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PER NON ABBANDONARE I FAMIGLIARI

Come dare un sollievo significativo

di Barbara Bertani
(docente di Psicologia sociale presso l’Università Cattolica di Piacenza)
            

   Famiglia Oggi n. 5 maggio 2000 - Home Page L’assistenza passa attraverso fasi sempre più faticose, dolorose e complesse. Realtà pubbliche e private non devono nicchiare. Integrarsi e organizzarsi è la parola d’ordine per offrire aiuto.

Se la storia di ogni famiglia è caratterizzata da piccole e continue trasformazioni, esistono comunque situazioni che provocano cambiamenti più consistenti e che rendono inefficaci le modalità che sino a poco tempo prima erano funzionali all’andamento familiare.

Una famiglia, nel suo percorso di vita, può essere coinvolta in eventi quali cambiamenti economici, problemi relazionali, malattie o morti improvvise, che possono essere la causa di quelli che in psicologia vengono definiti "momenti critici". Questi momenti fanno scoprire ai membri della famiglia che le modalità che utilizzavano per la soluzione dei problemi che si presentavano nel passato diventano improvvisamente inadeguati.

Quando una famiglia scopre che al suo interno un membro è malato di Alzheimer si trova a dover affrontare un momento critico, che a volte dura anni, e che le richiede una ristrutturazione interna faticosa e complessa. Ristrutturazione che deve avvenire a molti livelli e che richiede un particolare sforzo, non solo per ripristinare una certa funzionalità familiare, ma anche perché ciò avvenga nel minor tempo possibile.

La malattia di Alzheimer, in quanto malattia inguaribile, comporta un progressivo deterioramento fisico e psichico, con un annientamento complessivo della persona, una graduale perdita della sua autonomia e della sua identità che inevitabilmente ricade sulla famiglia. Essa deve assumersi, in modo quasi esclusivo, il carico assistenziale che diventa sempre più oneroso sia sul piano fisico sia su quello psicologico con il progredire della malattia. Oltre dover assistere inermi al dramma e al dolore di questo deterioramento del malato, i famigliari devono far fronte a una situazione particolarmente difficile e stressante.

L’inizio della malattia non rende sempre facile e immediato il riconoscimento diagnostico della patologia e questa è la prima difficoltà che la famiglia si trova ad affrontare. Le prime alterazioni cognitive, come la compromissione della funzione mnemonica, che può manifestarsi nel dimenticare un appuntamento o non ritrovare i propri oggetti quotidiani, diventano i primi segnali per i famigliari di una patologia che però non sempre riconoscono come tale.

Le tre fasi della malattia

La prima fase è dunque caratterizzata da un livello di deterioramento cognitivo e funzionale che generalmente però non compromette le attività quotidiane del malato e per questo è gestibile dalla famiglia. Il paziente mantiene una discreta autosufficienza e richiede un aiuto solo in attività complesse che da solo non riesce a gestire. Frequentemente i famigliari interpretano questi sintomi come stanchezza o depressione, anche per il fatto che il paziente tende a giustificare eventuali errori che commette. La percezione delle caratteristiche e degli effetti della patologia è frequentemente confinata dai famigliari – anche a diagnosi fatta – a una dimensione più cognitiva che affettiva, allontanando il più possibile nel tempo un riconoscimento reale delle conseguenze di questa malattia.

In questa fase è importante che la famiglia sia accompagnata nell’accettazione della diagnosi, nella ricerca delle informazioni relative a questa patologia e nell’aiutarla a prefigurarsi eventuali necessità future del malato che inevitabilmente insorgeranno nel decorso della malattia e che richiedono un’organizzazione familiare specifica.

Già nella fase diagnostica si riscontra come nella famiglia in cui è presente il malato di Alzheimer tendenzialmente il lavoro di cura e di assistenza viene svolto principalmente da una sola persona che viene denominata caregiver. Il caregiver è stato frequentemente definito la seconda vittima della malattia, proprio per mettere in risalto il suo coinvolgimento ed evidenziare il grado di stress a cui è sottoposto.

I fattori che designano il ruolo di caregiver all’interno delle famiglie con un malato di Alzheimer possono essere molteplici e non sono sempre correlati al grado di parentela.

