L’arte del prendersi cura

La caratteristica progressività, e contemporaneamente la variabilità, di molte forme di demenza comportano la necessità di un approccio flessibile e multidisciplinare fornito da un gruppo di operatori con professionalità e competenze diverse. La maggior parte dei soggetti affetti da demenza è assistito dai famigliari che vanno ricompresi nel piano di cure sia come fornitori che come fruitori di specifici interventi. Il paziente demente e la sua famiglia hanno bisogno di terapeuti in grado di assumere la gestione complessiva della malattia. Come per tutte le malattie croniche è sempre più chiaro e importante il ruolo di chi sa porsi come accompagnatore attento e tecnicamente preparato del malato e del suo caregiver nei lunghi anni di storia della malattia. Dopo la diagnosi, infatti, gli interventi di stadiazione della malattia si accompagnano alle decisioni in ambito terapeutico, riabilitativo e assistenziale al fine di delineare la prognosi, di indicare la probabile evoluzione dei sintomi e dei comportamenti del malato e di valutare l’efficacia dei singoli interventi.

Verranno di seguito descritti gli obiettivi della cura e gli interventi più efficaci per raggiungerli. I fornitori di assistenza, cioè coloro che realizzano con la persona ammalata o per la persona ammalata gli interventi descritti, possono di volta in volta essere i famigliari (caregiver informali) o gli infermieri e gli operatori assistenziali (caregiver formali) delle diverse istituzioni – ospedale, casa di riposo, assistenza domiciliare –, che nelle diverse fasi della malattia sono coinvolti nella cura. La famiglia rappresenta ancora il principale supporto assistenziale per l’anziano affetto da demenza. Certamente non tutti gli interventi possono essere affidati ai famigliari, anche se formati: è pure necessario l’intervento di operatori con competenze specifiche.

A causa della notevole variabilità dell’evoluzione, il programma di cura dev’essere individualizzato e periodicamente rivalutato. La definizione degli obiettivi e degli interventi, inoltre, va elaborata a livello multidisciplinare e interdisciplinare, affinché possano essere affrontati in modo corretto i problemi medici, sociali, psicologici, riabilitativi e assistenziali. Il famigliare che assiste il paziente dev’essere, fin dall’inizio, coinvolto nell’elaborazione del piano assistenziale.

Le équipe interdisciplinari, che possono presentare una composizione variabile, sono generalmente costituite da un nucleo portante rappresentato da un medico geriatra, un’infermiera professionale e da un’assistente sociale. Altre figure professionali, inserite nell’équipe, sono, accanto agli specialisti delle discipline mediche (neurologo, psichiatra, oculista, fisiatra, ortopedico), il terapista occupazionale, l’educatore, il terapista della riabilitazione, l’animatore, il logoterapista, il musicoterapista, il prete.

La persona affetta da demenza presenta una progressiva perdita delle abilità funzionali, che coinvolge inizialmente le funzioni che richiedono l’utilizzo di strumenti (cucinare, gestire la casa, utilizzare il telefono, guidare l’automobile, maneggiare il denaro) e successivamente le funzioni relative alla persona (alimentarsi, vestirsi, lavarsi, deambulare). L’autosufficienza dipende dall’equilibrio fra le abilità residue e il supporto ambientale, dove per ambiente si intendono le facilitazioni tecnologiche che possono essere di volta in volta adottate e la presenza e gli interventi dei caregiver formali e informali.

Quattro sono i pilastri del corredo sintomatologico e comportamentale dell’Alzheimer che spiegano, in parte, la perdita delle funzioni apprese nel corso dell’esistenza e necessarie alla vita di tutti noi.

Amnesia: perdita totale o parziale della memoria. Noi siamo la nostra memoria, che è fatta di un prima, di un adesso e di un domani. Cancellare il passato significa scardinare le radici del nostro tempo sconvolgendo la sicurezza dell’adesso. L’amnesia è la prima e fondamentale identità del demente ed è un’incredibile sofferenza.

