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LA SITUAZIONE NELL’ITALIA MERIDIONALE

Tante case senza specchi

di Domenico Nasone e Pasquale Ezio Loiacono
(rispettivamente operatore Centro studi e documentazione della Piccola Opera papa Giovanni e presidente A.Ge.Di.)
            

   Famiglia Oggi n. 6/7 giugno-luglio 1999 - Home Page Un tempo i disabili del sud d’Italia avevano scarse possibilità di integrazione o recupero. Una cultura negativa influenzava le famiglie alle quali imponeva la scelta di nascondere i loro cari. Oggi le iniziative più significative appartengono alle associazioni.

«In casa di Alessandro non ci sono specchi. La madre li ha tolti molti anni fa perché non si potesse specchiare, non potesse vedere che… è handicappato…, è diventato brutto. La mamma tiene nel portafoglio e mostra a tutti una vecchia foto di Alessandro, quando era piccino, quando era bello, come lo aveva fatto lei prima che diventasse handicappato»(1). La citazione è tratta da una delle prime pagine di un bellissimo libro in cui gli autori con una metafora affrontano il delicato e complesso aspetto dell’inserimento, dell’attribuzione di un ruolo e, in definitiva, dell’identità della persona disabile. La maggior parte dei disabili, che hanno un’età adulta, negli anni passati hanno subito la dura esperienza dell’emarginazione che, a partire dalla negazione della loro condizione, si costruiva negli amari percorsi della separatezza.

Alla radice di tale logica vi era certamente una cultura che influenzava negativamente la considerazione dei disabili nei vari contesti e spesso ne determinava l’esclusione sociale. Era la famiglia, innanzitutto, che subiva tale condizionamento. Infatti «nel nostro tipo di cultura alla nascita di un figlio sono connesse intense aspettative di gratificazione personale e sociale. Quando invece del bambino bello e sano nasce un figlio handicappato, il fatto si trasforma in un evento angosciante e luttuoso che, proporzionalmente alla gravità dell’handicap, avrà conseguenze per tutta la famiglia»(2).

Alla fine degli anni Sessanta i disabili del sud Italia disponevano di pochissime risorse. Le loro famiglie, quando esistevano, si ritrovavano così a dover scegliere tra poche soluzioni che, quasi sempre, negavano completamente i più elementari diritti umani dei loro congiunti. Una prima soluzione era quella di "nascondere" il disabile. Le famiglie subivano la cultura del tempo che considerava l’esistenza del disabile come un elemento di vergogna. Ciò determinava spesso il suo completo isolamento e l’attribuzione di uno stigma sociale all’intero nucleo familiare. Una seconda risposta, attivata dalle famiglie che avevano maggiori possibilità e informazioni, era quella del "ricoverare" in istituti del nord Italia. Era un’altra soluzione inadeguata ed emarginante: tanti disabili, una volta chiusi negli istituti, venivano di fatto gradualmente abbandonati. È ormai noto a tutti che dentro gli istituti più che curare le patologie si aggravavano le forme di disabilità. Il clima dell’istituzione totale e segregante creava altri danni e impediva lo sviluppo di una crescita armoniosa.

È significativa la testimonianza di un sacerdote che ha scelto di vivere in piena comunione con i disabili. «Ho visto più volte genitori tenere amorevolmente in braccio i figli handicappati sul treno da Lamezia a Bologna. Ho sentito handicappati rassegnati rinchiusi in casa propria. Ho incontrato handicappati con la vita spenta perché dimenticati in istituto. Mi è andato il sangue alla testa sentendo educatori deridere le potenzialità nascoste di bambini con handicap»(3). Ma la soluzione più dolorosa a cui ricorrevano soprattutto le famiglie povere, o era subìta da chi non aveva alcuna famiglia alle spalle, era quella della "segregazione" nei vari manicomi sparsi nel sud Italia come Girifalco o Agrigento.

