoltà e allo stress che invadono il clima familiare.
 

Quando parliamo di "malattia cronica" ci riferiamo generalmente a una patologia che, allo stato delle conoscenze scientifiche e mediche attuali, non può essere guarita definitivamente, ma può essere trattata (abitualmente con i farmaci) in modo da consentire al malato le condizioni di vita migliori possibili. Essa altera le funzioni fisiche, emotive, intellettuali e sociali di una persona; spesso determina inabilità parziale o totale e richiede cure particolari e rapporti stretti e frequenti con le strutture sanitarie.

Quando è un bambino a essere colpito da una malattia, e per di più da una malattia cronica, la questione si fa più complessa. Secondo numerosi esperti(1) il bambino può rappresentarsi la malattia come un "piccolo incidente di percorso", una specie di "interruzione" della sua rassicurante routine. Se si tratta di una piccola parentesi, il bambino può percepire questo stato come un evento particolare che lo mette al centro delle attenzioni di tutta la famiglia; a volte può addirittura assumere l’aspetto di una vacanza, lontana dagli impegni quotidiani (scuola, compiti, sport...). Molto dipenderà dagli atteggiamenti degli adulti che lo accudiscono e dall’entità della malattia. Quando, però, questa interruzione accenna a prolungarsi e a incrementare il dolore e la sofferenza, il bambino inizia a percepire più nettamente i limiti alla sua autonomia e indipendenza. Infatti, una patologia cronica e invalidante riduce drasticamente la possibilità di ritornare allo stato di salute precedente e, di conseguenza, proietta il bambino in una nuova condizione di vita, opposta a quella vissuta fino a poco tempo prima, oltre che costringerlo a fare i conti con le reazioni contraddittorie delle sue figure di riferimento, che rischiano di terrorizzarlo più della malattia stessa. Se non accolta in modo adeguato dal piccolo e dai suoi genitori, la malattia cronica può incidere notevolmente sullo sviluppo psicologico del bambino e sulla formazione della sua personalità.

Non possiamo non ricordare, infine, un dato particolarmente rilevante: i bambini affetti da una malattia cronica invalidante (in modo specifico: asma bronchiale cronica e dermatite atopica severa) potrebbero costituire una popolazione a rischio di attaccamento insicuro a causa degli elevati livelli di stress che caratterizzano le loro relazioni con l’adulto.

Nel corso della malattia possono presentarsi frequenti interruzioni nel processo di acquisizione dell’autonomia sia a causa delle frequenti riacutizzazioni, sia a causa delle ripetute ospedalizzazioni che si sono verificate durante i momenti della crescita. La presenza di una patologia cronica nei bambini, inoltre, potrebbe costituire per le madri e i padri un’emozione di intensità tale da interferire con la costruzione di legami emotivi: il timore di non riuscire a prendersi cura adeguatamente dei loro piccoli può condurre questi genitori a instaurare una relazione iper-protettiva nei loro confronti o, al contrario, a mantenere una certa distanza come difesa dall’ansia. Alcuni ricercatori hanno riscontrato una maggiore incidenza di attaccamento insicuro in bambini malati cronici rispetto ai bambini sani, giungendo alla conclusione che la malattia cronica possa costituire una situazione di rischio soprattutto quando nella famiglia è presente un clima emotivo instabile, caratterizzato dall’ansia dei genitori(2).

I sentimenti del bambino

Sulla base dei più recenti dati epidemiologici a diffusione internazionale (Oms 2008), la fibrosi cistica, le disfunzioni cardiache congenite, il diabete mellito, i disturbi respiratori cronici come l’asma bronchiale, i disordini cutanei come la dermatite atopica severa e tutte le forme di handicap grave e persistente costituiscono alcune tra le malattie croniche più comuni e diffuse in età pediatrica. Ciò che accomuna tutti questi disturbi è la presenza del carico emotivo pendente sul bambino. Al fine di individuare correttamente le modalità attraverso le quali questo carico influenza i sentimenti e i comportamenti del piccolo malato e interferisce con il corso regolare del suo sviluppo, occorre tenere presenti alcune variabili:

  • innanzitutto il quadro clinico acquisito (diagnosi, severità del disturbo, sintomatologia, terapia farmacologica) e l’età di insorgenza della patologia;

  • le singole caratteristiche di personalità e gli aspetti cognitivi e socioemotivi del bambino che gli consentono di comprendere la malattia, il processo e i tempi di cura (si tiene conto soprattutto del senso di rottura che viene a crearsi all’interno del corpo e della mente del bambino);

  • la rappresentazione mentale che i familiari si creano della malattia che colpisce il loro figlio/fratello e le risposte emotive che vengono a costellarsi nella rete interna di relazioni;

  • la presenza/assenza di un sistema socio-culturale, psicologico ed educativo di supporto che sia in grado di facilitare la narrazione dei vissuti interni e la loro riorganizzazione emotiva e cognitiva in vista del raggiungimento di nuove forme di equilibrio.

