Periodici San Paolo - Home page
GARANTIRE LA VIVIBILITÀ

Nuove risorse per i disabili

di Vinicio Albanesi
(presidente del Cnca)
            

   Famiglia Oggi n. 6/7 giugno-luglio 1999 - Home Page Le risposte ai problemi dell’handicap sono, oggi, caratterizzate da maggiore attenzione e rispetto. Resta ancora da definire qualità e quantità dei diritti da tutelare. Tra questi sarebbe utile l’istituzione di un ufficio e un fondo appositi.

Indubbiamente, rispetto ad alcune decine di anni fa, le risposte alla disabilità sono migliorate nel complesso delle politiche sociali in Italia. Maggiore attenzione, maggior rispetto e soprattutto maggiori risposte sono attivate sul territorio nazionale.

Non è solo aumentata la produzione legislativa, che ha determinato una migliore qualità della risposta, è aumentata soprattutto, sia quantitativamente che qualitativamente la cultura dell’attenzione per chi, a motivo di varie cause, non riesce ad essere totalmente autonomo. È l’attenzione che produce civiltà: da qui un maggiore rispetto dei diritti dell’altro. Nonostante questi passi avanti, i problemi da risolvere sono ancora molti. Il primo e più grave problema urgente da affrontare è quello della qualità e quantità di diritti da tutelare. La legislazione esistente, creatasi e sovrappostasi in varie epoche e in vari contesti, è diventata da una parte farraginosa, dall’altra è rimasta lacunosa.

È certamente difficile elencare diritti che lo Stato garantisce, ma è diventato urgente, proprio a motivo delle risorse (problema sollevato anche da chi è più illuminato), almeno stabilire le priorità. Chi nasce o diventa disabile deve sapere su chi e che cosa può e deve contare. Se il malato, lo studente, il lavoratore, il pendolare conoscono diritti e doveri della loro permanenza nel contesto sociale, non così avviene attualmente per chi è disabile. Nonostante ripetuti richiami, non si è ancora riusciti a definire nemmeno le priorità di intervento.

La materia assistenziale alla disabilità, come si sa, è rimasta allo stato centrale per gli aspetti previdenziali (assorbe la maggiore fetta di risorse), mentre è stata affidata alle regioni la definizione degli interventi specifici, con le necessarie deleghe territoriali.

Da qui deriva una situazione "a pelle di leopardo", molto differenziata e molto diversa. Anche la presente legislatura, come d’altra parte molte di quelle passate, ha messo mano alla riforma dell’assistenza. Si è arrivati addirittura all’assemblaggio di un testo unico, derivante da sette proposte di legge.

Monitorare i bisogni

Un sano realismo fa intravedere che, purtroppo, la nascita della riforma, che dovrebbe dettare le basi di un nuovo modello sociale, sarà ancora una volta rimandata a data da destinare. Le difficoltà del nuovo modello non consistono solo nell’impalcatura da mettere a punto, ma hanno il grave problema delle risorse.

Logica vorrebbe che, come per gli interventi della sanità, della scuola, dei trasporti, anche il comparto dell’intervento sociale avesse come definito "il fondo sociale". Un fondo che di fatto esiste, ma che non è definito né nella quantità, né nelle competenze, né nei programmi di sviluppo. A fronte di bilanci forti e stabili si contrappone nell’intervento sociale una serie di provvidenze precarie, a volte addirittura opzionali. Le conseguenze che ne derivano sono molte e negative, sia rispetto alle competenze che rispetto agli interventi veri e propri.

Stante così la situazione, si determina un grave imbarazzo in coloro che sono attenti e sensibili ai problemi della disabilità. Non restano, quindi, che due possibilità: attendere sine die le indicazioni della ipotetica riforma, oppure attivarsi comunque, così che la risposta sociale non degradi irrimediabilmente?

Noi siamo per questa seconda opinione. Con due interventi di qualità che alimentino le risposte sociali e non accrescano la confusione.

