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ALZHEIMER: BISOGNI E COSTI SOCIALI

Una "malattia familiare"

di Concetta M. Vaccaro
(responsabile del settore Welfare del Censis)
            

   Famiglia Oggi n. 5 maggio 2000 - Home Page Spesso, soltanto le associazioni sono un riferimento certo per i famigliari che assistono il malato. Il forte coinvolgimento nell’attività di cura pone problemi non solo economici. Sarebbe auspicabile una sorta di riconoscimento della presa in carico del congiunto.

Questo contributo si prefigge di fornire una sintesi dei principali risultati di una ricerca realizzata dal Censis nel corso del 1999 (1), su un campione nazionale di 802 famigliari di pazienti affetti da malattia di Alzheimer, responsabili della cura del malato (i cosiddetti caregiver).

Il campione, costituito da caregiver impegnati nell’assistenza a pazienti con malattia di Alzheimer diagnosticata e non istituzionalizzata, è stato individuato e selezionato tra coloro che hanno acconsentito di partecipare allo studio, grazie al fondamentale contributo dell’Associazione Aima (ndr, vedi anche a pag. 78), che ha svolto un ruolo strategico pure nelle fasi di elaborazione degli strumenti di rilevazione e di realizzazione delle interviste.

La scelta metodologica ha sottolineato il punto di vista del caregiver rispetto all’analisi delle caratteristiche e dell’impatto della malattia, a partire dall’ipotesi guida dello studio, quella cioè del fortissimo coinvolgimento della famiglia nella cura e nell’assistenza del malato di Alzheimer, che ha portato a definire la malattia come una "malattia familiare" (naturalmente in senso sociologico e non dal punto di vista della trasmissibilità della patologia).

Il quadro complessivo emerso dall’indagine conferma ampiamente tale carattere "familiare" della malattia di Alzheimer, e ciò in un duplice senso: la famiglia è risultata essere il soggetto centrale (se non unico) della cura, dell’assistenza, del sostegno psicologico e della tutela del congiunto malato, che la progressione della malattia rende non solo sempre più dipendente, ma anche sempre più debole e indifeso nei confronti di un mondo esterno che stenta a comprendere, teme e più spesso preferisce ignorare gli effetti devastanti della malattia; a tutto ciò si contrappone l’estrema carenza dei servizi sanitari e socio-assistenziali di supporto ai sempre più pressanti bisogni di assistenza, che configura i tratti di una delega praticamente totale alla famiglia nel trattamento di tali malati. Infatti, nonostante lo studio abbia messo in luce che un coinvolgimento così esteso e multiforme sia in larga misura frutto di una scelta della famiglia, è pur vero che l’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il peso e le richieste che la malattia esercita su di essa e acuisce il processo di isolamento di una famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso, ne determina un destino complessivo di impoverimento e marginalizzazione.

Quanto evidenziato appare preoccupante sotto il profilo sociale più generale e chiama in causa la configurazione stessa delle politiche sanitarie e socio-assistenziali del nostro Paese, che si dimostrano ancora scarsamente avvertite della necessità di una nuova impostazione, in grado di far fronte alle trasformazioni determinate dal progressivo invecchiamento della popolazione.

Sotto questo profilo l’Alzheimer rappresenta un caso per molti versi emblematico. Infatti se si riflette su alcuni aspetti centrali emersi dallo studio, relativi alla rappresentazione collettiva della malattia e alla sua collocazione nell’ambito del nostro sistema della salute, assumono rilevanza alcuni punti: è evidente che alla paura del problema (l’Alzheimer è la malattia che ruba la mente, che ci rende estranei a noi stessi) si associa la sua negazione (è difficile anche per gli esperti distinguerla e diagnosticarla) e la conseguente tendenza ad abbandonare il malato e la sua famiglia; è poi abbastanza strano che nel caso dell’Alzheimer (ciò si verifica, per la verità, anche per altre malattie cronico-degenerative) quasi si dimentica che chi ne è affetto è un malato e come tale ha diritto alle cure. Ci si potrebbe dunque chiedere se, nel nostro sistema sanitario, di fronte a una malattia non acuta, e soprattutto con forti esigenze di assistenza continuativa, si perda di fatto il diritto alla salute.

In tal senso, il modello di delega praticamente totale alla famiglia, che finisce per marginalizzare insieme al malato tutto il nucleo familiare che ruota intorno a lui, è diretta conseguenza della negazione sociale e politica del problema.

