La risposta a queste domande non è semplice, anche per la mancanza di studi epidemiologici che forniscano i dati necessari. Ora questa lacuna comincia ad essere colmata. Ne è un esempio uno studio condotto in tre Paesi europei, denominato "Uno studio empirico del carico socio-economico delle cure informali per il morbo di Alzheimer in Italia, Svezia e Regno Unito", condotto dalla Scuola di economia e scienze politiche di Londra in collaborazione con la Federazione Alzheimer Italia, l’Università Bocconi di Milano e il Centro di ricerche gerontologiche di Stoccolma, e di cui è stato recentemente pubblicato il rapporto preliminare.

Dall’insieme dei dati raccolti nei tre Paesi, ricavati dalle interviste ad alcune centinaia di persone che curano i propri familiari malati, si deducono alcune considerazioni sulle conseguenze che la cura dei malati di Alzheimer ha sui famigliari che li assistono. Innanzitutto, viene segnalato lo stress psicologico che colpisce queste persone: rispetto al gruppo di controllo, essi richiedono più visite mediche (più 46%) e fanno maggior uso di farmaci (più 71%). Inoltre, essi soffrono di serie limitazioni nella loro possibilità di lavorare: solo circa un terzo di coloro che prestano assistenza hanno un lavoro, a tempo pieno o part time, e il 9% di coloro che non lavorano lo hanno dovuto lasciare per assistere il proprio congiunto.

Un altro aspetto del rischio in cui incorrono i famigliari è associato allo stadio raggiunto dalla malattia. Paradossalmente, il carico viene percepito come maggiore agli inizi, quando la demenza è ancora lieve, presumibilmente perché le persone malate sono fisicamente più attive e quindi più sottoposte al rischio di smarrirsi o di essere coinvolte in incidenti. Nello stesso tempo, è probabile che coloro che assistono, proprio perché agli inizi, siano più confusi e meno capaci di adattarsi ai cambiamenti nella relazione imposti dalla malattia.

Venendo ai dati più specifici per il nostro Paese, si possono notare alcune situazioni particolarmente significative. Innanzitutto, vi è una grande differenza nella relazione di parentela riscontrata tra il gruppo italiano e gli altri due (vedi tabella 1): in Italia, sono molti di più i figli che si prendono cura dei genitori malati di Alzheimer che non i coniugi.

Questo può essere dovuto, secondo gli autori dello studio, a fattori culturali, quali la maggior solidarietà intrafamiliare presente in Italia. Di conseguenza, le persone che assistono in Italia sono molto più giovani che negli altri Paesi: l’età media, infatti, è di 48 anni in Italia, contro i 69 della Svezia e i 67 del Regno Unito. In tutti e tre i Paesi, le donne sono il doppio degli uomini, mentre in Italia vi è una maggior percentuale di single (spesso figlie non sposate). In secondo luogo, gli italiani hanno maggiori difficoltà nel far fronte alla situazione creata dalla malattia (vedi tabella 2).

Come si può notare, in Italia complessivamente oltre il 70% degli intervistati manifesta gravi difficoltà o l’impossibilità di far fronte al carico imposto dalla cura, contro il 34% e il 25% degli altri Paesi (da notare come in Svezia nessuno manifesti il disagio più grave). Questo dato riceve una spiegazione dalla struttura dell’accesso ai servizi disponibili nei vari Paesi. Se il dato relativo all’assistenza domiciliare è abbastanza costante (si va dal 48% dell’Italia al 58% del Regno Unito), molto maggiori sono le differenze per gli altri servizi: in Italia si ricorre a cure mediche extradomestiche per oltre l’80% dei casi, contro circa il 50% degli altri due Paesi (che viceversa ricorrono di più a cure domestiche in casa), e soprattutto è quasi completamente assente il ricorso a due tipologie di servizi che sono invece massicciamente utilizzate in Svezia e Regno Unito (complessivamente tra l’80 e il 90%): la respite care ("cura di sollievo", cioè che interviene nei momenti di maggior stress), e la day care ("cura di giorno", in strutture esterne alla famiglia).

Le conseguenze per le politiche di assistenza che si possono ricavare da questa pur sommaria presentazione dei risultati dello studio citato sono evidenti: in Italia siamo carenti di strutture cosiddette family friendly, "a misura di famiglia", che consentano di ridurre la gravosità psicologica del lavoro di assistenza informale fornito dalla famiglia, la quale si vede costretta piuttosto a ricorrere massicciamente all’intervento medico, la cui efficacia è notoriamente molto limitata.

La stessa ricerca segnala, peraltro, che, malgrado le difficoltà incontrate, molti famigliari desiderano mantenere la responsabilità primaria del compito di cura del loro congiunto. Essi non possono però essere lasciati soli a sostenere il carico di tale assistenza, il cui valore economico è stato calcolato mediamente in quasi 25 milioni di lire all’anno per ogni paziente.

Attualmente, gran parte di questi costi grava sulle spalle delle famiglie, e in futuro la situazione si aggraverà sempre di più, se non interverranno politiche mirate che – senza sostituirsi a quanto esse generosamente già fanno – integrino e sostengano con il loro apporto un lavoro di cura che altrimenti rischia di essere devastante per le relazioni familiari. 

Pietro Boffi