Il dipartimento degli Affari sociali ha pubblicato una prima informativa sulla costituzione del Fondo sociale (maggio ’98). Si tratta di scarne notizie che riassumono i nuovi interventi: si è passati dai 350 miliardi messi a disposizione nel passato ai 1.450 miliardi accantonati nei fondi globali delle finanziarie 1995-’96 - ’97).

È un primo tentativo, ma la soluzione è in quella direzione. Come la Pubblica Istruzione, la Sanità, la Difesa hanno un loro bilancio, così dovrebbe avvenire per il Sociale. Un bilancio da trasmettere indubbiamente alla gestione regionale, ma che avrebbe l’enorme vantaggio di definire "i termini" economici della questione. Deve pur dir qualcosa se il Sociale sia oggi affidato a un dipartimento della presidenza del Consiglio dei ministri, senza portafoglio. Si risolverebbero, una volta per tutte, le confusioni delle competenze, oggi sparse in vari ministeri, con il risultato che il Sociale occupa l’ultimo posto delle attenzioni di tutti.

Guardando al futuro (foto di G. Stoppa).
Guardando al futuro (foto di G. Stoppa).

Un bilancio consolidato permetterebbe alle stesse regioni di differenziare definitivamente le risorse impiegate nella Sanità e quelle impiegate nel Sociale. In molte regioni la confusione è ancora grande: anche qui il risultato finale è che la Sanità la fa da leone, lasciando al Sociale soltanto briciole. Solo così si interrompe la lunga serie di normative regionali che hanno grande spessore logico (di intenzioni) e scarsa praticità per la mancanza di risorse. Sul versante delle risorse, d’altra parte, pesa il nodo della previdenza che, da sola incide per il 16% del Pil, contro appena l’1,5% del Pil per l’assistenza sociale.

Un secondo obiettivo perseguibile, in attesa della riforma, è la costituzione di un "Ufficio disabili", all’interno dell’organizzazione sociale in Italia. Nonostante le mille provvidenze previste per la disabilità, nel territorio non esiste un luogo dove tutti i problemi della disabilità possano essere esposti, proposti, monitorati.

Per la storia dell’evoluzione dell’assistenza in Italia, anche sui singoli territori, le competenze sono frammentate tra enti (Asl, Regione, Provincia, Comune, Distretti) e tra i vari uffici degli enti. Il risultato si è rivelato catastrofico. I passaggi sono infiniti: sanitari, riabilitativi, scolastici, abitativi, di trasporto, di previdenza, di inserimento lavorativo. Chi ha le difficoltà della disabilità è costretto non solo all’inseguimento delle competenze nei vari uffici, ma ad una vera e propria "trattativa" con enti e competenze ogni qual volta si tratta di esigere l’accoglimento di un diritto, pure riconosciuto. Figurarsi quando il diritto rimane relegato a dichiarazioni legislative!

Gli esempi possono essere infiniti. Perché un genitore deve essere costretto alla "trattativa" con il singolo preside e deve appellare alla buona volontà di quest’ultimo per inserire il proprio figlio a scuola? Perché per un ausilio sanitario la trattativa deve essere fatta, di volta in volta, con il funzionario della Asl? Si potrebbe continuare per molto.

Logica vorrebbe che un "Servizio disabili" si occupasse di tutti gli aspetti della vita del disabile. In termini preventivi, ma anche riabilitativi, di inserimento scolastico, abitativo, lavorativo. Non si tratta di una sovrastruttura, ma di affidare il coordinamento di tutte le materie a proposito di disabilità, con funzioni preventive, di monitoraggio, di mediazione e di richiesta del rispetto dei diritti del disabile. Non occorrono nemmeno nuove spese, in quanto l’istituzione del servizio potrebbe avvenire a livello comprensoriale, recuperando energie e competenze pure presenti nei territori. Importante è che si istituisca obbligatoriamente su tutto il territorio nazionale, così da avere, almeno nel coordinamento, una prassi unitaria. D’altra parte, in altri comparti di prevenzione e di assistenza sociale e sanitaria si è attuato qualcosa di simile, come per le tossicodipendenze e per la tutela della maternità.

