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n. 6 NOVEMBRE-DICEMBRE 2009

Sommario

EDITORIALE
Uno sguardo capace di sostenere l’incontro
la DIREZIONE

SERVIZI
  Per prendersi cura occorre il rispetto
CARMELO VIGNA

Le parole e i silenzi dei pazienti
EUGENIO BORGNA

Un’arte della relazione
LAURA FORMENTI

Le alleanze possibili tra familiare e sociale
FRANCESCO BELLETTI

Fenomeno "badanti": un welfare invisibile
MAURIZIO AMBROSINI

Accanto ai malati definiti "incurabili"
GIOVANNA CAVAZZONI

Verso l’alleanza tra medico e paziente
MAURIZIO CHIODI

DOSSIER
Sulle spalle della famiglia
LORENZA REBUZZINI

RUBRICHE
SOCIETÀ
Impegnarsi per chi soffre
BEPPE DEL COLLE

RICERCA
Comprendere la mente altrui
VERONICA ORNAGHI

RICERCA
Abilità cognitive ed emozioni
ANTONELLA D’AMICO

CONSULENZA
Il bisogno di affidarsi
CLARA CRESPI

POLITICHE
La famiglia delle famiglie
BARTOLO CICCARDINI

EDUCAZIONE
Quando correre fa crescere
MICHELE AGLIERI

MINORI
Per raggiungere l’autonomia
FRANCA COLOMBO

BIOETICA
Cellule maligne riprogrammabili
ALESSANDRA TURCHETTI

PASTORALE
Un lavoro a più braccia
MARIO OSCAR LLANOS

COMUNICAZIONE
Che libro leggo? Ecco un aiuto!
FULVIA DEGL’INNOCENTI

COMUNICAZIONE
Un festival che fa pensare
CHIARA MACCONI

NARRATIVA / SAGGISTICA / RIVISTE

CISF / MONDO

 

L’ESPERIENZA DEL VIDAS

Accanto ai malati definiti "incurabili"

di Giovanna Cavazzoni
(fondatrice e presidente Vidas)

 

I malati terminali, paradossalmente definiti "incurabili", sono sì pazienti "inguaribili", ma non "incurabili". Anzi, quanto mai bisognosi di cure e di un’assistenza completa che tolga i dolori del corpo e lenisca la sofferenza psichica fatta di incertezza, confusione, paura, solitudine.
  

Due sillabe a formare una parola all’apparenza piccola: cura. Eppure pochi sostantivi sanno comprendere in così poco spazio tanti significati della nostra vita privata e pubblica. Nel linguaggio della medicina essa rappresenta l’insieme delle terapie e dei medicamenti usati per il trattamento delle malattie e del corpo. In quanto tale abbraccia l’intero ciclo delle nostre esistenze, dal primo vagito all’ultimo respiro.

È un termine universale, perché contiene il sé, l’altro da sé e il vivente non umano che ci circonda. Infatti, si dice che un essere conquisti la piena maturità quando prende piena coscienza di quanto sia necessario aver cura della propria persona e nel contempo salvaguardare gli altri esseri e l’ambiente in cui vive.

Affinché un uomo possa arrivare a questa consapevolezza occorre già dalla prima infanzia una ferma mano educativa che sappia anche valutare il diverso grado di attitudine all’"aver cura" di ogni bambino, e non tutti sono uguali. C’è il piccolo che istintivamente ripone con ordine i suoi giochi, che divide la fetta di torta con il compagno. E c’è il bimbo che rifiuta il bavaglino, incurante che il grembiule si macchi, che la sera butta i giochi nel cesto alla rinfusa solo perché la mamma lo esige; che si prende in malo modo anche il pezzo di torta dell’amico.

Si cresce lentamente alla coscienza dell’aver cura. Chi parte ben equipaggiato ed è accompagnato da buoni maestri arriverà a far suo il concetto di rispetto e alla fine lo interpreterà con rigorosa spontaneità. Come il grande pianista che vola sulla tastiera, e mai chi lo ascolta immaginerebbe quante innumerevoli ore e giorni ha passato a esercitarsi sulle note di quel brano. Ma è la società stessa, da alcuni decenni, a vivere una fase di indifferenza e disattenzione per quei valori autentici, come appunto la cura, che preservano dignità e qualità della vita. È un’epoca, questa, che quasi ci offende, che fa torto e inquina la parte migliore di noi, la più mite e incline allo scambio rispettoso e solidale. Un’epoca che non si dà futuro, perché non sa più pensare al di là di sé stessa, tutta presa com’è nel consumo immediato di ogni cosa.