A volte la convivenza, il grado di intimità relazionale, la tendenza a saper dominare meglio situazioni stressanti, la capacità di saper mediare tra le necessità della famiglia e la rete sociale, sono fattori che contribuiscono all’attribuzione del compito di caregiver nei confronti del paziente.

Quello che si riscontra è che il continuo carico di assistenza provoca con il tempo un affaticamento rilevante soprattutto nel caregiver che può causare disturbi depressivi di una certa rilevanza.

Egli diventa il fulcro dell’assistenza del malato e, come hanno evidenziato alcune ricerche, l’istituzionalizzazione del paziente è frequentemente correlata non al peggioramento della malattia ma piuttosto alla difficoltà del caregiver di far fronte, a un certo punto della malattia, ai bisogni del paziente per troppo carico fisico e psichico.

Come già accennato, questa malattia ha un significativo impatto sul funzionamento della famiglia in quanto essa provoca non solo un incremento considerevole del lavoro di cura, ma anche un cambiamento considerevole nelle relazioni familiari. Infatti un aspetto molto importante nella relazione tra i famigliari e il malato è il cambiamento di ruoli che inevitabilmente avviene.

Se ad esempio le decisioni per la gestione economica familiare veniva presa dal padre, mentre la madre si occupava più degli aspetti relazionali e affettivi della famiglia, con il procedere della malattia questa ripartizione viene modificata. La moglie deve farsi carico anche dei problemi economici e questo può provocarle un senso di incompetenza, di frustrazione e di stanchezza. Modificare ruoli in un momento doloroso come quello che sta vivendo, e magari in età avanzata, può essere per lei molto difficoltoso e creare disagio e depressione. Inoltre accettare un ruolo diverso dal proprio significa ancora una volta prendere contatto con il fatto che il proprio congiunto non riesce più ad essere quello di una volta e significa dovere fare i conti con l’inadeguatezza dell’altro che diventa sempre più manifesta.

L’inversione di ruoli è altrettanto drammatica se è il genitore ad essere malato ed è il figlio ad assisterlo. È tragico in quanto è necessario che il figlio si abitui ad assumere delle responsabilità che per molti anni avevano fatto parte del ruolo genitoriale, ma che si sono modificate a causa della malattia. Un tempo, punto di riferimento e di sicurezza, il genitore deve essere accudito come se fosse un bambino piccolo. Questo richiede una maturità interna e un equilibrio non sempre facile da raggiungere.

Quello che si è riscontrato è che le tonalità emotive del caregiver e dei famigliari sono fortemente correlate tra loro e tanto più i famigliari riescono a stare vicini e a comprendere il caregiver tanto più egli riesce a gestire al meglio la relazione con il paziente.

Nella fase intermedia, la cui durata è molto variabile, oltre alla compromissione delle funzioni cognitive spesso si affianca un completo disorientamento spazio-temporale. Iniziano a manifestarsi disturbi comportamentali come il vagabondaggio, l’irrequietezza e i cambiamenti nell’alimentazione. Questa fase è molto complessa da gestire per la famiglia perché richiede un’assistenza continua. Essendo compromesse anche le più elementari attività della vita quotidiana, i famigliari si trovano nella necessità di seguire senza interruzione ogni attività del malato.

Le alterazioni di natura psichica, che si manifestano sul piano comportamentale e sociale, sembrano essere la fonte di maggior disagio per i famigliari, in quanto più difficili da gestire che non le difficoltà dovute alla perdita dell’autonomia funzionale.

I famigliari sono particolarmente disturbati dal riscontrare che le modalità relazionali da loro utilizzate prima della malattia devono essere inevitabilmente modificate in funzione dei nuovi e diversificati bisogni del paziente. Anche la persona prima autonoma e indipendente, che all’interno del contesto familiare aveva un ruolo di guida, diventa gradatamente dipendente e incapace di muoversi in maniera autonoma, anche per le più semplici attività ha necessità di essere guidata e accompagnata. Questo seguire in tutto e per tutto il paziente è particolarmente gravoso e a volte provoca irritazione e tensione nei famigliari.

