Periodici San Paolo - Home page
IL DOLORE DELLA COPPIA

Altri volti della vita

di Giulia Paola Di Nicola e Attilio Danese
(coniugi, rispettivamente sociologa e docente di Analisi del linguaggio politico)
            

   Famiglia Oggi n. 10 ottobre 1999 - Home Page Un figlio handicappato, oppure drogato, o in coma irreversibile. L’irrompere dell’imprevisto costringe a cambiare registro. Quando la morte diventa esperienza diretta i genitori avvertono l’impotenza dell’amore. E il loro progetto di coppia sembra infranto. Ma c’è una via di uscita.

Una coppia che decide per il matrimonio accetta una vita con-divisa, con tutto ciò che quest’unione implicherà nel tempo da vivere insieme (1). Implicitamente accoglie dunque, oltre le previste gioie, anche le inevitabili sofferenze, che accompagneranno ciascuna storia coniugale, che il giorno del matrimonio viene cominciata a due voci, che col tempo si viene arricchendo di altre, più giovani voci, e che termina, alla fine, con l’"a solo".

La malattia di uno dei due, specialmente quella terminale, la sofferenza e la morte di un figlio sono eventi fuori dall’ordinario, che non possono essere previsti e prevedibili, ma che non dovrebbero essere esclusi da questo progetto di vita. Fa parte del disincanto postmoderno che i giovani fidanzati non sottovalutino la verità sulla vita matrimoniale, ivi compresa quella più scomoda, su cui generalmente si preferisce chiudere gli occhi, specie nei giorni in cui l’effluvio dei fiori d’arancio e l’ebbrezza della festa evocano ben altri auguri di felicità.

Non sarà più corretto cominciare a contemplare il mistero della sofferenza nella gioia, della morte nella vita, parlandone chiaramente anche nei corsi di preparazione al matrimonio? Due fidanzati che vogliono restare "amici a vita" dovrebbero fare il pieno di risorse umane e spirituali per affrontare insieme, giorno dopo giorno, i momenti della "buona" e della "cattiva" sorte. In ogni caso nessuno cancellerà dai loro giorni la sofferenza. Meglio dunque non eccedere con le tinte "in rosa" o, al contrario, indugiare sugli spauracchi statistici, come il calo del tasso di nuzialità, di natalità, l’aumento dei divorzi.

Il matrimonio è un’avventura tutta da vivere, non uno status da acquisire. Quando il dolore è previsto, ciascuno dei coniugi si corazza, cerca di difendersi, o almeno di ridurre il danno. Quando invece è improvviso, il colpo può tramortire. I primi momenti sono terribili e il vivere in quelle condizioni può apparire impossibile. Pian piano si "prendono le misure" dell’evento e si acquisisce l’habitus per convivere con quella privazione, che solo poco tempo prima sembrava insopportabile (mancanza della salute, del benessere, privazione della persona cara).

Soprattutto quando un figlio si ammala gravemente, il mondo sembra crollare. Quella creatura amata, che ha comportato effusione di sangue per la madre, fatiche e ansie per entrambi, le cui impertinenze possono aver provocato l’esplosione di frasi che non si sarebbero mai volute pronunciare (e che invece anche i genitori migliori si lasciano scappare), al momento in cui cade malata, occupa immediatamente il cuore e la mente dei genitori, sino a metterne in crisi l’equilibrio. Solo di fronte al rischio di perderlo, i genitori sembrano rendersi conto del valore incalcolabile di quel figlio la cui salute vacilla; non è più un bene scontato, che si leva ogni giorno come il sole, ma il punto d’appoggio della loro esistenza, come persone singole e come coppia. Dimentichi delle fatiche e dei problemi, sono dominati da una sola preoccupazione: cercare tutte le strade possibili per restituirgli la salute.

Non sempre le soluzioni sono ragionate. I dati indicano numeri impressionanti di coppie che si rivolgono a maghi, indovini, guaritori di ogni specie, anche nella società secolarizzata e nel mondo occidentale. Di fronte al terremoto di quell’evento, anche chi si mostra critico raffinato verso la religione e la chiesa cattolica sembra perdere il bene dell’intelletto, abbandonare le vie della coerenza razionale e tentare il tutto per tutto, abbandonandosi a forme di pseudo religiosità popolare.

