Famiglia Oggi.

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n. 11 NOVEMBRE 2001

Sommario

EDITORIALE
Optare per il coraggio delle cure
La DIREZIONE

SERVIZI
apep00010.gif (1261 byte)
La diffusione dei disturbi mentali

di GIOVANNI DE GIROLAMO e MICHELE TANSELLA

apep00010.gif (1261 byte) Sostenere le famiglie è necessario
di MASSIMO CLERICI e PAOLO BERTRANDO

apep00010.gif (1261 byte) Diffondere un sapere del bisogno
di EMANUELA BITTATI

apep00010.gif (1261 byte) Mettersi nei panni dei genitori
di
MATTEO SELVINI

apep00010.gif (1261 byte) Il paziente cosidetto "grave"
di ARISTIDE TRONCONI

apep00010.gif (1261 byte) Contro lo stigma e la vergogna
di
ERNESTO MUGGIA

DOSSIER
Lo squarcio dell'anima
di GIORGIO CONCONI

RUBRICHE
INCONTRI
Il trionfo di chi non è bello
di ROBERTO CARNERO

SOCIETÀ & FAMIGLIA
Mai più manicomi
di BEPPE DEL COLLE

MASS MEDIA & FAMIGLIA
La rappresentazione del disagio mentale
di EZIO ALBERIONE

MATERIALI & APPUNTI
Letture utili per approfondire
di
PAOLO BERTRANDO e MASSIMO CLERICI (a cura di)
Identità e varietà dell'essere famiglia
di
FRANCESCO BELLETTI

CONSULENZA GENITORIALE
Curare con il farmaco della relazione
di MAURIZIO ANDOLFI

POLITICHE FAMILIARI
Regolamentare meglio il trattamento
di FRANCESCO BELLETTI

LA FAMIGLIA NEL MONDO
Gli uomini in sala parto
a cura del CISF

LIBRI E RIVISTE

 

NUOVI MODELLI DI SUPPORTO

Sostenere le famiglie è necessario

di Massimo Clerici e Paolo Bertrando
(psichiatri, rispettivamente ricercatore universitario e terapeuta della famiglia)

I molteplici metodi di ricerca e i modelli organizzativi di familiari e pazienti mettono in evidenza che il lavoro con e sul nucleo parentale è ineliminabile nella pratica clinica.

Il lavoro con le famiglie costituisce sempre di più un passaggio ineliminabile dell’assistenza psichiatrica nell’ambito di un approccio orientato alla "buona pratica clinica". In una dimensione sostanzialmente storica del problema non si possono trascurare, come premessa a qualsiasi tipo di considerazione in proposito, i diversi "percorsi" della terapia della famiglia strictiori sensu e, più in generale, degli interventi familiari che offrono stimolanti riflessioni sugli aspetti teorici di tali orientamenti, su quanto effettivamente realizzato nei diversi contesti terapeutici, nonché sulle nuove tendenze che – a livello internazionale, ma anche in Italia – si stanno affermando nella cura dei disturbi mentali.

Diverse sono state le applicazioni delle strategie terapeutiche rivolte alla famiglia in ambito di servizio pubblico o di pratica privata, come altrettanto differenti appaiono i risultati raggiunti, sia in senso lato, sia a livello di possibili sinergie con altri modelli o tecniche di trattamento nel lavoro di terapia/riabilitazione psichiatrica, soprattutto se rivolti ai pazienti più gravi.

Nel suo complesso, dunque, l’intervento familiare ha ricevuto una forte riconsiderazione nell’ultimo ventennio grazie ad almeno tre nuovi elementi che si sono imposti in ambito psichiatrico e che hanno rappresentato uno stimolo – anche per i cultori dei più tradizionali modelli di terapia della famiglia – alla riflessione su diversi temi. Tra questi, la revisione di aspetti qualificanti della teoria e della tecnica di trattamento, la ricerca di nuovi strumenti e di nuove modalità di misurazione di profili o di processi familiari, nonché una convinzione sempre più decisa della possibilità che il lavoro con le famiglie, oltre a non essere necessariamente affidabile solo agli specialisti del settore (i terapeuti della famiglia), possa divenire patrimonio di altre figure professionali operanti nello psico-sociale, offrendo ai servizi nuove modalità di aggancio dei pazienti e dei loro familiari, assieme a una migliore soddisfazione di questi ultimi.

I nuovi elementi citati sono riferibili agli studi sulla cosiddetta "emotività espressa" (EE) e allo sviluppo dei modelli psico-educativi di prima e di seconda generazione, nonché alle rilevanti acquisizioni provenienti dallo sviluppo progressivo dell’area dell’auto-aiuto (self-help) e dell’advocacy in ambito psico-sociale.