Più in generale, lo stesso fenomeno dell’invecchiamento che caratterizza l’intero Occidente, per i suoi tratti di assoluta novità (secondo i dati aggiornati al 1° gennaio 1999, in Italia gli ultrasessantacinquenni sono oltre 10 milioni e rappresentano il 17,7% della popolazione con una proporzione che ha superato, per la prima volta, quella dei ragazzi con meno di quindici anni, pari al 14,5%), pone una serie di questioni inedite, quanto a intensità e diffusione, sotto il profilo della cura e dell’assistenza a un numero potenzialmente crescente di pazienti più longevi, spesso caratterizzati da aumentato rischio di polipatologia e di perdita di autosufficienza e con situazioni rese più precarie dalla profonda trasformazione delle istituzioni familiari.

Quello che succede nelle famiglie colpite dal morbo di Alzheimer (che secondo le stime più diffuse coinvolge già circa 500.000 persone nel nostro Paese) sintetizza, quindi, in modo esemplare, gli effetti dell’aumento delle malattie cronico-degenerative legate all’età in termini di risorse economiche, sociali e familiari chiamate in causa, e pone in evidenza, con drammaticità, l’insieme delle necessità che la loro crescente diffusione e il loro forte impatto assistenziale determina sotto il profilo della revisione dell’assetto stesso del sistema delle cure.

Una gamma di sintomi

I dati, a partire dall’analisi del profilo socio-demografico dei malati e dei caregiver, evidenziano le caratteristiche della malattia e il suo impatto sul nucleo familiare soprattutto in termini di assistenza, ma anche di coinvolgimento complessivo di tutti i membri e del caregiver in particolare.

I risultati confermano, in larga misura, quanto già si conosce della malattia, ad esempio, sotto il profilo della correlazione con l’età (i malati fino a 55 anni rappresentano il 2,9% del totale, mentre l’età media risulta pari a 73,6 anni) e in merito al dato che vede le donne colpite in misura più rilevante rispetto agli uomini (esse rappresentano il 68% dei pazienti). Inoltre risulta confermato l’impatto diretto della malattia sulla vita lavorativa dei malati; pur nell’ambito di una prevalenza di pensionati (58,7%), per tutti i malati (comprese ad esempio le casalinghe) viene indicata, in una percentuale vicina al 50%, una drastica revisione dell’attività lavorativa in seguito all’insorgenza della malattia.

Le indicazioni fornite dai caregiver in merito alle caratteristiche cliniche dei pazienti evidenziano molti degli elementi problematici della patologia. In particolare: il carattere subdolo dell’esordio, la lenta progressione della malattia, la possibilità che non si distingua, specie in una fase iniziale, la sintomatologia dell’Alzheimer da alcuni disturbi legati all’invecchiamento e la difficoltà sia del paziente che del familiare nel rendersi conto e nell’accettare l’insorgenza e l’aggravarsi della malattia sono testimoniati, ad esempio, dai dati relativi ai tempi e alle modalità attraverso cui si è giunti alla diagnosi. È di circa 30 mesi, in media, il tempo trascorso tra la fase di insorgenza dei primi sintomi e la diagnosi di Alzheimer, mentre il 33% degli intervistati segnala di avere incontrato difficoltà nell’ottenere la diagnosi per il paziente; colpisce, inoltre, l’ampiezza della gamma dei sintomi citati e delle funzioni che risultano compromesse anche a stadi non particolarmente avanzati della malattia.

Come è noto, il quadro sintomatologico della demenza comporta l’alterazione progressiva di una serie di aspetti comportamentali e cognitivi e delle normali capacità di far fronte alle attività della vita quotidiana. La gamma e la frequenza dei sintomi richiamati rappresentano pertanto un buon indicatore non solo del livello di gravità della malattia, ma anche della complessità dei bisogni e delle funzioni di assistenza richieste in presenza di determinati comportamenti e livelli di dipendenza. Ad esempio, con riferimento alla situazione sotto il profilo funzionale (2), il 58,7% circa dei pazienti risulta dipendente rispetto alla pulizia personale (fare il bagno o la doccia), il 50,2% non sa vestirsi autonomamente, il 47,8% è dipendente per le necessità della toeletta personale. La funzione meno compromessa è quella della mobilità (58,5% è indipendente), seguita dall’alimentazione (55,4% di indipendenti); per quel che concerne la continenza, al 45,6% di indipendenti fa riscontro un 38,3% di dipendenti.

In ogni caso, le indicazioni sulla ricorrenza di tali sintomi forniscono un quadro abbastanza esauriente delle necessità di cura e di assistenza di tali pazienti, che richiedono, in significative percentuali, un sostegno continuato nello svolgimento dei compiti quotidiani, una certa sorveglianza, forme di rassicurazione e sostegno psicologico ripetute che impattano in modo consistente sul caregiver e sulle risorse psicologiche e fisiche che egli è in grado di investire nell’assistenza al famigliare.

