La relazione tra longevità e declino ha già rappresentato uno dei temi di primario interesse per la medicina del ventesimo secolo.

La descrizione da parte di Alois Alzheimer nel 1907 di caratteristiche patologiche specifiche associate alla demenza portò alla fondazione della metodologia moderna di studio delle malattie neurodegenerative. Solo negli anni ’70, tuttavia, la malattia di Alzheimer (Alzheimer Disease, AD) è stata definita come una malattia, non conseguente al normale invecchiamento, anche se in qualche modo ad esso legata. Se la AD rappresenta una variante patologica dei processi d’invecchiamento, allora lo studio e la comprensione dei meccanismi dell’invecchiamento cerebrale normale potranno portare a fondamentali acquisizioni sui meccanismi della malattia.

Anche modesti progressi nel ritardare l’esordio della AD e di altre malattie legate all’età potranno avere un impatto clinico, sociale ed economico tremendo.

La AD e le demenze correlate sono malattie a forte impatto sociale non solo per le complesse dimensioni cliniche e assistenziali, ma anche per i mutamenti che stanno caratterizzando il microambiente nel quale vengono usualmente gestite.

La famiglia, attualmente, rappresenta la principale risposta assistenziale ai bisogni degli anziani non autosufficienti: quasi il 75% della sicurezza sociale si poggia sulle responsabilità individuali e familiari. L’età di chi fornisce assistenza è generalmente compresa tra i 50 e i 70 anni, ma molte persone più anziane si occupano delle attività di cura, se si considera che più di un terzo dell’assistenza informale (a carico di familiari e amici) a soggetti ultrasessantacinquenni è fornita da ultrasettantenni.

Secondo i dati dell’indagine nazionale condotta dal Censis nel 1999 (ndr, vedi a pag. 50), su 802 caregiver di pazienti affetti da demenza di Alzheimer (AD), residenti a domicilio, le attività di assistenza sono prevalentemente svolte dalle donne, generalmente mogli e figlie che, soprattutto nei casi di malattia grave, trasferiscono il malato nella propria abitazione. Le figlie dei pazienti sono i soggetti più attivi rispetto ai coniugi, adempiendo a una funzione centrale di solidarietà intergenerazionale.

In media, tre quarti della giornata del caregiver sono assorbiti dalle attività assistenziali e tale impegno aumenta linearmente con l’aggravarsi della demenza. Il fatto assume un aspetto ancor più drammatico se si pensa che, in genere, le ore non dedicate all’assistenza sono destinate all’adempimento di altri ruoli, quali la pulizia della casa, la cura dei figli, l’attività lavorativa. L’aiuto nell’assistenza quotidiana proviene principalmente da altri familiari (58,9%), anche se il 37,3% dei caregiver deve ricorrere a personale pagato.

Se ci si sofferma sulla dimensione economica, diventa subito chiaro l’impatto negativo dell’assistenza ai malati di AD sulle famiglie, che, oltre a farsi carico delle spese assistenziali, si vedono ridotte le capacità di produzione di reddito (abbandono del lavoro, passaggio al part time, ridimensionamento retributivo).

La decisione di prendersi cura del paziente a tempo pieno può avere anche gravi conseguenze economiche a lungo termine, dal momento che il ritorno nella forza lavoro dopo un lungo periodo dedicato al malato può riservare svantaggi in termini retributivi e pensionistici.

Per effetto delle grandi trasformazioni che stanno avvenendo sul piano sociale, economico e familiare, le donne, più spesso che nelle precedenti generazioni, tendono a ricoprire diversi ruoli (attività lavorativa, cura dei figli, assistenza) e questa tendenza potrebbe incidere sia sulla scelta di iniziare l’assistenza, sia sulla sua durata e sul tipo di attività svolte.

A causa, poi, del calo delle nascite, la famiglia si sta spostando da un’organizzazione orizzontale (le statistiche indicano la presenza di un figlio per nucleo) verso un asse verticale, che vede convivere contemporaneamente diverse generazioni. Sarà quindi sempre più importante la ricerca di forme nuove di aggregazione fondate su ciò che resta della famiglia, su nuovi rapporti di vicinato, sulle libere espressioni di generosità individuale e sul contributo determinante di servizi formali in grado di consentire all’ammalato di rimanere il più a lungo possibile nel proprio luogo naturale di residenza.

In quest’ottica, lo sviluppo di modalità di organizzazione dell’assistenza domiciliare, fortemente appoggiata anche sulle nuove tecnologie telematiche, rappresenta una vera sfida. Inoltre, sempre più negli ultimi anni una larga parte dell’assistenza e della sorveglianza all’anziano disabile è affidata ad operatori non familiari, spesso provenienti da altri Paesi per i fenomeni migratori che caratterizzano questi anni. Si dovrà prestare attenzione a tali risorse anche per la programmazione di percorsi formativi e di sostegni adeguati, affinché siano preparati a fornire un’assistenza di lunga durata.