Cambiano i rapporti interpersonali: quel figlio diviene oggetto di tenerezza indicibile, di uno struggimento esistenziale; domanda un senso di protezione mai sperimentato prima. L’amore, che vede con gli occhi dell’eternità, non tollera che l’altro possa morire. Come diceva Freud, gli uomini, nel loro profondo, credono di essere eterni e, ancor più come genitori, di vivere per sempre insieme ai figli. Essi rifiutano con tutta l’anima l’idea che quell’esserino consegnato loro dal cielo, atteso nove mesi e prima ancora sognato, quel bimbo bisognoso di tutto, così fragile e insieme così potente da portare il sorriso e riempire una casa, quel ragazzetto incredibilmente capace di affrontare la vita come un piccolo uomo, quella bimba dolce e volitiva, quell’adolescente inquieto e già determinato a svolgere la sua parte nel mondo, quel giovanotto pieno di promesse possano scomparire nel nulla e portarsi nella tomba la vita dei genitori.

Attivare risorse inesplorate

È già una morte quotidiana quella che sperimentano i genitori al capezzale del figlio malato. Come aiutarlo a soffrire senza soccombere, se chi gli sta vicino è annientato dal dolore? Come dargli speranza, se chi lo cura è disperato? È noto che i rapporti interpersonali possono arricchirsi di una particolare delicatezza, di una sensibilità più attenta e sollecita, di una capacità di mettere in comune gli aspetti più intimi e spirituali dell’esistenza, se i momenti difficili vengono vissuti nell’amore (2). Mamma e papà riscoprono d’essere consorti e di avere nell’amore reciproco risorse inesplorate di carità.

L’irrompere dell’imprevisto costringe a rallentare i ritmi del lavoro, a cambiare il registro della vita. È ragionevole arrestare la corsa del fare anche interiormente: meglio prendere atto della realtà, piuttosto che scalpitare, inveire, agire all’impazzata, aggravando la situazione. Vi potrà essere certo il momento dello sconcerto, ma la necessità costringe prima o poi a guardare in faccia il male che ci colpisce sino a diventare capaci di accoglierlo. Meglio riconciliarsi con la necessità piuttosto che imprecare e mettere la testa sotto la sabbia; le sue regole non seguono i nostri desideri, non vengono dietro ai nostri progetti. La realtà costringe l’io a rinunciare al desiderio di potenza, alla tentazione dell’immaginazione che pensa che il processo storico possa tenere dietro ai progetti della ragione o della passione. In questo senso il realismo è indispensabile premessa per affrontare la prova, analizzare la situazione con più distacco, combattere contro la morte con tutti i mezzi.

Imparare a convivere con la sofferenza non significa solo sopportare di fronte alla necessità cieca, al destino che si accanisce contro. Non significa neanche fare un continuo sforzo di volontà, spinti dalla morale del dovere da assolvere o affrontarla prometeicamente con la forza del superuomo che non si lascia scalfire dal negativo. Chi fa l’esperienza di essere di fronte alla morte, sperimenta qualcosa di più profondo. In alcuni momenti gli parrà di soccombere, in altri riuscirà solo a "tirare avanti", senza vedere alcuno sbocco, in altri forse si abituerà a raccogliere anche i più piccoli frammenti di speranza per rischiarare la prova, di percorrere tutti i pertugi possibili per consentire all’azione d’essere efficace o almeno fattibile. È indicibile il tripudio di vita che sgorga nell’anima dei genitori quando la vita è salvata.

Parimenti indicibile la desolazione della sconfitta, come nel caso della morte del figlio; non è un problema che si può risolvere, di cui si può essere consolati con i palliativi delle mezze verità e delle false soluzioni. È l’evento che trasforma la vita dei sopravvissuti e costringe a vivere essendo morti interiormente. Di un figlio non ci si libera neanche se muore. Eppure, se la sofferenza è una risorsa, ci dev’essere un modo per valorizzarla o almeno non sciuparla. Il dolore rifiutato è l’inferno e produce l’inferno in sé e nei rapporti interpersonali. Che cosa può aiutare a convivere con il negativo? È fortunato chi riesce a leggerne la cifra e riconoscerla preziosa, sia per l’approfondimento personale del senso della vita che per la costruzione di sintonie intrafamiliari inesplorate.