Un appello forte

Se fino ad ora è stata sottolineata l’esigenza della rivisitazione delle risorse e della loro riorganizzazione, è arrivato anche il momento della riflessione sui contenuti delle prestazioni sanitarie e sociali previste e in parte applicate sulla disabilità. Dalla prevenzione alla riabilitazione, dall’inserimento scolastico a quello lavorativo o abitativo: è un mondo che è rimasto in parte sconosciuto e in parte da rivisitare. Non è possibile non fare il punto su quanto realizzato e quanto programmato.

La disabilità è diventata – per certi versi, giustamente – normalità, ma i problemi, per alcuni territori e per alcune patologie, rimangono gravi. Gli stessi interventi – si pensi all’inserimento scolastico – hanno prodotto risultati, ma anche drammi. Si tratta, in fin dei conti, di una verifica necessaria. Non necessariamente e preventivamente critica, ma di semplice e seria verifica.

Non si può terminare questa breve nota senza un cenno alle situazioni gravi e gravissime derivanti da patologie, sia fisiche che neurologiche. Come in ogni processo sociale, chi ha sufficienti risorse tende a migliorare le proprie condizioni di vita e di inserimento. Avviene, per questo sviluppo pure positivo, una specie di scrematura, al cui fondo rimangono le situazioni più difficili e per questo più drammatiche e dolorose. A reggere la situazione sono spesso le famiglie, sole e abbandonate, proprio per le difficoltà serie dei propri congiunti.

È giunto il momento di un appello forte alla garanzia di vivibilità per tutti, a prescindere dalla gravità della disabilità. È un ulteriore passaggio verso quella cultura della civiltà che non può interrompersi oggi, dopo aver acquisito alcuni dati di risposta sociale.

Si tratta di un appello non inutile, in quanto esistono tendenze che, sulla falsariga di mancanze di risorse, propongono risposte (risparmi, semiabbandono, istituzionalizzazione) che non vanno nella direzione del rispetto dei diritti.

Volendo riassumere con uno slogan: «Ognuno ha diritto a vivere nelle condizioni migliori possibili». Si tratta del fondamento della civiltà e della democrazia.

Vinicio Albanesi
    

DIECI REGOLE PER PARLARNE CORRETTAMENTE

Ogni giornalista dovrebbe tenere presente questo decalogo dei modi corretti per parlare e scrivere di handicap. Si possono evitare, in tal modo, tanti casi di razzismo e intolleranza, favorendo, piuttosto, una maggiore integrazione dei disabili. È quanto emerso dal convegno, tenutosi a Roma il 4 maggio, I media non capiscono un’acca, organizzato dalla Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e dall’agenzia di comunicazione sociale La redazione.

  1. Considerare nell’informazione la persona disabile come fine e non come mezzo.
  2. Rispettare la diversità di ogni persona con handicap: non esistono regole né situazioni identiche.
  3. Considerare la disabilità come una situazione normale che può capitare a tutti.
  4. Scrivere di disabilità solo dopo aver verificato le notizie, attingendo possibilmente alla fonte più documentata e imparziale.
  5. Considerare i disabili anche soggetti di informazione e non solo oggetti di comunicazione.
  6. Ospitare correttamente e tempestivamente le richieste di precisazione o chiarimento in merito a notizie e articoli pubblicati.
  7. Avvicinare e consultare regolarmente le associazioni, le istituzioni e le fonti in grado di fornire notizie certe e documentate sulla disabilità.
  8. Ricorrere al parere dei familiari solo quando il disabile non è dichiaratamente ed evidentemente in grado di argomentare in modo autonomo, con i mezzi (anche tecnologici) a sua disposizione.
  9. Utilizzare le immagini solo se indispensabili, corredandole di didascalie corrette e non offensive della dignità.
  10. Se la persona oggetto dell’immagine è riconoscibile, chiedere il consenso alla pubblicazione; eliminare dal linguaggio giornalistico locuzioni stereotipate, luoghi comuni, pietismo, banalizzazioni; concepire titoli che riescano a essere efficaci senza cadere nella volgarità, rispettando il contenuto della notizia.
   Famiglia Oggi n. 6/7 giugno-luglio 1999 - Home Page