Le ricerche sull’EE hanno garantito non solo un’importante e indiscussa mole di dati su uno dei più importanti fattori predittivi in relazione a decorso e prognosi dei disturbi mentali gravi, soprattutto schizofrenia e disturbi dell’umore, ma anche – più in generale – uno strumento metodologicamente stimolante per la misurazione di profilo delle famiglie, in particolare nelle condizioni di adattamento progressivo alle malattie ad andamento cronico, sia psichiche (schizofrenia, disturbi dell’umore, disturbi da uso di sostanze) che fisiche (Alzheimer, sclerosi multipla, diabete, malattie cardiovascolari).

Tali ricerche hanno permesso di verificare come i fattori di stress cronico recidivante siano in grado di sviluppare un carico, oggettivo e soggettivo, che si può addirittura riflettere sulla salute psico-fisica di colui che assiste (caregiver) e, comunque, incidere profondamente sulla qualità di vita di tutto il nucleo familiare, malato compreso.

Lo sviluppo dei programmi psico-educativi – per buona parte attivatosi in stretta derivazione o parallelamente alle ricerche sul fattore EE – esprime anzitutto la necessità di fruire di modelli di intervento rivolti alle famiglie il più possibile neutri, cioè ripuliti da quei modelli causali che avevano qualificato il lavoro familiare in ambito psichiatrico, ma ne avevano anche condizionato il suo impiego a causa dell’implicito allargamento dello stigma sociale correlato alla malattia psichiatrica all’intera famiglia di riferimento. Secondariamente, la costante valorizzazione dei modelli biologici applicati all’eziopatogenesi dei disturbi mentali gravi ridimensionava progressivamente le ipotesi eziologiche familiari di questi ultimi, che erano state ampiamente utilizzate in ambito psichiatrico, e re-indirizzava il lavoro con le famiglie verso altri obiettivi.

Nella pratica clinica si vengono pertanto a creare almeno due tipologie di intervento psico-educativo, entrambe di origine anglosassone: quella di derivazione rigorosamente comportamentista (Liberman, Falloon, e altri) e quelle maggiormente eclettiche (Leff, McFarlane) di cui ampio sviluppo hanno offerto in Italia i gruppi che si sono dedicati alla sperimentazione dell’approccio psico-educativo nel nostro Paese (nel primo caso le scuole universitarie di psichiatria di L’Aquila e di Napoli; nel secondo, quella di Milano con il contributo specifico dell’associazione "Ricerche sulla schizofrenia" - Fondazione Legrenzi).

Ma se nella fase iniziale, la prima generazione psico-educativa, quasi tutti i contributi internazionali sono orientati a valorizzare soprattutto gli elementi informativi dei programmi di trattamento sulla base della presunzione che, migliorando appunto il patrimonio informativo dei familiari, costoro siano in grado di meglio controllare gli elementi disfunzionali che derivano dalla condivisione della malattia, a lungo tale orientamento viene abbandonato e oggi i modelli a disposizione operano con diversificate modalità di associazione dell’informazione, dell’educazione e del supporto alle quali si affiancano più o meno intensive tecniche di social skill training di stampo squisitamente comportamentista. Peraltro, gli studi a disposizione hanno progressivamente chiarito come i diversi modelli spesso non si distinguano più di tanto in relazione ai risultati attesi, ma come "l’elemento che fa la differenza" sia invece reperibile tra i risultati di chi utilizza il lavoro con le famiglie da chi non lo utilizza.

L’approccio di seconda generazione, sicuramente più modulato e complesso, si rivela pertanto più utile nel fare i conti sia con la frequente cronicità del disturbo, e le conseguenti necessità di presa in carico sul lungo periodo, sia con la rilevante spinta sociale che le associazioni di auto-aiuto e di advocacy (familiare e dei pazienti) hanno impresso alla pratica psichiatrica con la finalità di garantire supporto continuativo a chi soffre della malattia, direttamente o indirettamente rispetto all’effettivo coinvolgimento del malato da parte dei servizi. Il "lobbismo" familiare sta infatti radicalmente cambiando il panorama delle richieste di intervento obbligando i terapeuti familiari a rivedere il loro approccio nel corso dei prossimi anni.

A che punto siamo?