Afasia: difetto di adattamento delle parole all’idea, sia che si tratti di un’idea da esprimere o che si tratti di comprenderla. Si comincia spesso con un: «non mi viene il nome, sarà l’età», «quella cosa lì ce l’ho sulla punta della lingua. Capita anche a voi, vero?». Poi non si riesce più a reperire le parole, a pensare; si è sempre più incerti. In una fase successiva appare una forma di logorrea fatta di lunghe frasi senza senso, intercalate da parole congrue, ma soprattutto da parole "chiave" usate per sostituire i sostantivi dimenticati o le intenzioni rimaste a metà.

Agnosia: disturbo del riconoscimento degli oggetti e delle persone, indipendente da un deficit sensoriale. Le cose, le persone non dialogano più con l’immagine che ognuno di noi se ne è fatto dentro. A ogni cosa, crescendo, noi abbiamo dato un codice a cui facciamo riferimento per il quale "mela", ad esempio, è un frutto che serve per essere mangiato, che è duro, grosso, colorato. Questo per ogni oggetto, persona o avvenimento che nel tempo stratifichiamo nell’archivio della nostra memoria. È come se questo archivio bruciasse completamente: l’agnosia nasce proprio dalla scomparsa del significato intimo che noi assegniamo alle cose.

Aprassia: difficoltà a compiere movimenti mirati in assenza di paresi. È l’incapacità a compiere gesti precisi, a finalizzare i movimenti; è la frustrazione per eccellenza.

Queste quattro "A" , come le definisce Bottura (1994), portano il paziente demente verso la perdita progressiva dell’autosufficienza. È indispensabile una valutazione accurata delle abilità residue del soggetto, utilizzando appositi test al fine di determinare che cosa il soggetto può fare da solo e che cosa con l’aiuto.

Una regola generale, che vale per tutte le attività giornaliere (vestirsi, lavarsi, mangiare), consiste nell’evitare di aiutare troppo il malato. Se questi non è incoraggiato a compiere un’attività quotidiana, tenderà a perdere precocemente la capacità di compierla. Al contrario, è importante stimolarlo a cavarsela da solo, facendo però attenzione a non chiedergli ciò che realmente non è in grado di fare per evitare inutili frustrazioni o reazioni inappropriate.

La difficoltà a scegliersi i vestiti e a indossarli nella sequenza corretta, l’incapacità di allacciarsi le scarpe, o di farsi il nodo alla cravatta, oppure di allacciarsi un bottone, che appare nei primi anni della malattia, non necessariamente comportano un intervento sostitutivo da parte del caregiver: l’obiettivo assistenziale dev’essere quello di mantenere il più a lungo possibile l’autosufficienza con accorgimenti che possono sembrare banali, ma che sono invece utilissimi. Per esempio, se la persona è ancora capace di vestirsi da sola può essere sufficiente rimanerle vicino suggerendo l’ordine dei capi da indossare o predisponendoli sul letto in sequenza per la vestizione corretta: prima la biancheria, poi il vestito, poi le scarpe; se la persona indossa un indumento sbagliato, è opportuno intervenire con molto tatto, aiutandola a ripetere in modo corretto l’operazione; se compaiono difficoltà nell’allacciamento, è utile dotare gli abiti di lunghe cerniere o di chiusure in velcro.

La cura dell’aspetto esteriore e l’igiene personale sono altrettanto importanti per la dignità del soggetto: è inevitabile che egli mostri un progressivo calo di interesse per il proprio aspetto. Obiettivo assistenziale è quello di esortarlo a prendersi cura di sé, per esempio, lodandolo quando è ben vestito e pettinato; se donna abituata a truccarsi, esortandola a farlo, dando suggerimenti sul trucco, valorizzandone l’aspetto. Partendo sempre da un’attenta valutazione delle capacità residue, il soggetto va stimolato a compiere tutte quelle attività che è in grado di fare da solo: lavarsi la faccia, farsi la doccia, radersi, ricordandogli, se e quando è necessario, l’ordine sequenziale delle azioni, porgendogli il necessario o mimando l’azione perché la possa comprendere e ripetere.