Questi aspetti sono strettamente legati tra loro e vanno sempre tenuti tutti in considerazione. Inoltre, ognuno può rivestire minore o maggiore incidenza a seconda del livello di sviluppo raggiunto dal bambino. Nello specifico, la malattia cronica interferisce con le abitudini del bambino, le condiziona o addirittura le modifica, si ripercuote sull’immagine di sé che il piccolo si è costruito e ridimensiona fortemente l’autonomia e la capacità di gestione dei suoi spazi conquistate nel corso della crescita.

Nel bambino molto piccolo il peso psicologico della gestione della malattia viene attenuato dalla presenza rassicurante delle figure adulte di riferimento che mediano i suoi vissuti. Successivamente, il bambino acquista una più definita consapevolezza del suo stato, diviene in grado di cogliere adeguatamente le spiegazioni fornitegli in merito alle cure e al decorso della malattia, e rapporta più serenamente gli effetti fisici della patologia che lo coinvolge alla sua immagine corporea. La raggiunta consapevolezza favorisce l’abbassamento del livello di ansia e consente di valutare la malattia come indipendente dalle sue azioni e responsabilità. Nel momento in cui il piccolo comincia a mettere a punto i primi tentativi di adattamento alla malattia è di importanza capitale che gli adulti che lo accudiscono riescano a cogliere la sua fatica e lo sconforto soggiacente senza ignorarli. In questo stadio, infatti, non è infrequente l’assunzione di comportamenti regressivi che lo riportano a periodi in cui godeva di maggior benessere.

Ma come reagiscono, allora, i genitori di fronte alla diagnosi di malattia del proprio figlio? Sono in grado di reggere il colpo? Riescono a modificare le aspettative sulla salute e sul futuro del bambino? Qual è il loro ruolo nella gestione della malattia?

La famiglia del malato

L’approccio allo studio delle famiglie con un bambino malato cronico ha subìto nel corso del tempo significative evoluzioni. I primi studi condotti sull’argomento tendevano a mettere in luce solo le conseguenze negative dello stato di malattia sulla famiglia: ad esempio, Farber(3) risulta uno fra i primi studiosi ad aver descritto la reazione familiare del "lutto", determinata dalla perdita del bambino sano, immaginato e atteso. A partire da questo filone originario si sono poi sviluppati gli studi sulle reazioni intrapsichiche della figura materna e, solo più recentemente, il campo di interesse ha inglobato in sé anche gli altri membri del nucleo familiare.

Allo stato attuale, l’indagine si è ampliata fino a considerare l’adattamento del sistema familiare nel suo insieme e la relazione tra la famiglia e la rete sociale di riferimento. Gli autori delle ricerche più recenti tendono, inoltre, ad evidenziare le risorse positive della famiglia: essa possiede, infatti, competenze, abilità di coping e un personale stile di risoluzione dei problemi(4).

Le reazioni alla diagnosi

La situazione più critica e difficile da affrontare da parte dei genitori è rappresentata, senza dubbio, dalla comunicazione della diagnosi. Qui si rende necessario da un lato accettare l’idea che il bambino presenti una malattia cronica più o meno invalidante e dall’altro apprendere i vari aspetti della sua cura giornaliera e della terapia. Quando tale comunicazione viene effettuata durante la prima o la seconda infanzia, per i genitori può verificarsi una vera e propria catastrofe emotiva, un trauma a tutti gli effetti: da un lato possono perdere progressivamente la rappresentazione di "normalità" costruita fino a quel momento sul figlio e dall’altro lato vedono il profilarsi di un futuro poco roseo e incerto. Appare indispensabile, dunque, predisporre un supporto tempestivo ai genitori.

Innanzitutto i medici, fornendo informazioni e spiegazioni chiare ed esaustive circa l’entità della malattia, possono già agevolare una prima fase di elaborazione della diagnosi. Le risposte di cui i genitori necessitano nell’immediato riguardano il futuro del loro bambino: le concrete possibilità offerte dalla terapia, le prospettive rispetto alla vita sociale, al lavoro e alla fertilità del figlio(5).

