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I NUOVI MEDIA AL SERVIZIO DELL’HANDICAP

Uno strumento di liberazione?

di Nicola Rabbi
(caporedattore della rivista "HP" del Cdh di Bologna)
            

   Famiglia Oggi n. 6/7 giugno-luglio 1999 - Home Page Le nuove tecnologie stanno cambiando la vita dei disabili. Le potenzialità che esse offrono sono infinite. È importante, tuttavia, per evitare il pericolo dell’isolamento, non trascurare, a causa della telematica, i contatti con il mondo esterno e con le altre persone.

I cambiamenti che la tecnologia ci propone ogni giorno in forme sempre variate non sono a senso unico; come le medicine, hanno le loro controindicazioni, potranno avere una valenza positiva e subito vicino averne un’altra negativa.

Le nuove tecnologie basate sul digitale portano con sé un elemento di estrema duttilità che permette di includere tutti; permette, ma il pericolo di esclusione rimane pur sempre presente. Facciamo un esempio: l’invenzione della locomotiva come mezzo di trasporto ha permesso a tutti di spostarsi più rapidamente, ma ha creato (naturalmente con il passare del tempo e in un clima culturale attento ai diritti dei disabili) dei problemi nuovi di accessibilità per i disabili motòri; se i gradini rimangono insormontabili, se gli scompartimenti sono stretti o mal congeniati che cosa serve ad uno spastico un Eurostar che raggiunge i 200 chilometri all’ora? A nulla. Così vale per le applicazioni delle nuove tecnologie: se non sono pensate anche per i disabili il rischio di esclusione rimane.

A differenza delle locomotive e delle altre invenzioni meccaniche, le tecnologie basate sul digitale hanno una caratteristica adattabilità che permette di personalizzare le varie applicazioni a seconda del loro utente e delle situazioni che incontra. Un modo "visivo" per spiegare questa duttilità ci è offerto dal cinema; secondo Stefano Penge, progettista multimediale della Linx, un associazione che produce cd-rom didattici, «in un film come Terminator 2 possiamo vedere la differenza tra il meccanico e il digitale». Mentre nel primo film della serie (Terminator 1), il robot, interpretato da Arnold Schwarzenegger, è metallico e quindi si può ammaccare, la seconda creatura è un essere di "metallo liquido" molto più potente del precedente modello, perché questa sua caratteristica, di poter passare da uno stato solido ad uno liquido, lo rende adattabile a tutte le situazioni che incontra.

Non vogliamo parlare di ausili (che fanno parte dell’hardware) che aiutano i disabili ad usare i computer o dei software speciali che vengono incontro alle necessità di un disabile motòrio o sensoriale; questo tipo di applicazioni è molto importante perché permette al disabile di compiere azioni altrimenti impossibili per lui, relative, ad esempio, al controllo dell’ambiente circostante, al gioco o all’utilizzo stesso del proprio computer per comunicare. In un certo senso questi strumenti sono il presupposto di quello di cui ci occuperemo. Vogliamo, invece, parlare soprattutto della telematica, ovvero del luogo dove l’informatica e l’informazione si incontrano dando nuove e sostanziose possibilità a tutti, non solo ai disabili, naturalmente. Parlando di telematica ci riferiamo, anche se la cosa non è del tutto vera, ad Internet. Lo facciamo perché Internet è la sua espressione più eclatante e anche vincente. Vogliamo, quindi, mostrare che cosa offre, in termini di risorse informative in lingua italiana, la rete telematica (da adesso la parola rete sarà sinonimo di Internet), illustrare quegli strumenti che permettono all’utente di agire direttamente (è il caso delle mailing list, dei newsgroup, delle chat...), descrivere quali nuove possibilità offre la telematica ai disabili (e ai loro famigliari) nel campo del lavoro e della vita sociale.

Che materiale informativo è disponibile su internet a proposito di disabilità? Al di là dei sensazionalismi e delle mode, si può con certezza affermare che in rete si trova un certo tipo di risorse. Vi sono siti abbastanza ricchi di materiale e aggiornati sul tema della legislazione e l’handicap, sugli ausili, software e hardware per le persone con disabilità, sulla didattica; sono molto rappresentati certi tipi di deficit rispetto ad altri, numerosi sono infatti i siti che parlano di non vedenti e di persone con disturbi nella comunicazione e nel linguaggio, della minorazione fisica; più rari sono invece i "posti virtuali" dedicati all’handicap intellettivo e alle esperienze dirette di genitori, disabili e operatori. Mancano, oltre le banche dati riguardanti le pubblicazioni di settore, anche le news, le notizie fresche, aggiornate in tempo reale, come è possibile farlo con questo moderno supporto elettronico.