Tabella 1.

L’impatto sulla famiglia

Un singolo dato può essere utile per esprimere molto sinteticamente le dimensioni e l’onerosità dell’impegno dei caregiver: i famigliari dei malati di Alzheimer dedicano mediamente sette ore al giorno all’assistenza diretta del paziente e quasi undici ore alla sua sorveglianza (3).

E, ancora, l’importante gamma di funzioni coinvolte e più o meno parzialmente compromesse richiama il quadro di una patologia non solo invalidante, ma dal forte impatto emotivo sia sulla famiglia che sul paziente, che ogni giorno che passa perde un po’ di se stesso, in una progressiva e drammatica dissolvenza di identità e consapevolezza che lo fa apparire, ogni giorno di più, un mistero anche per i suoi cari.

Inoltre, l’impatto dell’attività assistenziale è tanto più rilevante quanto più essa, come accade per una parte importante di caregiver, finisce per sommarsi all’impegno legato allo svolgimento di altri ruoli, professionali, familiari, genitoriali, con tutte le conseguenze che ciò comporta sulla dimensione affettiva, la disponibilità di tempo, lo stress psicofisico.

Infatti, i caregiver sono in prevalenza donne (73,8%) con famiglia e figli, che, soprattutto nei casi di malattia grave, ospitano il malato in casa (in media nel 65% dei casi, ma inoltre i 2/3 delle situazioni di malattia severa). La solidarietà intergenerazionale è confermata dal fatto che sono i figli e, soprattutto, le figlie dei malati i soggetti più attivi sotto il profilo assistenziale (i caregiver sono, nel 49,6% dei casi, figli/e degli assistiti e nel 34,1% partner/coniuge).

I caregiver, poi, si trovano in prevalenza in età attiva (il 31,9% ha età fino a 45 anni, il 38,2% ha tra 46 e 60 anni, per una età media di 53,3 anni) e il 25% circa del campione risulta in condizione lavorativa.

L’impatto negativo sul lavoro, per gli impegni e i problemi legati all’insorgere dell’Alzheimer in un famigliare, è segnalato da una quota sostanzialmente equivalente di caregiver, nel cui ambito il 66,7% ha dovuto lasciare il proprio lavoro (nel caso delle donne la percentuale sale al 71,7%), il 10,3% ha dovuto chiedere il part time, il 10,3% ha dovuto cambiare attività all’interno dello stesso lavoro.

Più in generale, va sottolineato che l’impatto economico della malattia sul caregiver e sulla sua famiglia è particolarmente rilevante e si esercita sia sul versante delle entrate, con la riduzione della capacità di produrre reddito, che da quello delle uscite, con le spese direttamente sostenute per l’assistenza. La spesa privata delle famiglie di fatto finanzia gran parte degli acquisti di servizi e prestazioni connessi con l’assistenza a questi malati (tabella 1), con una spesa diretta media, secondo le indicazioni degli stessi caregiver, di oltre 10 milioni di lire l’anno. Una cifra che rappresenta solo la punta dell’iceberg di un costo sociale totale molto più elevato e stimato fra i 90 e i 100 milioni di lire (4).

A questi costi, in qualche modo quantificabili e addirittura monetizzabili, si devono aggiungere, infine, quei costi definiti "intangibili" e rappresentati dal carico psicologico cui il caregiver è sottoposto.

Non meno importante, e ad esso correlato, è il dato relativo alle conseguenze sulla salute fisica. La maggioranza degli intervistati lamenta un sonno insufficiente, stanchezza, anche notevole, ed effetti negativi sullo stato di salute generale con un’aumentata fragilità fisica. Il 33,6% dei rispondenti (pari al 21,6% del campione) ammette di avere cominciato ad assumere farmaci da quando si prende cura del malato e nel 79,9% dei casi si tratta di psicofarmaci: ansiolitici, antidepressivi e ipnoinduttori.

Tabella 2.

L’offerta che non c’è

Di fatto, l’insorgenza della malattia presso un congiunto costringe l’intero nucleo familiare a mettere in campo risorse aggiuntive rispetto a quelle necessarie per portare avanti le ordinarie attività, e a ridefinire gli equilibri familiari (affettivi, di gestione delle risorse) alla luce delle esigenze assistenziali del malato, peraltro crescenti con l’aggravarsi della malattia.