Nella persona con demenza i problemi sensoriali accentuano i deficit cognitivi e la disabilità. Particolare attenzione va perciò posta affinché i soggetti con problemi di vista o udito utilizzino le protesi e riescano a gestirle correttamente. Procrastinare anche di soli sei mesi il momento di perdita dell’autosufficienza in questi pazienti, che mediamente sopravvivono 7-10 anni, è un significativo successo etico, economico e sociale per il soggetto e per la sua famiglia.

Più la valutazione (ripetuta nel tempo) delle capacità residue è vicina alla realtà, più assicura al demente l’uso di tutte le funzioni residue ancora efficienti e lo protegge da richieste di prestazioni eccedenti che possono scatenare le cosiddette reazioni catastrofiche, ovvero quelle reazioni apparentemente incomprensibili caratterizzate da rifiuto e agitazione. Al contrario, il supporto delle funzioni non totalmente compromesse è molto importante anche per i risvolti positivi sul senso di competenza e autostima dell’individuo.

Nelle strutture residenziali vanno previsti spazi e programmi che supportino le attività strumentali, in particolare quelle collegate a interessi professionali od hobbistici e quelle di carattere familiare, naturalmente commisurando l’impegno di ciascun soggetto alle sue reali capacità, senza cadere nell’eccesso di stimolazione che può generare stress e ansia. Anche l’ambiente in cui il soggetto vive, in ogni fase della malattia, può compensare oppure accentuare i deficit cognitivi e condizionare sia lo stato funzionale che il comportamento.

Le modificazioni ambientali non incidono comunque sulla storia naturale della malattia e sul declino delle funzioni cognitive, ma riducono i problemi comportamentali (agitazione, affaccendamento, vagabondaggio o wandering, aggressività, insonnia), i sintomi psicotici e rallentano il declino delle capacità funzionali dei soggetti con demenza.

Lo spazio e l’ambiente vitale rappresentano perciò per la persona affetta da demenza, da un lato, il motivo scatenante di molte alterazioni, e dall’altro, una risorsa terapeutica, spesso, però, sottoutilizzata.

I caregiver formali e informali dovranno apprendere modalità di comunicazione non verbale, come l’espressione del volto, il tono della voce, la gestualità per comunicare sicurezza, affetto, tranquillità, poiché i frequenti disturbi di linguaggio compromettono la comunicazione.

La comparsa di un rapido decadimento funzionale può essere l’espressione dell’insorgenza di una patologia concomitante, per cui è importante la valutazione periodica e attenta da parte di un medico, per ricondurre nuovi sintomi e segni alle cause che li hanno determinati e trattarli adeguatamente.

L’ambiente che ospita il soggetto demente e la sua organizzazione devono aiutarlo a sapere chi è e dov’è: mantenere il più a lungo possibile la persona al proprio domicilio e conservare i legami con il passato è naturalmente il modo più efficace per sostenere la memoria ed evitare il disorientamento.

I soggetti dementi accolti in case di riposo o in strutture ospedaliere sperimentano una serie di modificazioni in se stessi e nell’ambiente che li circonda con conseguente accentuazione del disorientamento e della confusione. È perciò importante mantenere il più a lungo possibile legami significativi con la famiglia e con il proprio passato attraverso l’uso di oggetti personali (quadri, fotografie, soprammobili, piccoli mobili). I diversi ambienti devono essere chiaramente riconoscibili (attraverso l’utilizzo di colori, simboli, indicazioni), i percorsi devono essere facilitati e le forme ripetitive eliminate.

Fornire un’informazione corretta è un altro principio di grande importanza cui attenersi: non sempre infatti è corretto assecondare gli errori presenti nell’ideazione del demente e rispondere alle inesattezze che dice come se fossero vere. È, invece, importante attuare continuamente una sorta di strategia riabilitativa, il cui cardine è fornire informazioni corrette. Unica eccezione a questa regola è la reazione catastrofica o l’aumento di confusione prodotti dal tentativo di riorientarlo alla realtà: in tal caso può essere utile non tanto avallare la sua lettura della realtà, quanto distrarlo.