Le rovinose conseguenze di questo ribaltamento dei valori (la materia vincente sullo spirito), di questa corsa velocissima verso uno sconosciuto "dove", in questo momento di crisi economica stanno sotto gli sguardi di tutti. Stupisce, peraltro, constatare che sono sguardi per lo più spaventati, ma non per l’improvvisa consapevolezza del "dove siamo finiti" trascurando il nostro io migliore, bensì per la perdita o l’insicurezza di un benessere economico conquistato a qualsiasi costo. E pensato per sempre.

Non è la prima volta che la società smarrisce la saggezza. Uno sguardo alla storia aiuta a mettere a fuoco il nostro presente e a orientare i passi futuri. E ci racconta che periodi di crescita e splendore e periodi di decadenza, quasi sempre si sono ciclicamente alternati nelle varie epoche. Ma forse mai, come nei nostri ultimi decenni, crescita e decadenza hanno così stranamente convissuto. Più l’uomo andava rapidamente acquisendo nuove conoscenze e sviluppando grandi capacità nel campo scientifico e tecnologico, più si affievolivano in lui altre attitudini fondamentali: la capacità di pacata introspezione e autocritica, di curare la forza e l’equilibrio interiore, infine di convivere serenamente con sé stesso e benevolmente con gli altri. E così quest’uomo, fortissimo e fragilissimo a un tempo, ha perso dentro di sé la chiarezza dei termini della propria condizione umana.

Questo lo scenario confuso e già inquietante trent’anni fa quando ha preso forma l’opera del Vidas. Che nasce a Milano nel 1982, da subito impegnata nella cura dei malati terminali di cancro, paradossalmente definiti "incurabili". Mentre sono sì pazienti "inguaribili", ma non "incurabili": anzi, quanto mai bisognosi di cure e di un’assistenza completa che tolga i dolori del corpo e lenisca il dolore psichico fatto di incertezza, confusione, paura, solitudine.

Malati abbandonati

Il malato terminale con l’esaurirsi dell’attenzione dei medici curanti, che pure avevano tentato di sconfiggere la malattia, soffriva dell’abbandono della società per la quale egli non era più una risorsa produttiva, e si sentiva come sospeso su un ignoto mare senza sponde. Quanti morti in solitudine, in totale abbandono umano e terapeutico in quei primi anni ’80, soprattutto nelle grandi città!

Di morte non si doveva neppure parlare tanto la vita doveva essere celebrata e illuminata nel massimo del vigore fisico, della bellezza a tutti i costi. Poi, oltre quel confine, calava il silenzio. Dal momento della crudele dichiarazione di inguaribilità gli ospedali dimettevano subito i pazienti senza neppure appurare se a casa vi fosse qualcuno in grado di accudirli. Decessi nei reparti oncologici avrebbero seminato dubbi sulla grande promessa: "Il cancro sarà sconfitto nel 19…", scritta che campeggiò su grandi cartelloni affissi nelle città. Dunque silenzio e dimissioni veloci e non protette.

Non fu vista bene, proprio nelle alte sfere della trionfante medicina ufficiale, la nascita di Vidas: un’opera che portava alla ribalta proprio gli sconfitti, ne promuoveva i diritti e la dignità calpestata sostenendo che andavano difesi fino all’ultima ora con una coralità di attenzione e di cure. Un progetto proprio controcorrente, che veniva definito utopia, visto come si stava orientando il mondo. Utopia forse, ma in gran parte realizzabile perché si impegnava a dare risposte concrete e generose ai bisogni reali e concreti dell’uomo. In quei primi tempi il coraggio non mancava ma, a volte, per buttarsi in un’avventura difficile si cercano conforto e conferme nella storia, nelle esperienze degli altri, anche solo in un pensiero o in un verso poetico, come "nulla al mondo è così potente come un progetto in cui crediamo e di cui è giunto il momento". E ancora: "Il coraggio quando nasce dalla passione ha in sé creatività, forza e magia".