Alcuni conflitti connessi al passato di queste famiglie possono emergere proprio per l’elevato stress a cui sono sottoposte. Solo i famigliari che riescono ad adattare la propria modalità interattiva alle mutate caratteristiche del malato mantengono un livello di soddisfazione relazionale discreto. Quelli che, viceversa, non adeguano le proprie modalità comportamentali al decorso della malattia sono più in difficoltà ad espletare i compiti assistenziali necessari.

La fase terminale è caratterizzata dal globale deterioramento fisico e psichico del paziente. Egli non riconosce quasi più i familiari, non è autosufficiente in nessuna attività, la comunicazione diventa pressoché assente, è dipendente in tutto. In questa fase l’assistenza è molto faticosa e a volte necessita di competenze specialistiche che i famigliari non riescono neppure a fornire.

Le "resistenze" della famiglia

Se il contributo di un’assistenza sanitaria e assistenziale può rappresentare un utile aiuto per le famiglie con un malato di Alzheimer, alcune ricerche hanno dimostrato una serie di resistenze nel servirsi di questi servizi collegate alle rappresentazioni e alle credenze relative alla valutazione dei servizi stessi.

È da evidenziare come dai servizi la famiglia si attende, in prima istanza, la soluzione del problema e una terapia che migliori la situazione del malato, mentre riceve generalmente la comunicazione dell’inarrestabile decorso di questa patologia. Da questo deriva una percezione dei servizi che si manifesta attraverso tre tendenze. I servizi vengono percepiti come pericolosi in quanto non solo non guariscono il malato ma potrebbero causargli più danni; i servizi sono inadeguati e il centro diurno è l’unico che può far fronte alla momentanea necessità dei famigliari o successivamente c’è la prefigurazione di un ricovero residenziale definitivo; vengono attribuite ai servizi competenze e professionalità tali per cui ci si adegua sperando in soluzioni farmacologiche miracolose.

In generale si è riscontrato che l’aiuto proveniente dai servizi viene accettato quanto più i famigliari si sentono utili e coinvolti nel processo di assistenza al malato. Da questo punto di vista un sostegno concreto che provenga dal contributo di volontari appare particolarmente interessante per le famiglie, le quali possono costruire un rapporto personalizzato con il volontario che le aiuta e non sentono di perdere il controllo nella situazione di cura.

Il volontario diventa per la famiglia, e in particolare per il caregiver, una persona con cui condividere ansie e incertezze relative all’assistenza del malato. Egli sembra in grado di raccogliere e di riconoscere quei bisogni che non sono solo del paziente ma dell’intera famiglia. Inoltre il volontario sembra rappresentare per molte famiglie una maniera per accedere nuovamente a una "normalità" relazionale frequentemente abbandonata a causa della malattia, un riavvicinarsi a relazioni sociali frequentemente trascurate a causa del totale assorbimento relativo all’assistenza.

Il volontario può dunque essere utile a due livelli. Sul piano pratico aiuta la famiglia a iniziare un dialogo con i servizi per eventuali momenti di assistenza, di contatto per pratiche burocratiche, nella presa di decisione per ricoveri a breve o a lungo termine, permette loro di prendersi dei brevi spazi per se stessi. Inoltre sul piano psicologico aiuta i famigliari a elaborare nuove modalità di approccio relazionale con il malato, permette – soprattutto al caregiver –di avere dei momenti di dialogo con qualcuno, quando con il progredire della malattia non sono più possibili con il malato, sostiene i famigliari in situazioni di tensione e sconforto.

Si può ipotizzare che una malattia come l’Alzheimer, che implica un decorso lento, lungo e complesso, richiede un’attivazione di strategie complesse e molteplici. Il mantenimento del malato nel suo contesto familiare lo aiuta a trascorrere il decorso della malattia in maniera meno drammatica che non il ricovero in una struttura. Ma per mantenere un’assistenza domiciliare – qualitativamente e quantitativamente valida – è auspicabile un’integrazione di interventi che vedono coinvolte le famiglie dei malati, il volontariato, l’assistenza del privato e del pubblico.