La scansione dei tempi e degli eventi della giornata, rispettando per quanto possibile i ritmi di ciascun soggetto, deve mantenersi costante nel tempo. Il fragile equilibrio della persona con deficit cognitivi si spezza facilmente. La deprivazione sensoriale, la mancanza o l’eccesso di stimoli, il sentirsi abbandonati a se stessi e ai propri pensieri, la difficoltà a orientarsi in un ambiente non proprio o percepito come ostile, la perdita dell’immagine di sé, il mancato riconoscimento dei propri bisogni aggravano lo stato confusionale e la comparsa di aggressività o apatia. È importante ridurre i rumori inutili, gli stimoli eccessivi e le attività caotiche per evitare l’aggravarsi dello stato confusionale e la distrazione.

Un disturbo particolare della persona demente è la prosopoagnosia, cioè la progressiva difficoltà a riconoscere i volti delle persone note. Mantenere contatti frequenti e la permanenza al domicilio rallentano la comparsa di questo disturbo che pesa particolarmente sui famigliari più emotivamente coinvolti, come ben espresso da Nadine Trintignant nel romanzo Mi manchi (ndr, vedi a pag. 93).

Il comportamento agitato nei pazienti con demenza è stato rilevato, in alcuni recenti studi, in una percentuale variabile dal 24,4 al 93%. Circa il 50% dei casi di comportamento aggressivo fisico e/o verbale si verifica durante lo svolgimento delle attività di cura ed è così distribuito: il 24% durante la vestizione dei malati, il 12% durante la somministrazione della terapia o l’esecuzione di medicazioni, il 7% quando i soggetti vengono messi a letto.

Si rende pertanto importante apprendere alcune strategie di comportamento assistenziale atte a ridurre e a correttamente assistere i pazienti agitati e confusi: in molte situazioni è fondamentale un approccio terapeutico corretto, ossia l’uso di farmaci che riducano il disturbo comportamentale (i disturbi del sonno sono tra quelli meno tollerati dai famigliari) senza sedare il soggetto.

I soggetti affetti da demenza possono avere difficoltà a sostenere elevati livelli di stimoli senza sperimentare ansia e stress; d’altra parte molti setting istituzionali presentano un grado elevato di deprivazione sensoriale e sociale, che non è terapeutico. L’ambiente fisico deve fornire stimoli non ossessivi (come schemi colorati, oggetti da toccare) che non sovraccarichino i pazienti; inoltre nei programmi (condotti in istituti o a domicilio) va prevista la somministrazione controllata di stimoli verbali e non verbali, che possibilmente suscitino l’interesse del demente (lettura di articoli di giornale o di riviste con fotografie colorate, ascolto di musica classica).

Generalmente poco tollerati sono i film e la televisione. L’affollamento di molte persone, anche nell’ambiente domestico, dev’essere evitato, in particolare quando non è finalizzato a particolari attività, quali celebrazioni liturgiche o esercizi di gruppo. Le famiglie e le strutture residenziali devono comunque fornire opportunità di relazioni sociali, specialmente nelle fasi iniziali della demenza, per ridurre la deprivazione sensoriale, mantenere le funzioni residue e migliorare la qualità della vita. Vi sono ampie differenze individuali, sia per ciò che riguarda il numero di persone che la dimensione degli spazi tollerati senza generare confusione.

Lo sforzo dedicato al miglioramento dell’ambiente di vita di queste persone, sebbene non incida probabilmente sulla durata della malattia, certamente migliora la qualità della vita dei dementi e delle famiglie che rappresenta a tutt’oggi uno dei pochi risultati realmente terapeutici ottenibili nella demenza.

I soggetti affetti da demenza sono particolarmente vulnerabili in conseguenza dei deficit cognitivi e funzionali: è perciò essenziale assicurare loro sicurezza fisica e psicologica, rispettando il più possibile la privacy e la libertà. Per raggiungere questo obiettivo l’ambiente gioca un ruolo predominante sia nella sua strutturazione fisica che organizzativa. In particolare la distribuzione degli spazi dovrà prevedere l’eliminazione di ostacoli, la scelta di arredi (poltrone, letti, stoviglie) sicuri, l’adozione di ausili per l’equilibrio e la deambulazione.