Emblematica, tra tutte, è l’esperienza del manicomio di Reggio Calabria(4). In esso, alla fine degli anni Sessanta, tra gli 800 ricoverati, vi erano anche ragazzi e giovani che, senza essere malati mentali, mancando completamente sul territorio servizi adeguati alle loro disabilità, marcivano nei suoi padiglioni fatiscenti e disumani. La loro condizione di vita ancora nel 1987 così veniva descritta dai massmedia nazionali: «Degli uomini non conservano più nemmeno l’aspetto, sporchi fino all’inverosimile, completamente nudi o coperti da qualche straccio, si aggirano per le stanze del manicomio e nei cortili protetti da inferriate arrugginite con le mosche attaccate alla pelle come animali nelle gabbie di uno zoo. Molti sono deformati anche nel corpo. L’Ospedale psichiatrico di Reggio è un inferno, dove 407 ricoverati si trascinano per terra nelle camerate che puzzano di orina e di chiuso, si sdraiano sulle reti dei letti bucati dalla ruggine, saltellano intorno ai visitatori occasionali come scimmie, non parlano, ma emettono suoni sconnessi. I volti degli ammalati non si distinguono sotto lo sporco che li copre. A piedi nudi camminano sul pavimento fetido, dove qua e là si scoprono escrementi umani di ogni genere». Non una casa senza specchi, ma un’intera società aveva negato a tante persone la possibilità di crescere e realizzarsi.

Normativa regionale per l'integrazione dei disabili.

Risposte concrete

Ma al sud negli anni scorsi sono state avviate, dagli handicappati, dalle loro famiglie e dalle associazioni, tante iniziative orientate a costruire un futuro migliore. Significativo è il cammino di liberazione di alcuni disabili che in Calabria hanno sperimentato dei modelli di vita comunitaria, che ha permesso di percorrere strade che hanno portato alla loro piena realizzazione. Essi nel Manifesto contro la cultura dell’emarginazione hanno gridato il loro no all’emarginazione: «A questo punto del nostro cammino manifestiamo il nostro "no!" a tutte le culture che emarginano le persone. Come vogliamo una cultura diversa? La vogliamo semplice e alla portata di tutti. Vogliamo vederci dentro tanta libertà, tanto spazio per l’autonomia, tante ragioni e strumenti per tutti, tanta capacità di tenerezza umana e di solidarietà sociale».

Accanto ai disabili, tante volte assieme a loro, c’è stato nel sud Italia una forte presenza dell’associazionismo che è riuscito a sviluppare negli ultimi decenni una certa consapevolezza politica. È proprio da questa coscienza e dal gran desiderio di unire le forze che, anche piccoli organismi locali, sono riusciti ad amplificare le loro istanze, fino a diventare interlocutori di istituzioni governative.

Alla base di tutto vi è stato il lavoro di dissodamento di una prima comunità di disabili fisici, "Progetto Sud", sorta nel territorio di Lamezia Terme su iniziativa di don Franco Monterubbianesi, un sacerdote che con il suo impegno ha contribuito a restituire dignità alle persone che vivevano segregate in istituti. La comunità è stata avviata il 20 ottobre del 1976 dopo due anni di preparazione e collaborazione tra alcuni disabili e volontari (che allora si chiamavano handicappati e sani), sorretta dall’aiuto organizzativo della Comunità di Capodarco. Sorge con l’intento di costruire risposte concrete per alcuni handicappati che hanno espresso l’intenzione di fare comunità e il bisogno di lottare insieme per offrire molteplici e differenti alternative al rimanere chiusi in casa o al venire deportati in istituti del nord. Oggi la Comunità "Progetto Sud" è un aggregato di gruppi autogestiti, di famiglie aperte e di servizi, laboratori artistico-artigianali, e altre iniziative di solidarietà, di condivisione, di accoglienza, organizzati in forme associative e cooperative.

A Reggio Calabria un altro sacerdote, il compianto don Italo Calabrò, assieme ad un gruppo di volontari, che hanno poi costituito il Centro Comunitario Agape, strappava al manicomio uomini e donne, soprattutto giovani, restituendo loro dignità umana. Don Calabrò l’8 dicembre del 1968 ha fondato per il servizio ai disabili l’Associazione Piccola Opera papa Giovanni, che oggi nella realtà calabrese è un importante punto di riferimento per la promozione della dignità delle persone disabili. Attualmente la Piccola Opera gestisce 4 centri di riabilitazione, una casa-famiglia per malati mentali e una per malati di Aids. L’associazione Piccola Opera ha favorito in questi anni l’integrazione lavorativa di tanti disabili anche attraverso la promozione di cooperative e ha fatto crescere la coscienza dei familiari sui diritti dei loro congiunti disabili. Su questo terreno fertile è fiorita una lunga serie di iniziative, ora spontanee ora organizzate, che, lentamente ma inesorabilmente, condusse alla situazione odierna.