Tra gli aspetti che stanno ricevendo particolare attenzione nella ricerca scientifica c’è il rapporto tra l’ammalato e la sua famiglia, per comprendere quali sono i fattori che permettono il mantenimento della relazione di cura e quali invece portano all’esplosione del sistema, con la delega del ruolo assistenziale alle case di riposo e le conseguenze negative sia per il paziente che per il familiare che principalmente se ne occupa.

La comparsa di una malattia cronica come la demenza di Alzheimer determina una crescente dipendenza del malato dagli altri per la soddisfazione dei bisogni fondamentali. Ne consegue la profonda ristrutturazione di una relazione stabile: l’assistenza può espandersi in maniera predominante al punto da occupare interamente la relazione. L’aiuto, l’assistenza e l’affetto diventano unidirezionali, quasi esclusivamente dal caregiver al paziente. Ed è proprio la drammatica e involontaria trasformazione della relazione significativa a rappresentare la principale fonte di stress.

Le famiglie si assumono il dovere dell’assistenza per responsabilità filiale o per la volontà di reciprocità, ma con scarso supporto e informazione; tale carenza può avere conseguenze sia sulla salute dei familiari che sulla gestione del paziente. Si aggiunga a questo che la maggior parte degli operatori con cui il familiare entra in contatto nel lungo corso della malattia è notevolmente impreparata a valutare sistematicamente le preoccupazioni del caregiver e a intervenire.

Alcuni familiari, nel dover rispondere alle sempre maggiori richieste assistenziali quotidiane, si sentono sopraffatti dal loro ruolo. Il loro impegno per modificare l’ambiente stressante e le loro risposte emotive sono ammirevoli; tuttavia, nonostante gli sforzi per l’adattamento, alcuni caregiver sono a rischio di sviluppare profondi effetti negativi sulla salute.

Il coinvolgimento oggettivo e soggettivo del caregiver nell’assistere un familiare affetto da demenza è importante e muta nel corso dell’intero periodo assistenziale, dall’esordio delle responsabilità fino all’istituzionalizzazione e al decesso del paziente. Alcuni studi, tuttavia, hanno rilevato che il carico assistenziale può modificarsi con la progressione della demenza, nel senso che alla maggiore durata dell’assistenza in certi casi corrisponde un minore livello di carico percepito.

Tipicamente, i familiari passano dall’iniziale supervisione delle funzioni superiori, come la gestione delle finanze e la guida, a un successivo aumento di responsabilità per la gestione di problemi comportamentali e per le attività della vita quotidiana, fino a un ultimo stadio in cui si trovano a gestire il paziente allettato o totalmente indipendente, con tutte le implicazioni etiche che ciascuna fase comporta.

L’istituzionalizzazione del paziente non rappresenta la conclusione dei doveri dell’assistenza: i familiari riferiscono ancora un coinvolgimento nelle responsabilità assistenziali, per una media di 9 ore la settimana. L’istituzionalizzazione non è un sollievo all’angoscia: è stato dimostrato che se la percezione del carico quotidiano si riduce, aumentano i sentimenti di colpa e la convinzione di non aver fatto abbastanza per il malato.

Per troppo tempo i caregiver sono stati i partners non riconosciuti del sistema assistenziale. I loro servizi gratuiti sono stati considerati come una risorsa senza considerarne i bisogni. I caregiver hanno invece tre bisogni fondamentali a cui siamo impegnati a rispondere: il riconoscimento della loro funzione da parte del personale sanitario con cui entrano in contatto; l’informazione e la conoscenza sulle attività da svolgere, sulla malattia e sui servizi; il sostegno assistenziale e psicologico.

Date le potenziali ripercussioni sul sistema sanitario di un ampio e crescente numero di pazienti affetti da demenza, i caregiver familiari rappresentano un partner critico nello sforzo di fornire assistenza di qualità. Sarà quindi necessario nell’immediato futuro potenziare la ricerca sul caregiving e l’applicazione di programmi strutturati di intervento che non abbandonino il caregiver a se stesso per la lunga durata di una malattia progressiva come la demenza.

L’esplosione epidemiologica delle demenze ha posto all’attenzione di molti Paesi la necessità di sperimentare servizi in grado di rispondere in modo articolato e sinergico ai bisogni terapeutici e assistenziali dei pazienti e delle loro famiglie nelle diverse fasi di malattia. Sulla base della considerazione che i pazienti affetti da demenza necessitano di uno specifico approccio clinico e assistenziale, in molti Paesi occidentali sono sorte, a partire dagli anni ’80, strutture e reti di servizi per rispondere in modo più mirato ai bisogni dei pazienti e dei loro famigliari.