Le reazioni emozionali e comportamentali che accompagnano il momento della diagnosi sono caratterizzate da elevati livelli di stress e di ansia, da depressione, da un forte senso di disorganizzazione, rabbia, paura e disillusione, da problemi di memoria e da emicranie e insonnie persistenti. In modo particolare, le reazioni depressive sono piuttosto frequenti e segnate da intensi vissuti di perdita.

Il bambino rischia di essere "contagiato" dal vissuto depressivo dei suoi genitori: su di lui possono essere proiettati i sensi di colpa e di inadeguatezza familiari, quasi a ritenere la malattia un attacco alla felicità del nucleo familiare. I genitori possono anche attivare una affannosa guerra alla malattia e impegnarsi in una ricerca estenuante delle cause scatenanti la patologia, il tutto allo scopo di trovare una spiegazione razionale alla condizione patita dal figlio.

Proviamo ad analizzare, seppur brevemente, la sequenza temporale (relativamente invariabile) di risposte emotive che i genitori devono sperimentare per accettare ed elaborare la diagnosi di malattia cronica del figlio. Allo shock e allo stordimento iniziale, costellato da sensazioni di disorientamento e impotenza, segue una fase di negazione, rifiuto, diniego e rivolta (ad esempio: "Non è possibile, ci deve essere un errore! I medici si sono sbagliati. Andremo da uno specialista più competente e tutto tornerà a posto!"). Successivamente si alternano momenti di rabbia e di collera (nei confronti dei medici, del personale sanitario, dello stesso coniuge e più raramente verso il bambino) a momenti di vergogna e colpa, nei quali i genitori si percepiscono come gli unici responsabili della patologia del loro piccolo, incapaci di prendersi cura di lui in modo adeguato. Tale vissuto cresce di intensità nei casi di malattie a trasmissione ereditaria e nel caso in cui più di un figlio venga colpito dalla stessa malattia. In alcuni casi, il sentimento di impotenza e di inadeguatezza, che i genitori avvertono per aver generato un bambino con un deficit invalidante e cronico, viene proiettato sull’ambiente esterno alla coppia (soprattutto personale medico-sanitario), spesso vissuto come persecutorio, non disponibile o responsabile delle sofferenze del bambino e della famiglia(6). Infine, attraverso una fase depressiva che consente un contatto decisivo con il dolore e con la sofferenza, inizia un graduale (ma mai definitivo) processo di adattamento alla realtà e di accettazione della malattia contrattando internamente (una sorta di patteggiamento) con limiti e risorse che la situazione presenta, e riorganizzandosi per affrontarla.

La sequenza delle fasi così avvicendata non convince del tutto altri autori. Infatti il superamento della sofferenza legata alla comunicazione della diagnosi non sempre si configura come un processo lineare. Spesso è contraddistinto da un continuo alternarsi e sovrapporsi di stati d’animo, in funzione della situazione. Altri studi hanno posto in evidenza anche le reazioni ottimistiche e fatalistiche dei genitori di fronte alla diagnosi di malattia. Esse sono connotate dall’interpretazione della malattia come inevitabile, nei confronti della quale si possono attivare difese orientate all’accettazione passiva delle prescrizioni medico-sanitarie. Questo atteggiamento favorisce l’alleanza terapeutica e viene valutato positivamente dagli operatori.

Riorganizzazione familiare

Avvenuta la comunicazione della diagnosi i genitori cominciano a organizzare il nuovo assetto del nucleo familiare. Tale impresa dipenderà innanzitutto dalla gravità della malattia; in secondo luogo dalla qualità delle relazioni intrattenute tra i vari membri e, di conseguenza, dal modo in cui questi ultimi riescono a comunicare e a confrontarsi con i problemi che essa comporta. Raggiungere e mantenere un nuovo equilibrio non è mai scontato: la famiglia è sollecitata da ricorrenti e, spesso, gravi difficoltà, a livello emotivo e pratico, che fanno riferimento alla malattia, al suo decorso, alle reazioni non sempre prevedibili dei piccoli malati e agli interventi necessari durante le riacutizzazioni; non meno significativi i cambiamenti nei ritmi, nelle abitudini e nella gestione del tempo, nonché l’incessante interazione con i medici specialisti, con le strutture sanitarie e la gestione della terapia. L’elevato livello di stress, il senso di solitudine, le preoccupazioni per la salute del piccolo, la stanchezza per le cure continue che questi richiede e i vissuti depressivi associati a tali e complesse situazioni(7), uniti a eventuali difficoltà comunicative del bambino legate alla presenza e alla natura della malattia stessa, possono erodere gradualmente la sensibilità del genitore, rendendolo sempre meno attento e responsivo nel percepire e rispondere ai segnali del figlio.