A fronte di tale situazione, il rapporto tra la famiglia e la rete istituzionale dei servizi appare deludente se non disarmante se si considera che proprio i servizi ritenuti più utili dagli intervistati sono, tendenzialmente, quelli giudicati più carenti (tabella 2): i centri medici in grado di affrontare i problemi posti dalla malattia di Alzheimer sono pochi e disomogeneamente diffusi sul territorio; i Centri diurni e i servizi erogati al domicilio del paziente (Assistenza domiciliare integrata; Ospedalizzazione domiciliare; Assistenza domiciliare socio-assistenziale) rappresentano, anch’essi, un’offerta molto limitata, circoscritta solo a certe aree del Paese e in molti casi a pagamento; i farmaci di nuova generazione, che potrebbero alleviare i deficit cognitivi e funzionali e rallentare la progressione della malattia, sono, tranne alcune rare eccezioni, a totale carico del paziente; le esperienze di ricovero (sanitario e non) e l’offerta di ricoveri temporanei di "sollievo" appaiono molto limitate; inoltre, l’informazione disponibile sulla malattia, sugli specialisti, sui servizi sanitari e socioassistenziali e sulle associazioni cui è possibile rivolgersi risulta del tutto carente, mentre i dati segnalano con chiarezza il ruolo assolutamente marginale, anche se auspicabilmente più ampio, che i caregiver attribuiscono al medico di famiglia (questi rappresenta una fonte informativa per le famiglie solo nel 7,2% dei casi); infine, la diagnosi precoce e l’intervento tempestivo, sia farmacologico che terapeutico in senso più ampio, cioè riabilitativo e assistenziale, risultano di fatto poco sviluppati.

La risposta insufficiente dei servizi acuisce il peso che la malattia impone al malato e alla sua famiglia e, di fatto, finisce per negare quegli interventi tempestivi che, già al momento attuale, consentirebbero di migliorare le condizioni del malato, di ritardare nel tempo l’aggravarsi della situazione e dell’impatto assistenziale, di migliorare la qualità della vita del malato e dei suoi congiunti, di risparmiare risorse economiche e sociali individuali e collettive.

Progetti di cura del domani

Il primo passo di un nuovo approccio sanitario e assistenziale all’Alzheimer è collegato alla necessità di emersione del problema. Questo ha a che vedere con: l’impegno nella ricerca; lo sviluppo dell’informazione sulla malattia e gli interventi possibili. Uno dei segni più gravi dell’isolamento delle famiglie è la mancanza di interlocutori affidabili: i caregiver denunciano con chiarezza la scarsa conoscenza che i medici di famiglia hanno del problema, l’estrema carenza di centri specializzati, mentre affermano che l’unico riferimento certo è spesso solo l’associazione dei famigliari; la necessità di far emergere il lavoro di cura sommerso che ruota intorno al malato di Alzheimer. Va in tal senso segnalata la proposta dell’Aima, ripresa dall’EPA (Expert Panel Alzheimer), di professionalizzare ulteriormente e remunerare l’attività di assistenza, di fatto imprescindibile, del caregiver; l’esigenza di esplicitare che il costo di una internalizzazione del trattamento della malattia nell’ambito familiare comporta comunque un costo sociale complessivo (perdita di produttività e costi economici e sociali che coinvolgono l’intera famiglia).

Da tutto ciò emerge con chiarezza l’importanza di dare strutturazione a un modello di cura necessariamente focalizzato sulla famiglia e il mantenimento del paziente nel suo ambiente di vita (si tratta della soluzione più efficace, che garantisce la migliore qualità della vita oltre che più economica), ma nel quale sia realmente attivata una rete di sostegno che non renda troppo oneroso e talvolta insostenibile l’impegno delle famiglie. Si tratta quindi di riformulare un progetto di cura per le malattie del domani.

Le caratteristiche della malattia, il suo profilo epidemiologico, accanto alle trasformazioni strutturali che coinvolgono la famiglia, richiedono necessariamente un approccio complessivo che comporta la messa in campo di più soggetti, pubblici e privati, profit e non profit, di più strumenti di finanziamento (si pensi alle forme di assicurazione obbligatoria per la non autosufficienza), di articolate forme di intervento (i servizi sanitari, ma anche gli sgravi fiscali; i servizi domiciliari, ma anche i ricoveri di sollievo, gli aiuti economici accanto ai farmaci, ai programmi di educazione e ai gruppi di incontro).

Si tratta di ipotizzare un modello articolato in grado di dare una risposta più efficiente ed efficace alla sfida posta dalle nuove patologie cronico-degenerative, migliorando la qualità della vita dei caregiver e delle loro famiglie, ritardando l’istituzionalizzazione del paziente e riducendo il rischio di isolamento e di marginalizzazione che è al momento l’orizzonte più comune per i malati di Alzheimer e le loro famiglie.

Concetta Maria Vaccaro

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