Il momento era giunto, il coraggio iniziale non lo avremmo lasciato indebolire. Alle spalle, anni di accurate riflessioni e ricerche. Ma la nuova associazione era tutta da inventare. A quel tempo non esistevano modelli o esperienze a cui fare riferimento. Oggi, fortunatamente, sì perché in quel deserto di "cure" sono nati diversi servizi ed è cresciuta soprattutto la consapevolezza del dovere sociale di farsi carico dei più deboli e dei sofferenti.

Ma come partire? Non avevamo denaro. Non volevamo appoggi o collegamenti con sfere partitiche e neppure confessionali, pur nel profondo rispetto delle idee e delle credenze altrui. Volevamo un’opera piccola ma indipendente, che fosse simile a un contenitore di tutti i più diversi modi di concepire l’esistenza. Avremmo difeso le nostre libertà e non di meno quelle altrui. Presupposto solo in apparenza orgoglioso: ci sentivamo infatti umili granelli di sabbia dinanzi a montagne di bisogno di cure disattese eppure indispensabili per una morte dignitosa.

Si è voluto un nome che evocasse la vita: con l’acronimo di Volontari Italiani Domiciliari per l’Assistenza ai Sofferenti ottenemmo Vidas appunto, a sottolineare l’impegno a una cura del corpo sofferente che però ospita, fino all’ultimo respiro, una vita umana. Vita quanto mai "degna del nostro abbraccio più amorevole". Dice Seneca: "Niente reca tanto giovamento a un malato quanto l’affetto degli amici: niente fa tanto dimenticare l’attesa e il timore della morte".

I volontari Vidas sarebbero stati gli amici dei morenti, avrebbero dato serenità ai loro ultimi giorni stando loro accanto nelle loro case. Non è un progetto meraviglioso che al solo pensarlo in profondità fa scorrere nuova energia? Carichi di questi pensieri abbiamo mosso i primi passi in un clima di forte tensione ideale. Ma che fatica ai secondi e via via mentre tagliavamo rami nella foresta degli egoismi, dei rifiuti, dell’indifferenza. Che tentazione tornare indietro come accade in alta montagna quando ti trovi appeso a una parete troppo esposta.

In quelle ore serve pensare alle ben più gravi disperazioni e paure, soprattutto notturne, dei malati quando si svegliano che non è ancora giorno e si sentono impotenti, sospesi tra attaccamento alla vita e voglia di chiuderla al più presto. Spesso con rabbia. E allora cosa sono a confronto le ansie di noi sani che non sappiamo neppure la fortuna dei nostri poteri: piccoli magari, ma immensi per la possibilità di decidere le ore, gli incontri, gli spazi, le relazioni. Fortune che dobbiamo condividere donando ai malati le nostre cure più attente e devote.

In quel momento in Italia, con 150 mila morti l’anno, il cancro costituiva la più grave emergenza sanitaria e sociale. Eppure noi non mettemmo la parola "cancro" nella nostra denominazione: si parla solo di "sofferenti". Volevamo, infatti, lasciare uno spazio aperto nel tempo alla cura di malati terminali per altre patologie. Questa apertura è stata possibile nel 2006 quando ci siamo sentiti pronti e in possesso di altri saperi medici.

La scelta dell’assistenza domiciliare è stata il segno del nostro primo tempo e solo dal 2006 a essa si è aggiunta la possibilità di ricovero con la costruzione dell’Hospice Casa Vidas, presso cui si possono ricevere cure anche col Day Hospital.

Dal volontariato all’équipe

Vidas ha scelto da subito di partite dal volontariato, per sua natura flessibile e accogliente, e di inserirvi poi, goccia a goccia, le figure professionali, piuttosto che iniziare da équipe socio-sanitarie già collaudate. Per la prima volta in Italia si verificava così uno spostamento di campo d’azione del volontariato: dal suo tradizionale ambito socio-assistenziale a quello sociosanitario. L’intenzione era di far interagire figure da sempre distanti nella cura del malato terminale per arrivare a considerarlo nella sua globalità di persona con i suoi molteplici e differenti bisogni. Mai prima d’allora si era visto un medico ascoltare e dialogare con un volontario; un infermiere con uno psicologo, un assistente sociale con un’operatrice dell’igiene.