L’insieme di questi fattori sembra costituire una condizione di rischio per la costruzione di un legame di attaccamento sicuro tra genitore e bambino(8). La sicurezza dell’attaccamento infantile è riconosciuta da tutti gli esperti di età evolutiva come una fra le più rilevanti dimensioni della salute socio-emotiva nei primi anni di vita, e un significativo predittore dell’adattamento successivo. I bambini che avranno costruito un legame di attaccamento sicuro riusciranno a reagire positivamente a eventi destabilizzanti come la malattia cronica: saranno capaci di aiutarsi e allo stesso tempo di chiedere e ricevere aiuto. I bambini insicuri, invece, in caso di difficoltà o patologie croniche non faranno riferimento alle loro "basi sicure", ricadendo in un forte senso di angoscia. Sulla base di questa prospettiva appare evidente che i genitori rappresentino nei momenti più difficili i riferimenti fondamentali per il bambino.

All’inizio si prospetta una fase piuttosto difficile, non soltanto per gli aspetti affettivi implicati nel cambiamento ma anche per le trasformazioni delle abitudini di vita: il piccolo malato deve essere escluso da varie attività, altre vengono ridotte o evitate proprio per non escluderlo, alcuni orari devono essere modificati e alcuni cibi evitati. Laddove ci sono, anche i fratelli vengono coinvolti dai problemi e dalle abitudini indotte dalla malattia. In alcune circostanze, i figli sani possono provare gelosia per il fratello malato o avvertire che i genitori, troppo preoccupati e occupati, non si curino abbastanza di loro.

Alcune famiglie possono anche modificare i rapporti con i parenti e gli amici, perché hanno meno tempo libero, perché troppo angosciati dal loro problema o forse perché se ne vergognano e non tollerano l’atteggiamento eccessivamente pietistico loro manifestato. Il senso di inadeguatezza cresce ancora di più se ad essere malati sono più figli; al contrario, la presenza di altri figli non ammalati può mitigare i sentimenti di inadeguatezza e la relativa sofferenza.

In definitiva, tanto maggiore sarà la capacità di implementare una comunicazione efficace, tanto più si porranno solide basi per la condivisione dei problemi e per la collaborazione, ingredienti essenziali al mantenimento dell’equilibrio. Da quanto detto, comprendiamo la necessità di osservare e supportare la famiglia, perché è proprio in essa che si possono individuare le strategie di aiuto attraverso cui i pazienti riusciranno ad affrontare meglio il carico della malattia.

La figura materna

La presenza di un membro affetto da patologia cronica ha quasi sempre conseguenze determinanti per gli altri componenti, e in modo particolare per la madre, che assume generalmente il ruolo di caregiver, venendo delegata quasi per la totalità del tempo alle cure del bambino malato. Ciò è comprensibile perché spesso è la madre a essere maggiormente coinvolta nell’assistenza quotidiana del bambino e a passare più tempo con lui.

È lei che nella maggior parte dei casi accompagna il figlio dal medico, lo accudisce nel reparto ospedaliero in caso di ricovero, di controlli periodici o di un day hospital e si interessa attivamente della gestione pratica della patologia. Può accadere che la madre non riesca ad adattarsi a tutti i cambiamenti che la nuova condizione del figlio comporta e inizi ad avvertire un profondo senso di inadeguatezza, di insoddisfazione e di colpa per la sua incapacità a far fronte in modo tempestivo alle richieste del bambino. In sostanza, il malessere che rischia di pervadere la madre può essere determinato da un accumulo di stress che tende a ridurre drasticamente le energie e a incoraggiare l’ingresso in uno stato depressivo. La fonte principale di stress è costituita dalle cure aggiuntive da riservare al bambino malato, dalla gestione delle limitazioni invalidanti imposte dalla stessa patologia, dalle emergenze che possono sopraggiungere e dagli eventuali effetti collaterali delle terapie. Ciò scatena gravi squilibri nella regolazione del tempo, limita la libertà, diminuisce la frequenza delle interazioni con gli altri eventuali figli sani e il coniuge e la possibilità di godere opportunità di svago.

Di contro, la madre può instaurare con il figlio malato cronico un legame simbiotico, nel quale individua l’elemento principale della propria esistenza, tanto da arrivare a un livello di fusione che li vede, come diade, regredire a comportamenti risalenti a fasi precedenti di sviluppo del bambino. L’esclusività che può connotare questa relazione rischia di compromettere i rapporti che, sia la madre che il figlio, intrattengono con gli altri membri della famiglia, i quali avvertono un senso di trascuratezza e di abbandono. Il grado di variabilità di tali reazioni non è semplice da spiegare. Alcuni studiosi attribuiscono un certo rilievo alla storia di sviluppo delle mamme stesse, ai loro rapporti con i genitori, alle loro precedenti esperienze di perdita. Altri, invece, si focalizzano sulla loro situazione attuale, sui rapporti con il coniuge, sulle possibilità economiche della famiglia e sulla sua struttura(9).