Dal canto suo il malato fa l’esperienza della fragilità e della dipendenza. Si accorge che in lui/lei accadono eventi che sono frutto di atti non voluti, rispetto ai quali è impotente. La sua sofferenza si può collocare ad almeno cinque livelli. Essa rimette in discussione l’identificazione con il corpo: si avverte dapprima un dolore fisico, ma poi anche un dolore psichico, per il fatto che ora il corpo appare un oggetto incontrollabile, in grado di destrutturare l’identità personale. Ciò si accentua se gli organi malati hanno un particolare significato simbolico (come l’essere uomo o donna, la possibilità di avere bambini). Vi è poi un dolore sociale, di tipo relazionale, provocato dalla percezione d’essere ingombranti, forse tollerati dai propri cari, ridotti a numero di letto, a pratica burocratica per le istituzioni sanitarie. Le percezioni della propria debolezza assumono un diverso significato in base alla qualità del rapporto con i propri cari, specie se si tratta di persone necessarie alla definizione della propria identità, come il rapporto tra madre e figlio e tra marito e moglie. Infatti, la sofferenza può essere accentuata dall’indifferenza degli altri, come può essere lenita dalla presenza amorevole di chi, solidarizzando con l’altro sofferente, filtra, attutisce e compensa l’abbandono sociale.

Quando la sofferenza spalanca uno scenario possibile di morte, raggiunge un livello chiamato metafisico, perché scava più a fondo riproponendo il problema della contingenza dell’esserci e della morte sia per il malato sia per chi lo assiste. A questo livello, non preoccupa più l’identità, ma la possibilità stessa di continuare a esistere. Usando un’espressione di Heidegger, la persona malata diviene cosciente del suo «Sein zum Tode» (essere per la morte) o anche, secondo Kierkegaard, della sua «Krankheit zum Tode» (malattia per la morte).

L’opinione pubblica, nei suoi valori consumisti, invece, riduce il problema della malattia e della morte alla ricerca di soluzioni contro il dolore fisico. Non si può dubitare dell’importanza della ricerca medica che, curando il corpo, per l’integralità sistemica della persona, sostiene anche l’essere umano nel suo insieme, ma non vanno neanche sottovalutate le forme di dolore psichico, sociale, metafisico, che investono la coppia, sia se si tratta della malattia di uno dei due, sia di quella dei figli. Il dolore psichico può venire lenito, per esempio, dalla chemioterapia, conseguente alle nuove ricerche sul cervello (nel quale si localizza l’angoscia), alle ricerche psicologiche a diversi livelli, a tutti gli sforzi possibili per cercare rimedi adeguati e non solo momentanei (forme di euforia artificiale). Il dolore sociale va combattuto rafforzando i gesti e le parole della solidarietà (amici, parenti, vicini, colleghi) diretti a evitare che il malato si senta di peso e ad aiutarlo ad affrontare più serenamente il periodo difficile.

Soprattutto il dolore relazionale si vince con l’amore: «Vivere – è stato detto – è abitare nel cuore di qualcuno». I malati avvertono più di altri se hanno attorno qualcuno che si prende a cuore il loro stato di salute, nell’impatto con la debolezza, la decadenza e la perdita dell’autonomia del corpo, l’inadeguatezza mentale. La condivisione toglie alla sofferenza il male dell’abbandono e può fare molto per rendere il "giogo" leggero.

L’uomo e la donna, di fronte alla malattia di un figlio, sono costretti ad affrontare la negazione di quel progetto di vita e la prospettiva dell’interruzione di un rapporto unico al mondo. Ciò che prima sapevano teoricamente (tutti muoiono), ora diviene esperienza diretta di dolore, nella propria carne, nella propria coscienza, in quella del coniuge. Di fronte alla malattia terminale di un figlio, il genitore avverte tutta l’impotenza del proprio amore e quasi l’insignificanza dell’aver dato la vita, dell’essersi preso cura giorno per giorno, momento per momento, di quel tu che è divenuto intimo a se stessi, tanto da non potersi ormai definire indipendentemente. Essi sono genitori e dunque persone con e per i figli. La loro identità non è pensabile senza i figli, la cui vita è inestricabilmente intrecciata con la propria: sono parte integrante dell’io e del noi.