Il grande assente è però un altro. È il cittadino italiano che, vuoi per una generale e scoraggiante mancanza di cultura tecnologica, vuoi per una mancanza di incentivi offerti dallo Stato tesi a superare questa situazione, rimane lontano dalla telematica e dalle possibilità che essa offre.

A dire il vero da tre anni a questa parte, da quando cioè abbiamo iniziato a monitorare costantemente i siti web dedicati al sociale in lingua italiana, le cose sono cambiate. Molte associazioni hanno fatto il loro ingresso in rete, molti privati cittadini hanno cominciato ad usare la posta elettronica in un numero e con una frequenza che solo tre anni fa era impensabile. Ma la crescita rimane limitata se confrontata a quella degli altri Paesi occidentali. Inoltre la presenza di tante associazioni in rete è sì un fenomeno importante, ma che in sé non dice come questo mezzo viene poi usato dalle associazioni; in altre parole se l’uso della telematica si riduce alla sola presenza in rete, all’esserci come vetrina colorata che non fornisce servizi all’infuori degli indirizzi reali, allora l’impatto delle nuove tecnologie sarà comunque poca cosa.

"Prometeo": progetto europeo

All’interno di un progetto europeo denominato Prometeo è stata realizzata una ricerca, condotta principalmente usando i mezzi offerti dalla telematica, sui siti che si occupano di disabilità; ne abbiamo recensiti 120 (ma penso che si possa dire che oggi sono circa 200) e li abbiamo suddivisi in categorie (1).

Visto che si parla di telematica, si è pensato anche di farne una versione ipertestuale che prevede numerosi collegamenti (link) all’interno e all’esterno del testo (questi ultimi visitabili solo se si è collegati alla rete, naturalmente), nonché a rimandi (segnalibri) all’interno di ogni pagina che ne permettono una lettura a blocchi, dando così una maggiore libertà di scelta al lettore rispetto alla visione di un testo cartaceo che si presta più ad una visione sequenziale (una pagina dopo l’altra).

L’ipertesto, che è già in rete, è rintracciabile all’indirizzo telematico http://www.comune.bologna.it/iperbole/asshp1.

Un popolo in rete

Interattività è una parola che ritorna spesso quando si parla di telematica e indica la più importante qualità del mezzo, ovvero la possibilità di agire, di retroagire, la possibilità di essere informati e di informare a propria volta, di chiedere e di rispondere senza filtri, senza mediazioni di qualcuno (come avviene quando ci rivolgiamo ai mass media).

Per un disabile e per i suoi famigliari questo può significare tanto. Ma in che modo si può essere interattivi su Internet? In molti modi e con diverse applicazioni (software). Normalmente parlando di Internet si pensa alle pagine web, a quelle pagine scritte secondo un particolare linguaggio (l’html) e che vediamo, anche per chi non ha mai acceso un computer, oramai pubblicizzate dappertutto, in televisione e sui giornali. Da qui, noi possiamo partecipare al "grande gioco" scrivendo delle lettere, compilando negli spazi appositi (form) le nostre richieste, cercando e scaricando materiale informativo. Tramite l’uso intelligente dei motori di ricerca (search engines) è possibile informarsi stando da casa propria sugli orari dei mezzi di trasporto o fare degli acquisti (vedremo meglio più avanti questi aspetti). Ma altre grandi opportunità sono date da mezzi diversi, prima di tutto la posta elettronica (l’e-mail), che permette di comunicare rapidamente in qualsiasi parte del mondo, i gruppi di discussione (i newsgroup) e, con delle caratteristiche un po’ diverse, le chat (applicazioni che permettono la comunicazione in tempo reale tra due persone).

Queste opportunità vengono utilizzate tramite dei software diversi dai normali browser (ovvero le applicazioni – Internet Explorer e Netscape sono le più note – che "sfogliano", "vedono" le pagine web), anche se, molte volte, fanno parte del browser stesso, ne sono parte integrante.