La malattia cronica, come già evidenziato sopra, è, inoltre, responsabile dell’alterazione del normale sviluppo del legame di attaccamento tra madre e bambino. La diade deve separarsi precocemente e spesso per lunghi periodi, a causa dei trattamenti terapeutici. Le inevitabili separazioni non sono necessariamente associate a difficoltà relazionali ma possono favorire l’aggravarsi dei problemi già esistenti.

Spesso alla figura materna risulta alquanto difficoltoso riuscire a svolgere la funzione di "base sicura" che dovrebbe garantire un sostegno emotivo e stimolare l’esplorazione dell’ambiente, poiché la presenza della malattia la rende in alcuni casi iperprotettiva e ansiosa (facilitando l’instaurarsi di un rapporto prolungato di dipendenza da parte del bambino e il cronicizzarsi della fase simbiotica) e in altri rifiutante, tendente a sminuire le reali difficoltà del bambino (ciò per tenersi distante dall’ansia e dalla preoccupazione). Infatti, gli studi che hanno preso in considerazione coppie di madri e bambini affetti da specifiche condizioni di malattia cronica, che alterano permanentemente il loro stile di vita (ad esempio, fibrosi cistica, problemi cardiaci, sindrome di Down, asma, autismo), hanno evidenziato la presenza di una maggiore insicurezza dell’attaccamento e una maggiore frequenza di attaccamento disorganizzato rispetto ai bambini sani(10).

Inoltre, le madri di bambini malati, confrontate con quelle di bambini sani sono più frequentemente ansiose, depresse e riportano un maggior numero di problemi fisici. Altri lavori, infine, hanno individuato e descritto le variabili che possono intervenire a modulare tali conseguenze negative, definendo una serie di fattori di protezione: più esattamente lo stile di coping della madre, l’utilizzo adeguato dei servizi e la disponibilità di supporto sociale.

Il ruolo del padre

Le conseguenze della malattie croniche infantili sui padri sono state oggetto di minore attenzione da parte degli studiosi. I padri, infatti, tendenzialmente trascorrono più ore lontani da casa e hanno rapporti sporadici con il personale medico-sanitario; del resto, includerli nei disegni di ricerca si presenta come tentativo piuttosto arduo. Essi, di fronte al "peso" della grave malattia del figlio, tendono a riversare i propri interessi maggiormente all’esterno: investono soprattutto nella sfera professionale e ampliano i propri impegni extrafamiliari.

Sulle prime tale atteggiamento lascia intendere uno scarso investimento emotivo o una forma di distacco alquanto accentuata: in realtà, indagando in profondità, rivela l’attivazione di un meccanismo di difesa di fronte all’incapacità di accettare l’evento e alla sensazione di assoluta impotenza nei confronti della condizione patologica del figlio. In relazione alle madri, però, i padri sembrano scivolare meno facilmente in problemi depressivi e ansiosi e risultano più ottimisti in merito alla prognosi del figlio.

Rispetto alla comunicazione della diagnosi, avvertono la necessità di tenere al riparo i propri timori e di apparire forti agli occhi degli altri, mantenendo un maggiore controllo sulle emozioni. Sono inoltre meno coinvolti nella cura del bambino e conoscono meno la natura e gli effetti della malattia. Numerosi esperti ritengono che l’esperienza paterna sia influenzata dall’identità di genere e dal ruolo sessuale. Una netta distinzione dei ruoli e delle forme di comunicazione familiare può però portare a un sovraccarico dei compiti materni nella gestione del bambino malato, e divenire disfunzionale rispetto alle strategie di adattamento della coppia.

Tuttavia, si riscontra anche la presenza di padri che collaborano attivamente alle cure del figlio malato e altri ancora che si fanno carico del problema lasciando alla moglie le incombenze meno pesanti.

Le dinamiche nella coppia

Da un cospicuo numero di ricerche dedicate allo studio delle dinamiche di sviluppo dei legami familiari emerge che in condizioni di vita altamente stressanti, la presenza di un partner, di per sé, già costituisce un fattore di protezione: la coesione e il supporto familiare diminuiscono, infatti, il livello di stress sperimentato. Diversi autori hanno messo in luce che, a seguito della patologia del figlio, la coppia può divenire maggiormente coesa, soprattutto nel periodo successivo alla diagnosi, anche se altri ricercatori hanno dimostrato che la soddisfazione coniugale è minore, rispetto alle coppie con figli sani. La fonte di maggior conflitto sembra essere la divisione del lavoro che la cura del bambino malato comporta. Le madri riferiscono spesso una sensazione di solitudine e abbandono, un conseguente sovraccarico fisico ed emotivo. La comunicazione di coppia è spesso compromessa quando entrambi i coniugi si avvalgono delle strategie di colpevolizzazione, soprattutto nel caso di malattie con componenti ereditarie.