Se da una parte esponenti del movimento di volontariato italiano calabresi e siciliani entravano a pieno titolo nei ruoli di responsabilità nazionali, dall’altra il mondo associazionistico, soprattutto quello delle persone in situazioni di disabilità e dei loro familiari, segnava una svolta decisiva nelle modalità di rapporto con le istituzioni pubbliche.

Importante fu la nascita di una prima federazione, denominata FeNach (Federazione nazionale dei coordinamenti di handicappati), che diede vita, per un verso, a Disabled Peoplé’s International - Italia (DPI-Italia), per l’altro alla Federazione per il superamento dell’handicap (Fish). Oggi la segreteria nazionale di DPI-Italia si trova a Reggio Calabria. Non a caso, quando la Fish nazionale promosse la regionalizzazione delle proprie strutture, la prima ad organizzarsi fu appunto la Calabria, seguita subito dopo dalla Campania e dalla Sicilia.

La consapevolezza di cui dicevamo prima portò addirittura alla proposizione di una legge di iniziativa regionale popolare per costringere la Regione Calabria, in ritardo di sette anni, come altre regioni del sud, a recepire la più volte citata L. 104/92. Grazie a questa vitalità dell’associazionismo meridionale, che è riuscito a produrre solidarietà tra associazioni, che si è radicato in una cultura sociale e civile feconda, oggi è possibile sperare in una nuova fase di sviluppo che, speriamo, porterà, come conseguenza naturale, al coinvolgimento di tutti i cittadini in una trasformazione culturale capace di sconfiggere la cultura della separatezza e dell’emarginazione.

Da "Incontrando i bambini", ed. Àncora (foto di G. Stoppa).
Da "Incontrando i bambini", ed. Àncora (foto di G. Stoppa).

L’attuazione delle norme

Un punto di osservazione critico e attento, che ci consente di capire il grado autentico di integrazione dei disabili nella società e l’attenzione loro riservata dalle istituzioni preposte alla programmazione e realizzazione dei servizi, deve necessariamente guardare agli ambiti vitali, territori esistenziali, che riguardano i disabili come la scuola, la famiglia, i servizi sociali e sanitari, il lavoro, la comunità civile ed ecclesiale, la politica. «In questi e in altri territori ancora, come quello spietato della mentalità diffusa coi suoi valori su ciò e su chi conta o no nella vita sociale, l’handicappato incontra se stesso: il suo corpo, i suoi limiti, il dolore, l’affettività, i suoi sogni»(5).

Uno strumento fondamentale, prodotto il 7 maggio 1998, sono le Linee guida del ministero della Sanità per le attività di riabilitazione. Esse affermano, tra l’altro, che «la riabilitazione è un processo di soluzione dei problemi e di educazione nel corso del quale si porta una persona a raggiungere il miglior livello possibile sul piano fisico, funzionale, sociale ed emozionale, con la minor restrizione possibile delle sue scelte operative».

A fronte dei suddetti riferimenti normativi, e di tutti gli altri che regolano il sistema dei servizi sanitari e sociali, va rilevato che Basilicata, Campania, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria fanno parte di quelle regioni che ancora stentano ad attuarli correttamente. La Calabria, tuttavia, «pur dibattendosi in grosse difficoltà organizzativo-istituzionali, si distingue dalle altre per una chiara coscienza autocritica e per un forte impegno delle associazioni di disabili, dei loro familiari e del volontariato. Nessuna regione di questo gruppo ha un osservatorio e una banca dati e il sistema informativo ai cittadini è assai carente se non addirittura inesistente, lasciano inoltre inutilizzate molte risorse finanziarie»(6).

Ancora al sud, e non solo, la condizione di vita di molti disabili è critica. Permangono situazioni di totale abbandono. È estremamente difficile, a livello locale, individuare cliniche capaci di definire una diagnosi completa e tempestiva per intervenire opportunamente sul danno. Per questo ancora oggi molte famiglie sono costrette ad emigrare nei centri specialistici del nord.