Quando si ammala un figlio, i genitori si pongono le domande: «Chi sono io senza di lei/lui?», «Chi siamo noi come coppia?». E proprio poiché quell’io e quel noi erano per e con lui/lei, vivere appare inutile, senza significato. Un’esperienza simile si fa quando si ammala il coniuge amato e il pensiero della separazione diviene angosciante, accumula fantasmi di solitudine e di impotenza (come sbrigarsela da soli, come risolvere i problemi dei figli, delle situazioni finanziarie). Nell’uno e nell’altro caso, quasi tutti giungono a ritenere impossibile continuare a vivere.

Se muore il figlio, una buona tenuta del rapporto di coppia è decisiva del modo di reagire e interpretare la malattia. Riscontrare negli occhi e nel volto del coniuge i segni della stanchezza e dell’insofferenza o, al contrario, la tenerezza e la valorizzazione della vita significa precipitare nella depressione o convincersi di avere ancora risorse preziose da condividere, poter continuare a donare e ad arricchirsi, sia pure in modi del tutto inediti, nel rapporto con l’altro. Ciò influisce anche sulla sofferenza chiamata "metafisica", la quale esula dalla ricerca biochimica e strettamente psicologica e nella quale è in gioco l’immagine che la persona ha di sé, della vita, del suo rapporto con Dio.

Oggi la morte è vissuta, il più delle volte, in ospedale, in un ambiente umanamente meno ricco di quello familiare, in alcuni casi subendo quella che viene detta "eutanasia psicologica", che significa abbandono ed emarginazione del malato terminale, senza che egli sia a conoscenza del proprio stato di salute (talvolta viene alimentata una falsa speranza di guarigione), mentre si tenta di accorciare al massimo il tempo della sofferenza, tra l’inizio della malattia e la morte, o anche di renderlo vuoto di significato. Sarebbe riduttivo affrontare la questione "eutanasia" senza tenere conto di tutto ciò. Essa implica, infatti, la richiesta di una buona-bella morte, da cui scompaia il peso del soffrire e il morire sia come lo spegnersi "dolce" di una candela tra le tante.

Per combattere alla radice le tendenze contraddittorie e ambivalenti del mondo della salute, la via dell’umanizzazione resta quella privilegiata e passa per la famiglia, favorendo il rapporto di qualità come base di umanizzazione e di spiritualità. La comunione in primis con la famiglia è l’ambiente "caldo" nel quale i gesti della cura possono essere informati da carità, generosità concreta, sensibile al bisogno, discreta ed efficace (3).

Un diritto sacrosanto

Ciò che fa problema non è solo la morte, ma anche il come morire, nel desiderio di sfuggire al dolore (con la ricerca di analgesici cocktails litici), alla medicalizzazione (col fare dell’uomo e della donna un oggetto della medicina e della burocrazia), all’accanimento terapeutico, visto come violenza contro il malato. Questo vale per l’ambiente medico ospedaliero: è bene ricordare il diritto dei genitori a essere coinvolti nella terapia, assumendo una responsabilità nei confronti di se stessi, dei cari, degli altri, nonché il diritto primario del malato a essere circondato da un ambiente umano, caldo, capace di valorizzare le risorse di una persona malata anche quando non è efficiente, se non altro perché consente di guardare le cose da una prospettiva "altra", più vera e arricchente per tutti.

Chiunque sia il soggetto che si assume la responsabilità nei confronti del malato terminale, solo se lo ama può intuire il da farsi, condividere e ridurre il dolore e rendere l’avvicinarsi della morte meno angosciante. Tra abbandono e accanimento vi è ampio spazio per l’iniziativa del medico, dei familiari e, in primis, dei coniugi, che intuiscono con l’amore, meglio di ogni altro quando è il caso di parlare e quando di tacere, di assecondare o differire, di insistere con le terapie o lasciar morire con dignità, se non vi sono speranze di reversibilità.

I medici e gli operatori sociali fanno bene a tenere nella massima considerazione il parere dei genitori, per avere una visione globale, che li aiuti a considerare il paziente soprattutto come persona, a mettersi in collaborazione con la famiglia, evitando di considerare solo la soluzione medica del caso o di fare solo assistenza sanitaria.