Assume i tratti della disfunzionalità la fusione triangolare dei due genitori con il bambino: sia il padre che la madre cercano disperatamente di essere entrambi sempre presenti, vicini al figlio, al punto da trascurare, sovente, altri impegni, anche lavorativi. Tale comportamento può generare nel bambino ansia e insicurezza personale, perché il vedere sempre tutti e due i genitori vicini a lui, anche quando è a conoscenza di altri loro impegni, gli conferma le paure sulla gravità della malattia. Alcuni genitori diventano molto attenti alle informazioni di carattere medico, appaiono visibilmente rigidi e fissano il loro impegno sui particolari (in modo esagerato). Tali atteggiamenti conducono spesso a una perdita di contatto emotivo: in tal modo riescono a placare la loro ansia finendo, però, per ostacolare un’armonica comunicazione affettiva con il figlio. Il bambino rischia di vivere in una condizione di solitudine, visto che i genitori trascorrono in modo spasmodico ogni momento libero a conoscere, organizzare, controllare gli aspetti della malattia.

Diversamente da quanto appena riportato, alcuni genitori si rivelano incapaci di controllare le emozioni: spesso reagiscono in modo plateale, provocando o incrementando nel bambino malato paura e ansia che scaturiscono dalla difficoltà di trovare nel genitore, a sua volta bisognoso di riferimenti e relazioni rassicuranti, un valido supporto.

Consideriamo, infine, un’ultima modalità reattiva messa frequentemente in atto dai genitori: essi tendono a negare determinati aspetti problematici connessi alla malattia e alla sua gestione o, addirittura, la gravità della patologia in quanto tale. Il rischio conseguente è quello di non seguire con attenzione il piano terapeutico, di minimizzare ogni piccolo aggravamento di salute e, infine, di non riconoscere precisi disagi del figlio. Affinché ogni genitore riesca a porsi nei confronti del proprio figlio e della sua malattia in modo costruttivo, appare di notevole rilevanza il fatto che nessuno dei due si consideri l’unico responsabile di tutto ciò che riguarda la gestione dei problemi concreti, ma, al contrario, condivida i compiti, alleggerendo le responsabilità e le scelte del partner. Entrambi devono sentirsi coinvolti nell’impegno della terapia e dell’assistenza. In tal modo non si ricade in due condizioni problematiche: innanzitutto che si instauri tra il bambino malato e uno dei genitori un legame esclusivo poi destinato alla dipendenza reciproca; in seconda istanza che il bambino non acquisisca la capacità di trasmettere messaggi di disagio e comunicazioni relative al proprio stato ad ambedue i genitori, da cui la difficoltà nel rivolgersi a tutti e due nei momenti di difficoltà. Ai genitori, invece, assumere l’effettiva cogestione della malattia permette di mantenere e preservare personali aree di autonomia con la logica conseguenza di avere maggiore disponibilità e forza nell’affrontare i nuovi carichi. Se, quindi, all’interno della coppia si arriva all’effettiva collaborazione e suddivisione degli impegni, si possono evitare un buon numero di incomprensioni e orientare positivamente le energie verso la cura del bambino.

Un aspetto essenziale alla migliore gestione del carico della malattia e al raggiungimento di un nuovo equilibrio familiare è senza dubbio la chiara e reciproca espressione delle ansie, delle paure e delle difficoltà (evitando l’atteggiamento di non pesare sull’altro). Condividere a livello emotivo il peso della malattia di un figlio consente a entrambi i genitori di scoprirsi uno il sostegno dell’altro, con la consapevolezza di poter essere compresi e accolti in modo autentico. Ciò riduce il senso di solitudine e angoscia di fronte all’evento. Ogni tanto, affidare per poche ore il figlio ad altri adulti idonei ad accudirlo, si rivelerebbe utile a entrambi per tornare a parlare di sé, per godere della rispettiva compagnia, per distrarsi, per vivere con più serenità la loro intimità e, soprattutto, per continuare a coltivare i propri interessi. Il bambino può ricavarne un importante conquista: sganciarsi dalla dipendenza e protezione esclusive della madre e del padre e iniziare a intrattenersi con altre persone, costruendo nuovi rapporti.