Questi programmi consentono la comunicazione diretta tra le persone; è in questi luoghi, più che sul web, che il "popolo della rete" si incontra e in mezzo a queste persone vi sono anche numerosi disabili.

Le mailing list sono dei gruppi di discussione che avvengono tramite la posta elettronica. Per poter partecipare occorre iscriversi mandando un messaggio ad un particolare indirizzo e scrivendo nel corpo del messaggio, nella maggior parte dei casi, la parola subscribe.

Dal momento in cui ci si iscrive si ricevono tutti i messaggi che gli altri iscritti mandano in lista e ogni messaggio (mandato ad un unico indirizzo, quello della lista) viene ricevuto da tutte le persone che in quel momento sono iscritte. Di solito a gestire automaticamente tutte queste operazioni è un particolare computer che può adottare programmi differenti (listserv, majordomo, listproc, smartlist).

L’informazione, nel caso delle liste, arriva direttamente alla persona, nella sua casella di posta elettronica, e questo è un elemento da non sottovalutare, dato che l’utente non ricerca, ma riceve direttamente le notizie senza nessuno sforzo (se non quello successivo di rispondere o partecipare al dibattito).

Un mondo aperto a tutti

Come per i giornali e gli altri mass media tradizionali, le mailing list sono lette da un numero di persone maggiore rispetto a quelle che intervengono direttamente nella discussione, anche se l’interattività, la possibilità cioè di partecipazione offerta dal mezzo telematico è proporzionalmente superiore.

In lingua italiana ne esistono quattro; alcune di carattere generale (Handicap, Disagio e Agoràlista), una dedicata all’integrazione scolastica e agli insegnanti di sostegno (Didaweb) e una che riporta soprattutto informazioni di carattere tecnico e legislativo (Hmatica).

In queste mailing list quotidianamente passano decine di messaggi, di genitori che richiedono informazioni per i propri figli disabili, di operatori sociali che denunciano situazioni di lavoro difficili, di disabili che cercano una soluzione tecnica o s’informano sulle barriere architettoniche prima di partire per le vacanze. Vive e agisce in questo spazio elettronico (cyberspazio) un mondo, invisibile a quello reale, ma capace di creare effetti concreti e tangibili.

Di diversa natura sono i newsgroup, i gruppi di discussione i cui messaggi non arrivano privatamente nella propria casella postale (elettronica), ma appaiono in spazi pubblici, dove chiunque può connettersi e leggerli (oltreché a partecipare). In lingua italiana ne esistono due: uno dedicato all’handicap generale e uno a quello intellettivo; in più vi sono newsgroup che ne parlano trasversalmente (quelli dedicati al volontariato, all’obiezione di coscienza, agli scout). È possibile partecipare ai newsgroup sia dal web (quindi usando un browser), sia con delle specifiche applicazioni. Qui il tono delle discussioni si fa più leggero; i messaggi che passano ogni giorno possono essere anche decine e alcune discussioni durano delle settimane.

Per finire, le chat, programmi che permettono una comunicazione diretta come quella telefonica, sia scritta che audio (con l’ausilio di un microfono) o anche video (con l’aiuto questa volta di una webcamera). Qui la comunicazione non è più definibile o classificabile perché in questi luoghi comunicativi può succedere veramente di tutto (dallo scambio di opinioni alla relazione amorosa).

0699fo44.jpg (3804 byte) L’integrazione dei disabili gravi
è frutto di educazione
come opportunamente dimostrato
da questo volume (lire 22.000) scritto a più mani.
Fra gli autori segnaliamo la nostra collaboratrice
M. Tomisich.

Per diminuire le deleghe

Dopo questa carrellata dove abbiamo cercato di definire il tipo di strumenti che possono essere usati dal disabile e dalla sua famiglia, veniamo ad alcune considerazioni pratiche.

Per molti disabili la telematica significa innanzitutto diminuzione delle deleghe; dice John Fischetti, del "Movimento della vita indipendente" (Enil) e da anni impegnato nel settore: «L’aspetto più importante è l’annullamento della necessità di deleghe. Un numero sempre maggiore di operazioni e attività potrà essere svolto con mezzi e strumenti telematici, liberando così le persone con disabilità dalla dipendenza e restituendo loro privacy e autosufficienza. Non esiste forma di disabilità, per quanto grave, che possa impedire del tutto l’uso dello strumento informatico e telematico».