Un’immagine può rappresentare questa coralità di impegno: il paziente al centro e attorno i fari di diversi saperi che si coniugano per arrivare a progetti condivisi di accompagnamento e cura.

Era un percorso impegnativo, bisognava creare un terreno idoneo a formare questi nuovi "attori", pronti all’ascolto reciproco. Una rigorosa selezione, un’intensa formazione di base, un sostegno psicologico permanente e un’intensa vita comunitaria sono stati, e sono ancora oggi, gli strumenti indispensabili per sviluppare un vero lavoro di squadra.

Si è così lentamente ampliato e arricchito il concetto di cura, soprattutto la cura e l’assistenza completa nella casa del malato, dove vi sono i familiari che, spesso stressati da anni di iter dolorosi, non ce la fanno più a stargli accanto giorno e notte. L’assistenza è offerta da medici, infermieri, operatori per l’igiene e, se necessario, psicologi; con un’adeguata rotazione di interventi è garantita 24 ore su 24, 365 giorni l’anno.

Il servizio Vidas comprende anche l’offerta, sempre gratuita, di attrezzature ortopediche: carrozzelle, letti elettrici, materassi antidecubito, che vengono sanitarizzati dopo ogni decesso; nonché aste flebo e materiali sanitari, quali, per esempio, pannoloni, siringhe e l’occorrente per le medicazioni. Quattro assistenti sociali coordinano l’articolata assistenza e sono anche il punto di collegamento con le strutture ospedaliere o enti privati da cui arrivano i pazienti. La sfera di intervento si è estesa negli anni dalla città di Milano a 51 Comuni della Provincia fino a 50 chilometri di distanza.

Vignetta.

Un modello per molti

Vidas ha voluto iniziare dal piccolo e ha concepito il proprio modello come un micro-congegno ad alto contenuto di specializzazione. Nel tempo la crescita è stata forte e costante: dai 20 malati curati nel 1982 si è passati ai 1588 curati nel 2008, raggiungendo la più ampia capacità in Europa fra servizi similari. Il modello di cura è stato ripreso in molte città italiane e in alcune realtà straniere. Da parte di Vidas, offerta gratuita di know how, nessun marchio preteso su nascenti iniziative analoghe. Vale anche qui il principio del dono, basilare in tutta la filosofia Vidas.

Nei decenni, Vidas ha visto grandi cambiamenti sociali: la famiglia sempre più sfilacciata, il forte invecchiamento della popolazione e altri elementi che inducono a mutare anche la fisionomia delle cure domiciliari. Gli amministratori della sanità sono alla ricerca di progetti diversi per il futuro. Fra le ipotesi c’è l’espansione delle cure offerte negli hospice, nei day hospital e in esperienze di housing sociale.

Le previsioni della scienza medica parlano di una grande proliferazione del cancro, che diventerà nel futuro la prima causa di morte, superando le patologie cardiovascolari. Anche se oggi Vidas ha aperto le sue cure, sempre multidisciplinari, ad altre patologie (prime fra esse, alcune forme neurologiche come la SLA), il lungo e collaudato sapere medico e assistenziale nella cura ai malati terminali di cancro sarà, purtroppo, sempre più prezioso.

Mi è caro a questo punto ricordare ciò che avviene nelle case con l’arrivo dei volontari e degli operatori. Certo, il primo incontro non è facile: due estraneità umane che si fronteggiano. Uno il sofferente, nella sua peggiore "forma" di uomo che deve accettare uno sconosciuto che si intromette, sia pure per aiutarlo, nella sua più misera intimità. In un quotidiano talvolta turbato anche da problemi dei familiari è una fatica anche aprire la porta all’estraneo che entra per portarti cure e sostegno.

E quale arte sottile delle umane relazioni devono aver affinato i curanti per entrare in punta di piedi in sfere così fragili, così sconosciute, con la paura iniziale dell’errore, del rifiuto. Occorre pazienza, ascolto e condivisione. Un volontario o un operatore accettato (e questo, anche se in tempi diversi, avviene quasi sempre) è visto come un essere che ti restituisce dignità e difende i tuoi diritti di cittadino. Spesso il curante riesce a restituire al malato qualche ruolo ancora possibile che lo fanno sentire partecipe della vita familiare. Talvolta si è riusciti, soprattutto nelle sfere abitative più modeste, a riaccendere attorno al malato l’attenzione e la sensibilità del contesto sociale: i vicini di casa, di ringhiera, sono positivamente incuriositi da questa inconsueta "rianimazione" per l’arrivo di Vidas e talvolta ne sono coinvolti e aiutano essi stessi il malato. Ravvivandosi così la casa, si rimotiva un poco anche il malato, che ritrova punti più sereni su cui fissare la sua attenzione altrimenti concentrata sulla malattia.