Fratelli e sorelle

Allo stato delle conoscenze attuali, possiamo affermare che i fratelli sani di un bambino malato cronico, rispetto ai genitori, manifestino un più alto livello di disadattamento. Esso si esprime attraverso disturbi di vario genere: instabilità emotiva, ansia, tendenza all’isolamento, disturbi nell’attenzione e nel comportamento alimentare, alterazioni del ritmo sonno-veglia, difficoltà di apprendimento, prestazioni scolastiche insoddisfacenti, sintomi psicosomatici, enuresi, maggiore vulnerabilità allo stress.

Gli eventuali disturbi che affliggono questi bambini non sono correlabili all’entità o al tipo di disagio sofferto dal fratello malato, ma piuttosto a reazioni familiari disadattive. Particolarmente a rischio sono i bambini reduci da eventi stressanti (per esempio: trasferimenti di casa, inizio della scuola, etc.) e coinvolti in relazioni poco armoniche con i loro genitori già prima dell’esordio della malattia del fratello/sorella. Se a questo si aggiunge il fatto che l’impegno assunto dalla coppia nella gestione e cura del figlio malato rischia di favorire la costruzione di un legame triadico (madre, padre, bambino malato) se non esclusivo, per lo meno profondo e particolare, va da sé che i fratelli sani tenderanno a percepire i genitori distanti e scarsamente interessati ai loro problemi. Sentendosi spesso relegati in secondo piano, i figli sani manifestano nei confronti dei genitori un forte bisogno di attenzione. Non sempre, però, tale necessità viene esplicitata in modo evidente: ai tentativi di avvicinamento compiuti dai genitori, per esempio, i figli sani possono reagire con un netto e deciso rifiuto, risposta che, se ben riconosciuta, cela il desiderio di ottenere una più accentuata prossimità. In altre parole: i fratelli sani possono sviluppare un sentimento di gelosia per via delle attenzioni che il bambino malato riceve dai genitori(11). Questi ultimi, inoltre, tentano in ogni modo di attutire il disagio provato dal piccolo sofferente per mezzo di regali e ricompense; così agendo modificano il loro stile educativo, diventando iperprotettivi e tollerando comportamenti che in precedenza avrebbero punito.

La famiglia del malato cronico può arrivare a isolarsi socialmente, sia per evitare al piccolo l’assunzione di comportamenti a rischio, sia per il senso di estraneità e diffidenza che a volte i genitori nutrono nei confronti degli altri, ai quali non riescono a comunicare agevolmente la loro sofferenza(12). Di tale forma di isolamento sociale risentono soprattutto i fratelli sani, che, tra l’altro, difficilmente ricevono spiegazioni circa l’introduzione di cambiamenti nelle abitudini familiari. Come se ciò non bastasse, ai bambini sani viene spesso richiesta un’attiva e intensa partecipazione alle faccende domestiche e alle cure da prestare al fratello bisognoso: il loro impegno ridimensiona il sovraccarico delle esigenze familiari ma, allo stesso tempo, limita i loro spazi di libertà e le opportunità di divertimento. Nei casi più gravi, quando le condizioni del piccolo malato sottraggono ulteriore tempo e risorse ai genitori, incrementando il loro livello di stress e fatica, i figli sani cercano di andare incontro ai loro cari e di "proteggerli" escludendo ogni loro bisogno (affettivo e non) e riducendo al minimo le loro richieste. In relazione alla patologia cronica del fratello e alle sue caratteristiche, i genitori non sempre sono dell’idea di trasmettere tutte le corrette e complete informazioni ai figli sani; ciò per proteggerli dall’ansia. Il rischio legato a tale scelta è quello di far restare questi bambini privi di conoscenze chiare e di spingerli a immaginare prognosi pessimistiche: sono frequenti, ad esempio, la paura della morte, le preoccupazioni sulla malattia del fratello e sulla propria salute.

A tali ansie, non sempre i genitori prestano le dovute attenzioni, anzi, nella maggioranza dei casi tendono a sottostimarle; non è infrequente che offrano poche possibilità di risolvere i dubbi e producano messaggi impliciti con lo scopo di scoraggiare i figli dal porre domande. La ricerca e la pratica psicoterapeutica, al contrario, incoraggiano i genitori a informare i figli sani e a renderli partecipi in modo proporzionato alla loro età: se hanno raggiunto un livello di sviluppo che consente loro un’adeguata comprensione degli eventi va loro comunicata l’origine della malattia, le sue manifestazioni e caratteristiche, nonché l’utilità della terapia.