Per i pazienti che manifestano incessante pulsione a camminare, la possibilità di disporre di spazi aperti garantisce loro di deambulare con sicurezza. La riduzione di questo disturbo comportamentale, che spesso compromette la soddisfazione di bisogni fisiologici (mangiare e riposare), è inoltre ottenibile con l’ausilio di stimoli che facilitino l’orientamento e con la programmazione di attività occupazionali. I tentativi di fuga possono essere scoraggiati adottando serrature di difficile apertura. Il ricorso alla contenzione fisica e farmacologica va attentamente valutato per gli inevitabili rischi a essa associati e riservato a situazioni eccezionali.

Le sostanze nocive (farmaci, detersivi) devono essere custodite anche durante il loro utilizzo per evitare un’ingestione accidentale.

In tutte le fasi della demenza la comparsa di complicanze può determinare un rapido peggioramento delle funzioni cognitive, del comportamento e dell’autonomia del demente. Nelle fasi più avanzate, inoltre, i caregiver formali e informali si trovano quotidianamente ad affrontare i problemi dell’incontinenza, del rischio di piaghe da decubito, di cadute e i problemi legati all’alimentazione.

Nel decorso della demenza, particolarmente nelle fasi avanzate, possono comparire alterazioni dell’equilibrio e della marcia che pongono il soggetto ad elevato rischio di caduta, particolarmente se si trova in un ambiente a lui poco noto, come un reparto di ospedale o una casa di riposo.

Nel 30-50% dei casi, le cadute sono dovute a cause accidentali: in realtà molte cadute attribuite a incidenti sono provocate dall’interazione tra fattori ambientali ben identificabili e un’aumentata suscettibilità individuale, attribuibile soprattutto agli effetti dell’età e delle malattie sull’equilibrio e l’andatura. Nell’anziano, e più in particolare nel demente, l’andatura è meno sicura e meno coordinata che nell’adulto, i riflessi posturali, il tono e la forza muscolare, l’altezza del passo diminuiscono, facilitando, così, la caduta di fronte a un ostacolo improvviso. Anche le alterazioni della vista e dell’udito accrescono il rischio di caduta.

Spesso, la caduta è la conseguenza propria delle patologie concomitanti presenti nel soggetto (cardiopatie, malattie cerebrovascolari, malattie metaboliche), oppure può essere legata alla terapia farmacologica che il soggetto sta assumendo. Occorre quindi un’assistenza mirata alla definizione dei pazienti a rischio di caduta attraverso una corretta valutazione globale dei fattori, sia individuali che ambientali, che predispongono alla caduta.

Fra tutti i fattori che condizionano la comparsa di lesioni da decubito, l’immobilità è uno dei più importanti. L’immobilità agisce principalmente tramite due meccanismi: la compressione e lo stiramento, che bloccano l’afflusso di sangue alla cute.

Nelle persone sane non si sviluppano lesioni da decubito anche se stanno a letto o sedute per lungo tempo, perché le zone compresse sono dolenti e inducono al movimento. Nel soggetto demente grave, la sensibilità tattile e dolorifica è inefficiente o può essere addirittura mancante. L’immobilità riduce o elimina totalmente la capacità di compiere movimenti volontari e involontari necessari per scaricare periodicamente le zone sottoposte a compressione.

La macerazione della cute, dovuta a incontinenza urinaria e fecale, la malnutrizione, alcune terapie farmacologiche sono altre cause predisponenti l’insorgenza di lesioni.

È importante mobilizzare il soggetto, alzandolo in poltrona o cambiando spesso la sua posizione nel letto, per ridurre la durata della pressione localizzata, permettendo la ricircolazione del sangue. L’utilizzo di presidi antidecubito, su consiglio dell’infermiere o del medico, può essere di aiuto per ridurre la pressione locale, ma risulterebbe del tutto inutile, oltre che costoso, se non si mobilizzasse la persona.

Nell’assistenza ai soggetti dementi è necessario assicurare un adeguato apporto nutrizionale. Le alterazioni dell’apporto alimentare sono infatti frequenti sin dalle fasi iniziali della malattia: il soggetto tende ad alimentarsi poco, in modo monotono o a dimenticarsi del tutto di mangiare; raramente vi sono casi di bulimia.

