La riabilitazione si prefigge il duplice obiettivo di limitare l’impatto di condizioni disabilitanti e di stimolare e potenziare le capacità residue, incentivando e supportando le motivazioni e i bisogni attraverso l’intervento che si attua sull’individuo e sull’ambiente. Si configura come un approccio multidimensionale, che coinvolge il paziente, diverse figure professionali, la famiglia e l’ambiente in cui il paziente vive per portarlo a raggiungere la migliore qualità di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, riducendo al massimo le restrizioni alle sue personali scelte operative.

L’approccio riabilitativo e psicosociale prevede una serie di interventi specifici e stimolazioni che, considerando il rapporto tra grado di pressione ambientale e caratteristiche della risposta comportamentale del paziente, strutturano l’ambiente fisico e interpersonale dell’anziano disabile in modo da promuovere un nuovo equilibrio. Un adattamento positivo si manifesta, abitualmente, entro limiti ottimali di stimolazione ambientale; una scarsa stimolazione, al pari di una eccessiva, si traducono in uno scompenso emotivo e in un adattamento negativo. Nel decorso della demenza lo spazio di adattamento positivo si restringe, parallelamente all’aumentare della dipendenza. Pertanto le sollecitazioni – sia quelle dirette sia quelle ambientali – devono essere rapportate al grado di abilità residue ed essere solo di poco superiori al livello di domanda al quale il soggetto si è adattato.

L’approccio riabilitativo alle funzioni cognitive nel paziente demente – contrariamente a quanto avvenuto per l’afasia, il trauma cranico o l’ictus cerebrale – ha sofferto di un atteggiamento pessimistico derivante dal carattere progressivo della AD e delle demenze correlate, e dalla preminente compromissione delle capacità di apprendimento. I tentativi di un approccio riabilitativo alla demenza, fino a una decina di anni fa, disponevano di presupposti teorici e metodologie poco definiti, sulle cui basi si sono sviluppati interventi indifferenziati, con valutazioni di efficacia grossolane e una prassi riabilitativa ispirata principalmente a modelli protesici o a una stimolazione globale aspecifica. Nell’ambito della riabilitazione cognitiva e psicosociale è pertanto necessario uno sforzo che coinvolga ricercatori di base e clinici affinché possano essere superate le difficoltà che ostacolano un corretto sviluppo di strategie e modalità di intervento.

Soltanto recentemente attraverso tutta una serie di evidenze sperimentali si è dimostrato che i pazienti, sebbene negli stadi più lievi di malattia, possono acquisire abilità motorie, percettive e cognitive, per il risparmio di aree del cervello deputate a particolari aspetti della memoria.

Le manifestazioni cliniche, oggetto di specifici interventi riabilitativi, sono molteplici e riguardano i deficit cognitivi (memoria, linguaggio, attenzione), i deficit sensoriali, i sintomi depressivi, le alterazioni del ciclo sonno-veglia, i disturbi dell’alimentazione, i deficit motori e la disabilità nelle attività della vita quotidiana.

Gli interventi riabilitativi possono essere applicati sia individualmente sia in gruppi; entrambi gli approcci hanno maggiore probabilità di efficacia se integrati in un piano di intervento che comprende, accanto ai farmaci, l’attività motoria e l’educazione del paziente e della sua famiglia.

Nell’ottica di una sempre maggior richiesta di servizi per il demente, oltre alla maggiore definizione teorica e applicativa di interventi non farmacologici specifici e mirati, è urgente provvedere alla formazione di personale adeguatamente preparato. Inoltre, l’intervento riabilitativo rivolto al paziente demente deve trovare applicazione nei vari ambiti di vita (domicilio, strutture riabilitative ospedaliere, case di riposo).

I programmi di stimolazione come la terapia occupazionale, la musicoterapia e l’arte-terapia possono migliorare il tono dell’umore e la qualità di vita dei pazienti. La terapia di valorizzazione, la reminiscenza, la psicomotricità e l’integrazione sensoriale sono utilizzate per ridurre i disturbi comportamentali e migliorare il tono dell’umore.