Comprare un biglietto d’aereo, un armadio o un computer, può essere fatto da casa semplicemente connettendosi alla rete e utilizzando la carta di credito. Le normali operazioni quotidiane così difficili per un disabile diventano possibili, o almeno un gran numero di esse.

Anche sul piano delle relazioni sociali la telematica può portare delle novità; la possibilità per un disabile di uscire (virtualmente) dalla propria stanza e di comunicare con un mondo intero può permettere una qualità di vita migliore, può portare a dei cambiamenti anche nella vita reale. Esiste pure la possibilità che il disabile nel mondo virtuale decida di avere un’altra identità, non più quella della persona con deficit. Il cambio di identità è un fenomeno abbastanza diffuso in rete che si esemplifica nei nickname (i nick, i soprannomi che una persona assume in rete quasi a voler denotare un altro sé).

Per quanto riguarda l’istruzione e il lavoro, la rete permette cose sicuramente impensabili fino a poco tempo fa; si stanno sviluppando strumenti telematici (videoconferenza, teledidattica) per la formazione a distanza, utilissimi per chi ha difficoltà a muoversi o per chi muoversi significa spendere risorse enormi. Il discorso del telelavoro (il lavoro a distanza, a casa propria davanti al terminale) è sicuramente un discorso a venire che in Italia non è regolamentato; una cosa di cui si parla molto ma si pratica poco e quel poco in condizioni non esaltanti.

L’importanza dei contatti fisici

Abbiamo elencato tutta una serie di possibilità, offerte dalla telematica, importanti per un disabile, ma che comportano un altro effetto da non sottovalutare: chi telelavora, chi studia tramite la formazione a distanza, chi comunica con il mondo tramite una chat, lo fa al chiuso della sua stanza, nel posto da cui molti disabili vogliono invece uscire. È una contraddizione non facilmente risolvibile, ma di cui bisogna sempre avere coscienza. Riporto ancora un’altra interessante considerazione di Fischetti: «È ovvio che ignoranza e solitudine non si possono debellare solo con lo strumento telematico. I rapporti fisici, l’essere insieme e il crescere insieme sicuramente continuano ad essere basilari per ciascuna persona. In questo senso la telematica non deve assolutamente costituire un alibi per costringere le persone a rinunciare alla mobilità; la telematica non deve mai essere descritta come un sostitutivo degli incontri fisici, dei viaggi, dell’esplorazione del mondo. Può però costituire un’ottima integrazione, e per chi oggi si vede preclusi gli incontri fisici, i viaggi e l’esplorazione del mondo, la telematica può costituire comunque un enorme passo avanti».

Stiamo parlando di possibilità, di potenzialità (che oramai sono molto più che promesse) da cui viene esclusa la maggior parte della popolazione mondiale. La telematica, Internet sono cose da mondo occidentale, da Paesi ricchi; laddove le infrastrutture (linee telefoniche, energia elettrica) non esistono o dove l’analfabetismo è endemico, queste conquiste dell’umanità non arriveranno mai. Quindi un’altra contraddizione, un altro paradosso, questi benefici ricadranno là dove le condizioni di vita dei disabili sono migliori e rischiano di non riguardare la maggior parte delle persone disabili che, come è noto, sono nei Paesi poveri del quarto mondo.

Nicola Rabbi
   

I SITI "WEB" DA VISITARE

ABC - Associazione Bambini Cerobrolesi - Sardegna (esperienze di genitori) http://www.vol.it/IT/IT/ASSOC/ABC/

ANMIC - Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili - Sezione Abruzzo (informazione) http://www.profesnet.it/anmic/

AREA - Associazione Regionale Amici degli Handicappati - Torino - Centro Documentazione Software e Disabilità http://www.arpnet.it/~area/welcome.htm

Ausilioteca - servizio a cura dell’Azienda ULS di Bologna e della Sezione AIAS bolognese http://www.ausilioteca.org

CDH - Associazione Centro Documentazione Handicap di Bologna (informazione e cultura dell’handicap) http://www.comune.bologna.it/iperbole/asshp1

CDI - Rete Regionale dei Centri di Documentazione per l’Integrazione (integrazione scolastica) http://www.media.comune.bologna.it/cdh/index.htm