Nella fase moderato-severa della demenza vi sono problemi nell’autonomia nell’alimentarsi che richiedono in misura variabile un aiuto, fino alla necessità di imboccare completamente la persona o di alimentarla attraverso sondino naso-gastrico, quando compare il rifiuto del cibo o la disfagia. Attualmente si assiste a un ampio dibattito sugli aspetti etici e deontologici relativi alle procedure di sostegno alla vita nelle fasi terminali della demenza.

Ci sono comunque alcuni aspetti da presidiare, almeno nelle prime fasi della malattia, per aiutare il soggetto a conservare le sue capacità residue e per stimolarlo a mangiare. Molto spesso il soggetto non mangia perché non ha posizionato correttamente la protesi dentaria, oppure presenta una candidosi del cavo orale che rende dolorosa la deglutizione ed è suscettibile di trattamento. Altrettanto frequentemente il demente non mangia perché non "vede" il cibo nel piatto o non riconosce gli oggetti sul tavolo e il loro utilizzo: situazioni che se riconosciute possono essere facilmente risolte. Un’importanza particolare assume il rispetto degli orari dei pasti e del tempo necessario per completare il pasto.

Oltre alla malnutrizione vi è il rischio di disidratazione.

La comparsa di incontinenza accompagna costantemente ogni forma di demenza. L’incontinenza può essere il primo e precoce segno, accanto al disturbo di memoria e a difficoltà nella deambulazione, di una forma di demenza. L’obiettivo assistenziale principale è quello di mantenere il più a lungo possibile la continenza.

Spesso il soggetto non è in grado di inibire la minzione per il tempo necessario a raggiungere il bagno: può essere un valido aiuto l’impiego di un abbigliamento facile da togliere, sostituendo cerniere e bottoni con chiusure a strappo, ciò può facilitare la continenza. Spesso il soggetto non sa localizzare il bagno; in questo caso servono indicazioni colorate che traccino il percorso verso il bagno.

Una volta instaurata un’incontinenza irreversibile, è opportuno programmare la minzione, accompagnando la persona in bagno ogni 2-3 ore, soprattutto appena si sveglia al mattino, prima di coricarsi e una volta durante la notte. Conviene limitare l’apporto di liquidi nelle ore serali.

Tendenzialmente è preferibile l’utilizzo del pannolone, ricorrendo in casi eccezionali al catetere vescicale, che, oltre a causare complicanze, non risolverebbe il problema, perché solitamente all’incontinenza urinaria è associata un’incontinenza fecale.

«Mentre Cura stava attraversando un fiume, vide del fango argilloso. Lo raccolse pensosa e cominciò a dargli forma. Ora, mentre stava riflettendo su ciò che aveva fatto, si avvicinò Giove. Cura gli chiese di dare lo spirito di vita a ciò che aveva fatto e Giove acconsentì volentieri. Ma quando Cura pretese di imporre il suo nome a ciò che aveva fatto, Giove glielo proibì e volle che fosse imposto il suo nome. Mentre Cura e Giove disputavano sul nome intervenne anche Terra, reclamando che a ciò che era stato fatto fosse imposto il proprio nome, perché essa, la terra, gli aveva dato parte del proprio corpo. I disputanti elessero Saturno a giudice, il quale comunicò ai contendenti la seguente giusta decisione: "Tu, Giove, che hai dato lo spirito, al momento della morte riceverai lo spirito. Tu Terra, che hai dato il corpo, riceverai il corpo. Ma poiché fu Cura che per prima diede forma a questo essere, fin che esso vive lo possieda Cura. Per quanto concerne la controversia sul nome, si chiami homo poiché è stato tratto da humus» (Il mito di Cura, Lider Fabularum, II secolo d.C.).

Il mito di Cura ci presenta Cura pensosa che da forma al fango argilloso. Dare forma equivale a definire un limite: la cura a cui si è accennato è una cura che sa accettare il limite, ma al contempo è tesa alla ricerca di soluzioni possibili affinché il limite non condizioni la qualità della vita del demente e della sua famiglia. Saturno affida a Cura l’essere creato: «Fin che esso vive»: il limite dell’insopprimibile curabilità dell’uomo è solo la morte. Ogni uomo, anche se vecchio e demente, perché uomo, ha diritto alla cura.