Barbara Bertani
   

L’AVANGUARDIA DEI FATEBENEFRATELLI

Il Centro Alzheimer dell’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) "San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli" (Via Pilastroni 4 - 25123 Brescia, tel. 030/350.11) nasce come centro sperimentale della Regione Lombardia nel 1991. Il centro è sorto per affrontare in modo specifico i complessi problemi derivanti dalla demenza e rappresenta la prima esperienza italiana di struttura sanitaria dedicata in modo esclusivo e specialistico alla cura e assistenza dei pazienti affetti da demenza di Alzheimer e sindromi correlate. Fin dalla sua istituzione, l’attività del centro, unico in Italia, si è sviluppata attorno ad alcune assi portanti: diagnosi, assistenza e supporto dei famigliari, ricerca e formazione.

Nel 1996, sulla scorta dell’intensa attività di ricerca svolta nel settore delle demenze che lo ha portato a essere un interlocutore a livello internazionale, il centro del Fatebenefratelli di Brescia è stato riconosciuto "Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico" dal ministero della Sanità, ossia, un centro con la finalità specifica di sperimentare nuovi modelli di cura e di assistenza.

L’unità Alzheimer dell’Irccs dispone di un ambulatorio aperto al territorio nazionale (cresce il numero di pazienti provenienti da altre regioni), di un’unità di day hospital con una capienza di 15 posti letto, e di un’unità di degenza a tempo pieno di 40 posti letto. Più di 2.000 pazienti accompagnati dai loro famigliari si sono rivolti all’ambulatorio del centro nel corso del 1999. Di questi poco più di 600 sono stati ricoverati in day hospital o nella sezione di degenza.

Per quanto attiene all’attività clinica, la finalità del centro consiste nell’offrire al paziente e ai famigliari una valutazione approfondita delle condizioni di salute del paziente nonché informazione e supporto dei famigliari. Malgrado sia cresciuta la sensibilità rispetto al problema delle demenze, troppo spesso, ancora oggi, il paziente anziano con disturbi della memoria e decadimento delle funzioni cognitive viene trascurato o riceve una valutazione superficiale; questi pazienti rappresentano il 30% circa dei pazienti che afferiscono al nostro centro. Erroneamente si ritiene che il decadimento delle funzioni intellettive costituisca un portato dell’invecchiamento. Al contrario, oggi sappiamo che è possibile invecchiare senza necessariamente sviluppare un decadimento cognitivo. È opportuno rammentare che la demenza colpisce solo il 10% degli ultrasessantacinquenni. Inoltre, non tutte le condizioni che provocano demenza sono irreversibili. Nel 15% dei casi, presso il Centro bresciano Fatebenefratelli è stato possibile identificare malattie alla base della perdita della memoria la cui correzione consente la guarigione del paziente. Nel restante gruppo di pazienti, l’accurata definizione diagnostica consente di sviluppare un programma assistenziale e un supporto dei famigliari che consentono di accompagnare il paziente stesso, nel migliore di modi, durante il decorso della malattia che nel caso dell’Alzheimer può raggiungere i 10-12 anni.

Nell’ambito della provincia di Brescia il centro è strettamente collegato sia con i servizi territoriali sia le residenze sanitarie assistenziali (Case di riposo), che hanno realizzato al loro interno reparti specifici per i pazienti affetti da demenze con rilevanti disturbi comportamentali.

Sul versante della ricerca, vengono affrontati i vari aspetti delle malattie che comportano demenza, dalla definizione delle alterazioni biologiche e genetiche all’identificazione di nuove metodiche diagnostiche attraverso l’analisi delle immagini radiologiche dell’encefalo, alla caratterizzazione delle cause della perdita dell’autonomia, alla ricerca dei fattori che influenzano la qualità di vita del paziente e dei loro famigliari. Sempre in quest’ambito il centro ha elaborato "Linee guida" per il corretto uso dei farmaci, sia per la correzione dei deficit della memoria sia per il controllo dei disturbi del comportamento (insonnia, depressione, agitazione) che sono state messe a disposizione di coloro che nel nostro Paese operano accanto al paziente demente e dei loro famigliari.

Il Centro di Brescia, in collaborazione con centri universitari e non, è attualmente sede di formazione e tirocinio per operatori medici, psicologi e terapisti occupazionali. Particolarmente intensa è anche l’attività di formazione e di supporto dei famigliari sia individuale sia di gruppo.

Orazio Zanetti
(direttore del Dipartimento per le demenze della Provincia Lombardo-Veneta, Ordine ospedaliero di San Giovanni di Dio-Fatebenefratelli).

    

BIBLIOGRAFIA

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