Club di Letizia (esperienze di genitori) http://www.club.it/letizia

DEBRA - Progetto Barriere (barriere architettoniche) http://www.arcanet.it/debra/

L’Orsa Minore - software e hardware a supporto dei disabili http://www.esrin.esa.it:8080/handy/home.html

Diritto e disabilità a cura dell’Istituto documentazione giuridica del CNR (Firenze)  http://www.idg.fi.cnr.it/ita/idg/disabilita/disabili.htm

ENIL - Italia Rete europea per la Vita Indipendente http://www.agora.stm.it/enil4/

Handimpresa - collocamento mirato delle persone con disabilità http://www.handimpresa.it/

Peacelink (volontariato, pacifismo, solidarietà) http://www.peacelink.it

Telelavoro e disabilità - internet e nuove opportunità lavorative http://www.ailun.vol.it/telework/

UILDM (legislazione, informazione) http://uildm.org/

   

MAILING LIST PER DISCUTERE

Mailing list Didaweb
Specializzata sulla tematica didattica e disabilità. L’iscrizione avviene tramite web all’indirizzo: http://www.eurolink.it/scuola/didaweb/form.htm
Moderatori: Riccardo Celletti, e-mail: rcelletti@mclink.it

Nicola Quirico, e-mail: bomarzo@tin.it

Mailing list Handicap e Disagio
Iscrizione: digitare le parole subscribe disagio nel messaggio (non nel subject) e indirizzarlo a listserv@peacelink.it.
Moderatore: Nicola Rabbi, e-mail: asshp2@iperbole.bologna.it

Mailing list Hmatica
Iscrizione: è possibile iscriversi on line andando alla homepage del sito di Città Invisibile e cliccando sulle parole mailing list.
Moderatore: Roberto Mancin, email: rmancin@citinv.it

Mailing list Agoràlista
Promossa dall’associazione informatica "Agorà 2000", tratta della tematica handicap in generale. La gestione della lista è manuale e la domanda di iscrizione va indirizzata al moderatore: Alessandro Gualdi, e-mail: gualex@iol.it

   

BIBLIOGRAFIA SULLA TELEMATICA SOCIALE

  • Associazione Area (a cura di), Top Handicap, Guida ai siti Internet per la disabilità, 1998.
  • Banaudi G., Bacheca elettronica e handicap, "Gli Altri", ott.-dic. 1992.
  • Banaudi G. Bacheca elettronica e handicap, "Gli Altri", genn.-marzo 1993.
  • Banaudi G. Bacheca elettronica e handicap, "Gli Altri", aprile-giugno 1993.
  • Umberto Bosco, Internet: appunti di viaggi, "Solidarietà", n. 24-25-26-27, 1996.
  • Bussadori V., Rabbi N. (a cura di), Telematici sentimentali, "HP Accaparlante",
  • n. 38, febbraio ’95, pp. 13-26.
  • Carlini F., Chips & Salsa - storie e culture del mondo digitale, "Manifestolibri", 1995.
  • Gubitosa C., Marcandalli E., Marescotti A., Telematica per la Pace, "Apogeo", 1996.
  • Gubitosa C., Oltre internet, Emi-Fce, 1997.
  • Giacobini C., Rabbi N., L’handicap in rete, "Progetto Prometeo", 1999.
  • Hunke H., Navigare nella solidarietà, Asal-Idoc, 1996.
  • Rabbi N., Non solo internet, Tn/Anmic, luglio/agosto 1997.
  • Rabbi N., Caro amico ti scrivo... su web, Tn, marzo 1998.
  • Rabbi N., I siti stranieri sull’handicap 1, Tn, maggio 1998.
  • Rabbi N., I siti stranieri sull’handicap 2, Tn, giugno 1998.
  • Rabbi N. (a cura di), Corso sulle reti telematiche e internet per chi opera nel sociale e nel volontariato, 1998.
  • Rheingold H., Comunità virtuali, Sperling, 1994.

   
NOTA

1 Tutto il materiale raccolto, che contiene anche interviste a disabili sull’utilità della telematica, una sezione riguardante il mondo delle Bbs (il sistema telematico antecedente Internet), un capitolo di approfondimento bibliografico e altro è stato pubblicato in un libro dal titolo L’handicap in rete. È possibile richiederlo gratuitamente (spese postali escluse) al Centro documentazione handicap (via Legnano 2 - 40132 Bologna). (torna al testo)

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