Gli approcci cognitivi, come la terapia di riorientamento alla realtà e i programmi di stimolazione della memoria, si sono finora dimostrati efficaci nel migliorare lo stato cognitivo e funzionale.

La terapia occupazionale è indicata nelle fasi moderate di malattia. Si propone di recuperare e potenziare il più a lungo possibile le capacità intellettive, affettive e le abilità funzionali residue, e di favorire la socializzazione, attraverso il coinvolgimento dei pazienti (piccoli gruppi di 4-5 persone) in molteplici e varie attività (arti, mestieri).

Per la pianificazione dell’intervento vanno identificate quelle attività della vita quotidiana per le quali esistono delle potenzialità residue, spesso inespresse; vengono quindi impostati programmi terapeutici specifici per stimolare la riacquisizione di queste abilità con il fine di migliorare l’autonomia.

La musicoterapia si basa sulle possibilità di comunicazione non verbale e può essere attiva (uso di strumenti) o passiva (ascolto di brani). È indicata nella fase moderato-severa di decadimento cognitivo, con disturbi del linguaggio associati. Obiettivo della musicoterapia è la stimolazione cognitiva (nella fruizione musicale, indipendentemente dal livello di competenza degli individui, operano processi di segregazione, categorizzazione, confronto) e il miglioramento del tono dell’umore.

La psicomotricità è basata sul riapprendimento degli elementi del mondo circostante e delle relazioni tra essi; la comunicazione non verbale aiuta i pazienti con disturbi di comprensione e l’uso di ritmi ripetuti stimola le capacità attentive. È indicata per pazienti con demenza di grado moderato-severo. Attraverso la psicomotricità si cerca di impostare una rieducazione prassica e psicosociale per far riscoprire lo schema corporeo perduto e il benessere fisico legato al movimento.

L’interazione nella terapia di valorizzazione è basata sull’esperienza soggettiva del paziente, non sui fatti oggettivi: attraverso l’ascolto empatico l’operatore cerca di scoprire la visione del paziente per stabilire un significativo contatto emotivo. Trova indicazione nelle fasi moderate e severe di demenza con disturbi comportamentali associati.

La terapia di riorientamento alla realtà è la più diffusa metodica cognitivo-comportamentale utilizzata nei pazienti dementi. È indicata nelle fasi lievi-moderate di declino cognitivo, in assenza di deficit neurosensoriali e di gravi disturbi comportamentali. Può essere applicata in associazione con altre tecniche, quali la terapia di reminiscenza e la terapia di rimotivazione, che sembrano avere effetti positivi sul tono dell’umore.

Il principale obiettivo della terapia consiste nel riorientare il paziente, per mezzo di ripetute stimolazioni, rispetto alla propria storia personale, all’ambiente e al tempo. Questo obiettivo può essere perseguito tramite due modalità di intervento fra loro complementari: metodo informale e metodo formale (in classe). Il primo consiste in stimolazioni ripetute di riorientamento temporo-spaziale effettuate nel corso della giornata durante le varie occasioni di contatto con il paziente da parte degli operatori sanitari o dei famigliari.

Le classi di riorientamento sono invece rivolte a gruppi di 4-6 soggetti omogenei sul piano della compromissione cognitiva, per circa un’ora al giorno, in un ambiente idoneo, il più possibile simile a quello di una abitazione, e sono condotte da personale preparato. L’efficacia della terapia di riorientamento nel paziente demente è stata dimostrata in numerosi studi controllati (Zanetti e al., 1995).

Il memory training (come la terapia di riorientamento) si inserisce nell’ambito degli interventi di tipo cognitivo. Consiste, da una parte, nell’uso di strategie esterne (diari, suonerie), per rendere le attività da svolgere meno dipendenti dalla memoria, e, dall’altra, nella stimolazione di particolari tipi di memoria che sono conservati anche nelle demenze.