Fa parte del prendersi cura anche proporre attività ricreative come lettura, musica, conversazione, pittura, piccoli lavoretti manuali, giochi diversi secondo i desideri e le predisposizioni del malato.

Aiutare la famiglia

Anche la cura ai familiari è un compito delicato e fondamentale. A loro, sin dall’inizio, Vidas ha dedicato sguardi attenti e sostegno. Li ha consigliati nel ridisegnare il mosaico dei ruoli, i ritmi del tempo quotidiano e notturno dell’intero gruppo familiare, sconvolto già dal primo annuncio dell’infausta diagnosi. Li ha aiutati dando loro tutte le informazioni necessarie sul come prendersi cura del sofferente: atti di accudimento al corpo, gesti, risposte a desideri e richieste, discussione benevola su temi controversi che si possono portare a punti di incontro rappacificanti.

I curanti spesso sono chiamati a essere mediatori di relazioni, facilitatori nei delicati legami familiari messi a dura prova nel momento della malattia. Il senso di inadeguatezza e di incapacità nel gestire la situazione dal punto di vista emotivo e pratico sono i sentimenti più frequenti a cui devono far fronte le persone più vicine al malato. È in questo contesto che gli operatori Vidas creano quell’alleanza indispensabile per la gestione/partecipazione all’assistenza in cui i parenti devono essere informati, aiutati a imparare e sostenuti.

Un sostegno così intenso ai familiari non si interrompe certo con la morte del malato, ma prosegue anche nella fase del lutto. C’è un filo che raramente si spezza, ma anzi si rafforza: Vidas risponde alle richieste di sostegno psicologico individuale e propone la partecipazione ai gruppi di Auto Mutuo Aiuto (AMA). Gruppi attivati in Vidas nel 2000 con l’obiettivo di aiutare il familiare a elaborare il lutto e a trovare le risorse per ricominciare a vivere la normale quotidianità.

Affrontare il lutto

Un lutto può creare infatti delle vere paralisi, una chiusura, un rifiuto verso il futuro, spesso anche verso le persone più vicine. Imparare a tornare a vivere, a riconciliarsi con gli altri, ma soprattutto con sé stessi è la finalità principale di questi gruppi. Le persone condividono la loro storia, si confrontano, trovando conforto nel parlare con chi sa comprendere, perché ha vissuto e vive la stessa esperienza. Il raccontarsi aiuta anche chi ascolta perché fa emergere i ricordi, le immagini, le paure, i rimorsi, le ferite, è un modo di osservare dall’esterno per capire meglio, ed è proprio in questo modo che il lutto inizia a essere elaborato.

"Hospice" e "Day Care"

Dopo 25 anni di cure nelle case dei malati, un "nomadismo" instancabile e tenace, Vidas, forte di esperienza (già allora oltre 20 mila i malati assistiti), ha finalmente realizzato il sogno di completare il servizio a domicilio con la costruzione di un proprio hospice. È nato così, nel luglio 2006, l’hospice Casa Vidas per offrire un ricovero protetto a quel 10-12% degli assistiti che vivono soli o in condizioni socio-ambientali critiche, tali da rendere la casa un luogo inadeguato alla cura.

Nell’hospice, oltre alla Terapia del dolore, si attuano Cure palliative (che hanno come obiettivo la cura globale della persona malata in fase terminale e della sua famiglia secondo un approccio insieme medico, psicologico, sociale e spirituale). Uno spazio dove viene assicurata la continuità terapeutica, dove i propri cari possono stare sempre vicini al malato giorno e notte, in un clima accogliente molto simile a quello della "propria casa". Una residenza anche temporanea, una struttura protetta dove gli operatori socio-sanitari agiscono partendo dal bisogno di ciascuno e dove tutto il personale, esperto in Cure palliative, contribuisce al benessere del paziente e del suo nucleo familiare.