I servizi ai disabili sono soprattutto gestiti dai privati: il pubblico si sta sempre più ritirando dall’assumersi la responsabilità della globale presa in carico dei disabili. E i servizi privati non sempre sono esemplari: accanto ad alcune esperienze che lavorano nell’ottica di una progettualità globale che mette al centro la persona ve ne sono altre che badano soprattutto alla loro conservazione, senza alcuna programmazione, e certamente a discapito dei disabili. Ancora poche sono le comunità-alloggio, i gruppi-appartamento, le case-famiglia. Pochissime sono le comunità autogestite dai disabili e scarsi sono i servizi per la mediazione all’inserimento lavorativo dei disabili. Esistono, inoltre, aree geografiche completamente sprovviste di servizi per i disabili, mentre ve ne sono altre che ne hanno forse in modo eccessivo. Ciò accade per la mancanza di programmazione a livello delle regioni.

L’incontro e la conoscenza dei disabili consentono di leggere e in qualche modo capire tanti aspetti fondamentali della loro vita: dalla nascita, con la fatica dei genitori ad accettarli così come sono, all’integrazione scolastica e lavorativa, alla difficoltà di accedere ai servizi. E ancora la solitudine, le difficoltà di tipo affettivo-relazionale, la fatica di essere accettati, di essere riconosciute persone con pari diritti e dignità.

Ma la difficoltà maggiore per l’integrazione dei disabili ci pare sia di tipo culturale. Infatti in una società sempre più finalizzata al profitto, chi non è efficiente diventa un peso e pertanto viene lasciato ai margini. Così la malattia, l’handicap, la bruttezza, la vecchiaia... non hanno diritto di cittadinanza. Al massimo ai disabili e alle loro famiglie viene consentito di "sognare in piccolo": qualche ora di buon trattamento riabilitativo, qualche ricovero in strutture più o meno umane, qualche corso di formazione in vista di un lavoro che quasi di sicuro alla fine non ci sarà, qualche ora di catechismo ma non insieme ai "normali", perché la loro presenza disturba e poi se sono gravi o gravissimi a che serve consentire loro di partecipare alla mensa eucaristica, alla preghiera, alla vita della comunità? Anche nella comunità ecclesiale tante volte il disabile respira il clima dell’indifferenza e dell’emarginazione: a volte è completamente ignorato.

La logica perversa dell’emarginazione e della separatezza si può vincere solo con un radicale impegno per il cambiamento di tale mentalità che non può prescindere dal significato che ognuno di noi dà alla persona nella sua unicità, irripetibilità e originalità del suo essere, porsi e agire nella sua dimensione fisica, psichica e dei valori che esprime. Occorre allora impegnarsi non solo per offrire ai disabili servizi altamente qualificati e che siano esemplari e segno della carità e giustizia di Dio, ma anche per affermare la centralità della persona disabile nei diversi ambiti di vita in vista del raggiungimento di obiettivi sempre più liberanti per tutti, nella consapevolezza che la persona disabile, come ogni altra, ha diritto a costruire la sua vita su ciò che ha e non su ciò che le manca.

Tutti, nessuno escluso e a partire dal proprio ruolo, dobbiamo impegnarci per riaccendere la capacità di sognare e "far sognare", responsabilizzando sempre più chi vive accanto al disabile e ai suoi ambiti di vita: la famiglia, la scuola, il lavoro, le istituzioni, le comunità ecclesiali e religiose, perché è nel contesto dei diritti e dei doveri riguardanti tutti i cittadini che vanno risolti i problemi dei disabili.

Domenico Nasone e Pasquale Ezio Loiacono
   

ASSOCIAZIONI AL SUD

Villa Betania - Via Anita Garibaldi 186 - 89055 Gallico Superiore (Rc) - Tel. e Fax 0965/37.24.56.

Casa Serena - Via Palamolla 37 - 89100 Reggio Calabria -
Tel. 0965/89.35.41 - Fax 0965/33.96.58.

Fondazione Betania - Via Molise 21 - 88060 Santa Maria di Catanzaro (Cz) - Tel. 0961/76.31.11 - Fax 0961/76.32.01.

Comunità Progetto Sud - Via Riillo 5 - 88046 Lamezia Terme (Cz) - Tel. e Fax 0968/45.25.20.

Istituto Giovanni XXIII - Via Papa Giovanni - Serra D’Aiello (Cs) - Tel. 0982/49.51 - Fax 0982/44.176.

Associazione di Volontariato Presenza - Via N. Pizzi - Palmi (Rc) - Tel. e Fax 0966/24.761.

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