Trova indicazione nelle fasi lievi di decadimento cognitivo. L’efficacia nel paziente demente è supportata da numerose evidenze sperimentali (Zanetti e al., 1997). Permette la stimolazione selettiva di funzioni cognitive residue (l’attenzione) attraverso l’uso di programmi specifici.

È indicato nel deterioramento cognitivo di grado lieve per incrementare i livelli di prestazione cognitiva.

Dal momento che i bisogni del paziente cambiano nel corso del tempo, è necessario modificare gli approcci riabilitativi durante la progressione della malattia. Gli stadi della demenza – lieve, moderato, severo – sono raramente prevedibili; i pazienti seguono una progressione variabile. Il passaggio da uno stadio all’altro può essere rapido o lento o essere saltato; la conservazione o la perdita delle abilità può non essere prevedibile. L’osservazione e la valutazione da parte del clinico o del terapista sarà importante nell’assicurare la rilevanza del trattamento.

La persona colpita da demenza perde la dimensione temporale dell’esistenza, cosicché passato e futuro cessano di essere le coordinate che dirigono il vivere quotidiano e tutto si cristallizza in un presente apparentemente senza radici e senza prospettive.

In questa situazione la dimensione spaziale assume in sé la funzione di legare l’individuo alla dimensione temporale, quasi vicariandone il significato vitale. Così la casa, i luoghi abituali, gli oggetti

frequentati, i volti conosciuti costituiscono le tracce permanenti (ovvero più resistenti alla disgregazione conseguenza della malattia) di un passato ancora significante.

Il disagio, la confusione, l’agitazione che conseguono all’inserimento di un demente in un ambiente per lui nuovo, soprattutto se impersonale e asettico come un ospedale, o alla frequentazione di persone sconosciute, o all’approccio sgarbato o violento, e viceversa la tranquillità, a volte il sorriso, che si manifestano quando lo circondano cose e volti noti, sono la dimostrazione della capacità della persona anche gravemente demente di percepire lo spazio e l’ambiente al di là della compromissione delle facoltà mnesiche, verbali e non verbali.

In ogni fase della malattia l’ambiente può compensare o al contrario accentuare i deficit cognitivi e condizionare perciò lo stato funzionale e il comportamento. Le modificazioni ambientali non incidono comunque sulla storia naturale della malattia e sul declino delle funzioni cognitive, ma riducono i problemi comportamentali (quali agitazione, affaccendamento, wandering, aggressività, insonnia), i sintomi psicotici e rallentano il declino delle capacità funzionali dei soggetti con demenza.

Il primo obiettivo di ogni ambiente terapeutico è assicurare che gli utenti non subiscano alcun danno. I soggetti affetti da demenza sono particolarmente vulnerabili in conseguenza dei deficit cognitivi e funzionali, è perciò essenziale assicurare loro sicurezza fisica e psicologica. Dovranno essere utilizzati accorgimenti (nell’uso dei materiali e degli arredi), ausili e supporti tecnologici finalizzati a garantire la sicurezza, quali la disponibilità di adeguate uscite di emergenza, l’utilizzo di fornelli a gas con sistemi di sicurezza, di ausili per l’equilibrio e la deambulazione (nei corridoi e nei bagni), l’eliminazione degli ostacoli.

L’ambiente dev’essere strutturato in modo da compensare le limitazioni funzionali presenti (ad esempio: corrimano per facilitare la deambulazione, programmi di controllo sfinteriale per l’incontinenza) e stimolare le abilità residue. Gli interventi ambientali devono perciò essere personalizzati e conseguenti a una valutazione attenta e strutturata dello stato funzionale.

Lo sforzo dedicato al miglioramento dell’ambiente di vita delle persone affette da demenza, sebbene non incida probabilmente sulla durata della malattia, certamente migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie. In conclusione, nella cura delle demenze irreversibili, dove il recupero non è un obiettivo, molto si può fare, con un’adeguata formazione clinica e tecnica, per modificare la storia naturale di malattia, per ridurre i sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali e per migliorare la qualità di vita e le abilità relazionali e sociali.