I "miracoli" dell’amore

Non sempre ci meravigliamo a sufficienza dei miracoli che compie l’amore, prendendosi le sue rivincite sulla morte. Nel romanzo dell’Ottocento, Marco Visconti, Tommaso Grossi mostra poeticamente non solo la tenuta dell’amore coniugale di fronte alla morte di un figlio, ma anzi il suo potenziamento nella tenerezza, nell’intensità e nella santità dell’amore reciproco (5). Il romanzo descrive la scena dei genitori rimasti soli dopo che il figlio è annegato. Il padre tace cupo e la madre prepara il pasto bisbigliando preghiere. Lei viene vinta dal pianto. L’uomo le parla di un lavoro, col cui ricavato si potrà far celebrare la Messa per l’anima del figlio, la donna risponde che lei vi ha già provveduto col prezzo della filatura che sta portando a termine. «Il barcaiolo premette insieme le labbra che, sporgendo in fuori per la subita commozione, gli s’erano fatte aguzze e tremanti, e, trattenendo a fatica le lacrime, provò una compassione, una tenerezza, uno struggimento per la vecchia compagna de’ suoi giorni, che aveva qualche cosa di più santo e, dirò ancora, di più soave del primo fervente amore che le aveva portato negli anni della giovinezza».

Quante morti avevano vissuto questi coniugi? Tante quante erano state le giornate della loro vita, ciascuna col suo carico di dolore e di gioia, ciascuna con un richiamo misterioso ad andare oltre la sofferenza. Avevano imparato ogni giorno a morire e a veder morire ciò che si ama, come si impara ogni giorno a rinascere e a leggere dritto sulle righe storte. Quante esperienze di morte vivono le coppie nei casi di aborto spontaneo, anch’esso una negazione apparentemente senza senso del progetto di vita già acceso, avviato, custodito, annunciato. Anche in questi casi l’evento accidentale e doloroso può essere occasione del rinsaldarsi dell’unione, nonostante e oltre la constatazione di impotenza di fronte a un utero, culla della vita che si trasforma in tomba.

L’enigma della morte sembra soffocare la speranza di quei genitori che hanno figli tossicodipendenti. Situazioni laceranti che possono far perdere il lume della ragione e togliere la capacità di affrontare le strategie di uscita. Si leggono episodi paradossali come quello di chi spara al figlio tossicomane o di chi lo denuncia alle pubbliche autorità. C’è anche il calvario di coloro che insieme come genitori e come coppia lo attraversano sino in fondo con la dignità della desolazione condivisa e la serenità della fede rafforzata.

Che dire della sofferenza lancinante dei genitori che perdono figli suicidi? Il suicidio è un modo di trattare l’umanità nella propria persona come mezzo e non come fine (6). L’interrogativo straziante del: «Perché l’hai fatto» risuona a lungo nella carne delle madri e dei padri e si unisce a quello senza risposta dell’abbandono di Dio stesso. Le coppie credenti che si vengono a trovare in simili situazioni fanno l’esperienza del Cristo crocifisso, l’unico a poter essere presente nella loro intimità ferita più segreta, senza essere ingombrante, amante senza essere invadente. Come uomo-Dio, infatti, egli ha raggiunto il punto zero a causa del dolore. Nella sua solitudine mortale, nel suo abbandono, è divenuto mediatore. Quel nulla ha il potere di ricongiungere, riconciliare, rigenerare qualunque "povero Cristo" gli rivolga lo sguardo.

Un altro volto della morte può essere quello che si presenta ai genitori del figlio handicappato, a lungo in bilico tra la morte e la vita. Vale come riferimento ideale l’esperienza di E. Mounier a proposito della figlia Françoise. Anche quello dei coniugi Mounier è stato un con-vivere, faticoso e arricchente, struggente e santificante, col mistero del dolore della figlia, trasfigurato in amore puro. E. Mounier e P. Leclerq avevano avuto tre figlie, di cui la prima, colpita da encefalite a sette mesi, a causa della vaccinazione antivaiolosa, aveva conservato la sola vita vegetativa sino al 1956. Sarebbe morta sei anni dopo la morte del padre.