In particolare, in alcuni Paesi si sono diffuse unità speciali dedicate alle persone affette da demenza. In realtà gli obiettivi e l’organizzazione di questi servizi sono molto diversificati. In Inghilterra, nel 1983 ha preso avvio la prima Memory Clinic, servizio ambulatoriale per l’identificazione delle cause del decadimento cognitivo nei soggetti anziani; si tratta di strutture di supporto ai servizi geriatrici e psicogeriatrici esistenti. Negli Stati Uniti si sono diffusi in numerosi Stati gli Alzheimer’s Disease and Related Disorders Centers, centri a prevalente organizzazione ambulatoriale che forniscono un supporto alle strutture sanitarie (dal medico di famiglia all’ospedale) per l’identificazione e la diagnosi dei casi di demenza, per l’impostazione di programmi terapeutici, di servizi di supporto, per la formazione del personale e per la ricerca.

Più recentemente si sono sviluppate, prevalentemente negli Stati Uniti e in Canada, le Special Care Unit nelle case di riposo, con l’obiettivo di fornire un più adeguato livello di assistenza ai dementi ospiti delle case di riposo e gestire in modo più efficace i problemi di questi pazienti. In realtà, sotto questa definizione si cela una serie molto diversificata di servizi, con modelli assistenziali, organizzativi, di personale, gestionali diversi fra di loro. Ciò che unifica le diverse esperienze è la presenza nelle case di riposo di un settore chiaramente distinto dalla restante struttura, dedicato in modo esclusivo ai soggetti dementi, con standard di personale e programmi di intervento specificamente rivolti alla gestione di questi pazienti.

Nel tentativo di unificare le esperienze sopra delineate, alcuni anni fa ebbe inizio il progetto sperimentale della Regione Lombardia sui servizi diagnostico-terapeutici, con la finalità di garantire un continuum assistenziale capace di fornire risposte in grado di coprire le esigenze dei malati dementi e dei loro famigliari.

Il Piano Alzheimer (ndr, vedi Dossier) ha istituito 9 Centri regionali Alzheimer, ai quali sono attribuite quattro funzioni tra loro integrate: ricerca, assistenza, prevenzione-formazione-educazione e valutazione della qualità degli interventi. Il piano prevede, inoltre, servizi territoriali semiresidenziali (Centri diurni integrati) e la sperimentazione dei servizi di spedalizzazione domiciliare e di assistenza domiciliare integrata. Attualmente anche altre regioni stanno elaborando progetti che prevedono reti di servizi, in vari modi collegate con l’esistente sistema sanitario e socio-assistenziale.

L’organizzazione della migliore risposta al bisogno della persona ammalata dev’essere la linea guida di ogni comportamento, senza peraltro rinunciare a far valere l’importanza di un approccio qualitativamente elevato. Se si realizzerà a tempi brevi una serie di piani regionali predisposti e in via di attuazione, ci si potrà attendere una diffusione su tutto il territorio nazionale di una modellistica condivisa, con grandi vantaggi per i pazienti e la creazione di spazi professionali adeguati per chi ha competenze ed esperienza. In questo modo si arriverà a costruire un reticolo di centri esperti, in grado di assumersi in ogni territorio la leadership nella gestione dei problemi clinici, nella stesura di protocolli di intervento e nella formazione del personale, il tutto nell’ambito di bilanci di area con precisi finanziamenti.

La demenza, anche nelle fasi più avanzate, non modifica la dignità del paziente. Ogni persona acquisisce con la nascita il diritto a uno spazio nella città adeguato ai suoi bisogni; la malattia non può essere un metro per limitare l’appartenenza di un uomo o di una donna alla società e quindi per rifiutare una protezione nel momento di grave difficoltà. Nessuna malattia, anche quella che pregiudica le capacità della mente, è di per sé motivo di esclusione da interventi mirati. Anzi, in una società solidale dovrà essere dedicato il massimo di attenzione alle fragilità, cioè quelle condizioni nelle quali l’individuo è incapace di una difesa autonoma e quindi è completamente dipendente dai servizi di supporto.

È ovvio che questa posizione richiede un consenso collettivo molto elevato, che può essere raggiunto solo partendo dalla condivisione di un concetto di dignità legato alla nascita e non agli eventi vitali. Ogni decisione quindi sulla qualità e quantità dei servizi da destinare al paziente demente deve seguire una logica intrinseca, collegata alla loro utilità relativa, e non a un’ipotetica scala assoluta di risultati in termini di salute.