L’hospice Casa Vidas è la prima struttura residenziale polifunzionale privata e gratuita nella città di Milano. Dispone al primo piano di 20 camere di degenza, tutte singole, con una poltrona letto per una persona cara, e servizi privati. Ci sono, inoltre, due bagni assistiti per l’igiene dei pazienti completamente allettati. Sullo stesso piano, c’è una zona pranzo/living che si affaccia su un grande terrazzo.

Al piano terra, il Servizio Day Care (terapie a ciclo diurno con ricoveri parziali), ambulatori, studi medici e aula di fisioterapia per la mobilizzazione assistita dei pazienti. E, ancora, spazi per la consulenza psicologica e sociale e un centro diurno per le attività diversionali (quali arteterapia e musicoterapia), rivolte sia ai malati degenti, sia ai pazienti assistiti a domicilio che mantengano un buon livello di autonomia. Essi possono recarsi presso la struttura per le cure e per attività di socializzazione, che rappresentano un indispensabile strumento di sostegno psicologico. Il trasporto di questi pazienti, dal domicilio all’hospice e ritorno, viene assicurato da volontari con un pulmino Vidas, sempre gratuito, attrezzato anche per ospitare carrozzelle.

Ciò che contraddistingue l’attività assistenziale, sia essa a domicilio sia in Casa Vidas, è l’accoglienza totale dei bisogni clinici, sociali, psicologici, spirituali che la persona malata e la sua famiglia esprimono. La disponibilità di risposte concrete e competenti, da parte di professionisti e volontari, deriva da una formazione in Cure Palliative che considera l’ascolto e la comunicazione punti di partenza sui quali costruire il percorso di accompagnamento nel periodo di fine vita.

Sensibilizzare e formare

Fin dall’inizio, Vidas ha avuto la consapevolezza che ingiustizie e fragilità sociali vanno combattute su due piani: quello delle opere concrete e quello di una sensibilizzazione culturale che faccia riflettere sulle cause di tali disarmonie al fine di prevenirne il ripetersi nel tempo. Per questo la Fondazione Vidas, che opera a fianco all’Associazione, ha promosso negli anni un’intensa attività culturale e formativa attraverso Seminari, Convegni, Tavole Rotonde.

Numerosi i momenti di riflessione e confronto, con una visione spesso anticipatrice dei tempi. Nel 1985 si tenne un primo Convegno su: Cultura della morte e eutanasia e, ancora, un incontro con il Cardinale Martini sul tema "Hospice" quando in Italia non vi era ancora conoscenza di queste strutture socio-sanitarie nate in Inghilterra già negli anni ’50.

Poi molti temi esistenziali, in seminari a più voci aperti a tutti, come: La paura, Il coraggio, L’indifferenza, La memoria, L’amore, La giustizia, ecc. Una summa di pensieri e approfondimenti raccolti e custoditi nelle pubblicazioni sempre a cura della Fondazione.

Infine nel 2001 la decisione di attivare un Centro Studi e Formazione (CSF) riconosciuto oggi con alti crediti dall’ECM (Educazione Continua in Medicina) del Ministero della Salute. Oltre 50 i Corsi organizzati in sede, accanto a tirocini, rivolti a operatori socio-sanitari provenienti da tutta Italia. Il Centro assicura una formazione permanente in Terapia del Dolore e Cure Palliative e un’ampia collaborazione con le Università Italiane per la realizzazione di Master in Cure Palliative al termine della vita e Corsi elettivi di Medicina Palliativa.

Tante riflessioni, tanto studio hanno guidato il "prendersi cura" e lo hanno alimentato con la saggezza silenziosa dei tempi lontani. Sorprende ritrovare nella realtà del curare i morenti un filo sottile che attraversa le esperienze di secoli: dagli insegnamenti del testo sacro Ars Morendi agli splendidi suggerimenti del Bardo Thodol, testo fondamentale del pensiero buddista, fino al cristianesimo con le parole di Cristo: "La mia vita non me la prendono, sono io che la dono". Ci parlano tutti dell’aiutare a morire in serena generosità, quasi a tradurre la morte in dono. Messaggi che si avvicinano così tanto da apparire unica voce.

Giovanna Cavazzoni








 

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