Così scriveva Mounier nel suo Diario: «È piombata in un grande silenzio, col suo bello sguardo aperto dal mattino alla sera su Dio sa quale mistero, senza un gesto, senza un sintomo di conoscenza» (7). In una lettera a sua moglie, così parlava di Françoise: «Che senso avrebbe tutto questo se la nostra piccola bambina non fosse che un pezzo di carne smarrita non si sa dove, un po’ di vita tormentata, e non questa bianca piccola ostia che ci supera tutti, un’infinità di mistero e di amore che ci abbaglierebbe se la vedessimo faccia a faccia (...). Se ci limitiamo a soffrire – subire, resistere, sopportare –, non ce la faremo e verremo meno a quanto ci viene chiesto» (8). E ancora: «Sentivo di accostarmi a quel piccolo giglio senza voce come a un altare, quasi a un luogo sacro dove Dio parlava con un segno. Una tristezza che consumava profondamente, ma leggera e trasfigurante. È tutto intorno a lei, non ho altra parola: un’adorazione... Mistero che può essere solo di bontà; bisogna pure osare dirlo: una grazia troppo grande. Un’ostia vivente tra noi, muta come l’ostia, irradiante come essa. Chissà se non ci è chiesto di custodire e adorare un’ostia tra noi, senza dimenticare la presenza divina sotto una povera materia cieca? Mia piccola Françoise, tu mi sei anche l’immagine viva della fede. Quaggiù voi la conoscerete in enigma e come in uno specchio» (9).

La coppia capace di perseverare nell’amore sembra ascoltare l’invito dell’Angelo a cercare la vita oltre la morte, similmente all’Angelo che sollecita le donne: «Perché cercate tra i morti colui che è vivo? Egli non si trova qui, ma è risuscitato! Ricordate che ve lo disse quando era ancora in Galilea... Allora le donne si ricordarono che Gesù aveva detto quelle parole. Lasciarono il sepolcro e andarono a raccontare agli undici discepoli e a tutti gli altri quello che avevano visto e udito» (10). Tutta la comunità può fare molto perché il dolore venga innervato di gioia pasquale e rivestito di quella venerazione sacrale che avvolge di tenerezza e di rispetto di ogni essere creato: «La creazione stessa attende con impazienza la rivelazione dei figli di Dio» (11)

Giulia Paola Di Nicola e Attilio Danese

   

PROGETTO IN CRISI

Una mamma e un papà soffrono ciascuno a modo proprio, di fronte a colui/colei che rappresenta la loro vita giovane che si spegne. I modi con cui essi affrontano la sofferenza differiscono in base alla storia personale, agli ideali che ciascuno nutre in sé, all’armonia che chi è nella sofferenza riesce a costruire tra stato di salute fisiopsichico e benessere integrale, alle persone da cui è circondato. I genitori soffrono anche come coppia, perché avvertono la crisi del loro progetto d’amore, dal momento che chi ne è il frutto vivente viene nullificato. La morte di un figlio, infatti, negando il frutto della fecondità, sembra cancellare il senso dell’amore stesso che quel figlio aveva prodotto. Amore e fecondità dimostrano così il loro intrinseco legame: se cade l’una, vacilla il senso dell’altro.

   

LA TENTAZIONE DEL SUICIDIO

Un’attenzione speciale, dal punto di vista etico-sociale, merita il valore della vita, con conseguente impossibilità morale di togliersela. Anche le persone più equilibrate possono avere la tentazione di togliersela e di toglierla a un malato in circostanze particolari. È necessario perciò sostenerla, arginando la tendenza a chiedere allo Stato di legalizzare e liberalizzare l’eutanasia (in Olanda, ad esempio, è ormai estesa ai ragazzi). Vi sono connesse pericolose conseguenze, quando dall’accettazione dell’eutanasia si passa alla libertà di suicidio, reclamato appunto come diritto alla "morte dolce" nel momento in cui la vita diviene difficile (4).

Sarà sempre più necessario fornire criteri di comportamento in cui la comunità civile dia le indicazioni ritenute valide a proteggere le persone dagli abusi possibili, ma, data la delicatezza dell’argomento, sarà fondamentale la sensibilità etica di chi sta vicino al malato, rafforzata dal contributo di una forte spiritualità. Per arginare tutte queste derive, l’amore dei coniugi tra loro, alla base della famiglia, è un antidoto decisivo.

Di Nicola, Danese

   Famiglia Oggi n. 10 ottobre 1999 - Home Page