Il peso e le responsabilità che ricadono sui figli sani non sono da poco; non stupisce, quindi, che a lungo andare manifestino evidenti segni di stanchezza rispetto alle problematiche generate dalla malattia del fratello in difficoltà; oppure si sentano soffocati dalle incombenze della terapia e trascurati per via delle poche attenzioni che i genitori mostrano nei loro riguardi. Addirittura, in alcuni momenti arrivano a esprimere nettamente il loro bisogno di "uscire" dal clima di malattia.

Qui il ruolo dei genitori è strategico: dovranno impegnarsi nel riconoscere il loro grado di insoddisfazione e accoglierne la relativa intolleranza, senza farla pesare in alcun modo. Nel caso in cui i figli sani entrino in conflitto con il fratello malato, i genitori dovranno evitare di schierarsi sempre e automaticamente dalla parte di chi vive la condizione di cronicità, per evitare di porre ostacoli ai meccanismi di socializzazione tra fratelli e di condizionare l’espressione della loro comunicazione.

Non tutti i più recenti studi, comunque, concordano con l’ipotesi di ritenere i fratelli di bambini malati cronici una "popolazione a rischio": infatti, oltre a dimostrare che essi non presentano differenze significative rispetto agli altri bambini sani, i risultati di queste ricerche attestano che la disponibilità di supporto sociale appare come il fattore determinante per un buon adattamento(13). Secondo altri lavori, la malattia di un fratello può addirittura indurre effetti positivi, per ciò che concerne l’empatia, le competenze relazionali e la capacità di assunzione delle responsabilità. Non è difficile constatare il fatto che il fratello sano viene trattato all’interno del nucleo familiare come se fosse il maggiore, a prescindere dall’ordine di genitura, e assume di frequente il compito di aiutare i genitori nella cura del fratello malato, poiché quest’ultimo spesso regredisce a livelli di età inferiori, diventando più dipendente e bisognoso di attenzioni.

Risorse e competenze

Per le famiglie al cui interno vi è la presenza di un membro malato si individuano 3 stili di coping: 1. stile di approccio (si caratterizza per il desiderio di ricercare informazioni sulla patologia e sulla terapia, al fine di aumentare il controllo sulla malattia); 2. stile di evitamento (si basa sulla negazione della malattia e sull’annullamento dei pensieri a essa collegati), 3. stile di difesa non specifico (mette in atto entrambe le strategie presentate prima, a seconda della situazione).

Tali strategie variano dai padri alle madri: i primi sottolineano l’importanza della stabilità familiare, della cura del proprio corpo, della condivisione di attività piacevoli e divertenti con moglie e figli; le seconde attribuiscono un’importanza maggiore alla disponibilità di supporto sociale e alle relazioni tra famiglia e staff dei medici. Il coping familiare, infine, influisce notevolmente sull’adattamento dei bambini: la maggior frequenza di sintomi fisici e difficoltà scolastiche è spesso associata alla mancanza di strategie di coping adeguate da parte dei genitori; i bambini maggiormente adattati, invece, sono figli di quei genitori che riescono a mantenere l’organizzazione familiare, sono più ottimisti e reciprocamente più cooperativi.

Lo stress è inevitabile?

Dalla breve rassegna presentata in queste pagine emerge un progressivo interesse nei confronti dei processi di adattamento messi in atto dalla struttura familiare. La famiglia, qualsiasi sia la collocazione teorica dei suoi studiosi, viene considerata un sistema capace di ridefinire in modo continuo gli eventi stressanti in funzione di un proprio stile di risoluzione dei problemi (problem solving), del proprio inserimento nella rete sociale e nella sua posizione lungo le fasi del ciclo di vita. Lo stress familiare derivante dalla malattia cronica non risulta quindi inevitabile e dipende, nella maggior parte dei casi, dalle risorse a disposizione, siano esse "esterne" (i mezzi economici, la disponibilità di terapie efficaci per il piccolo, il supporto della rete ) o "interne" (il possesso di informazioni mediche e burocratiche utili per la gestione dei problemi, la coesione della relazione di coppia, il grado di flessibilità delle relazioni intrafamiliari e di adattabilità dei ruoli, un buon livello di autostima e di autoefficacia).

Le forme di sostegno alla famiglia come il mutuo-aiuto oppure la psicoterapia sistemica propongono un approccio focalizzato sulla normalità della famiglia, che valorizza le strategie di adattamento familiare e potenzia lo sviluppo di reti di sostegno e la comunicazione tra familiari, la reciproca solidarietà, la capacità di gestire le proprie difficoltà e di interagire efficacemente con i servizi sanitari.

Simone Bruno








 

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