Oltre trent’anni sono passati da quando il primo studio di Rutter e Brown (1966)(1) sollecitava l’attenzione dei ricercatori verso una nuova metodica di rilevazione da applicare alle famiglie dei pazienti psichiatrici: oggi si può ben dire che tale metodica – successivamente sempre più nota come "emotività espressa" (EE) – abbia rivoluzionato la ricerca nel campo dei correlati familiari dei disturbi mentali "riaprendo" l’ideologia del lavoro con le famiglie a una dimensione più decisamente clinica. Lo studio primigenio di Rutter e Brown, nonché le più diverse ricerche a esso susseguitesi negli anni hanno sostanzialmente favorito l’ampia accettazione dell’intervento familiare proprio in ambito psichiatrico, "territorio" nel quale tali problematiche avevano perso spazio.

In parallelo, la ricchissima produzione sperimentale sull’EE forniva peculiari e sempre più ricchi contributi ai complessi temi del condizionamento ambientale sul decorso dei disturbi psichici gravi – psicotici e depressivi – e, progressivamente, all’estendersi dell’intervento psico-educativo nell’ambito della terapia e della riabilitazione psico-sociale della malattia schizofrenica e bipolare (Bertrando e al., 1995; Clerici e al., 1989; 1992).

Il rafforzamento e l’evoluzione degli interessi verso la nozione di emotività espressa – nonché la progressiva crescita di rilevanza clinica dello strumento in grado di misurarla sia nei disturbi mentali gravi che, successivamente, anche nell’area delle malattie organiche – sono stati possibili perché l’EE si è ben presto dimostrata stabilmente associata all’andamento della schizofrenia in quasi tutto il mondo, confermando come il profilo definibile ad "alta" EE si correli a un incremento delle recidive sintomatologiche riscontrabile nel tempo.

Da un lato, infatti, i risultati degli studi preliminari di Brown e al. (1972) sulla schizofrenia – dapprima replicati da Vaughn e Leff (1976a) e successivamente allargati a livello pressoché planetario (Bebbington, Kuipers, 1994) – confermavano pienamente le originarie osservazioni condotte sul tema. Dall’altro, sempre negli stessi anni, il costrutto EE cominciava a essere impiegato per valutare le implicazioni e l’adattamento familiare anche in altre patologie psichiatriche (od organiche quali anoressia nervosa, diabete, Alzheimer), offrendo indicazioni confortanti su possibilità di impiego indipendenti dallo specifico delle correlazioni tra "alta" EE e maggiore probabilità di recidiva sintomatologica in corso di schizofrenia, che tanta fortuna avevano portato, all’inizio, a questo filone di studi: le conseguenze cliniche derivatene rafforzavano sempre di più la penetrazione della psico-educazione in psichiatria amplificando il successo delle sue molteplici tecniche di prima e di seconda generazione (Bertrando, Clerici, 1996; Clerici, 1993; 1997; McFarlane e al., 1995).

Il costrutto dell’EE è da sempre sottoposto a un intenso, talvolta feroce, dibattito teorico-operativo (Bertrando, 1997). All’interno di tale dibattito, alcune aree sono state costantemente privilegiate nella curiosità dei ricercatori: una di queste riguarda la possibilità di rendere più agevole l’impiego dello strumento migliorandone l’applicabilità e l’utilità clinica. Il problema si è posto non soltanto per la ricerca sull’EE ma, più in generale, per i metodi di misurazione familiare (Clerici, Bertrando, 1995): dalle difficoltà inerenti la raccolta delle informazioni su questi aspetti derivano, ovviamente, anche buona parte delle difficoltà riscontrate nell’identificazione e nella scelta degli strumenti di ricerca in questo ambito.

Gli strumenti scelti dovrebbero infatti presupporre la possibilità di realizzare misurazioni complesse, il più possibile di significato "universale" rispetto a quadri e livelli diversi di funzionamento familiare e, nel contempo, in grado di quantificare comportamenti, atteggiamenti e vissuti che possono influenzarsi vicendevolmente e modificarsi rapidamente nel tempo.

Alcuni tra gli strumenti oggi a disposizione sono stati validati e accuratamente controllati in studi sperimentali con ampie casistiche; altri, derivati esclusivamente da ipotesi di lavoro restrittive o che misurano segmenti estremamente limitati del funzionamento osservato, non hanno mai raggiunto una dignità tale da permetterne la trasferibilità ad altre patologie o l’impiego in contesti clinici e rimangono, pertanto, un prodotto secondario o collaterale del più generale studio clinico osservazionale del funzionamento familiare.

In realtà alcuni di questi strumenti sono risultati favorire, talvolta, la creazione di artefatti che non sono estensibili ai processi che si propongono di misurare. Bisogna sottolineare come tra i limiti più importanti di tali strumenti sia da ricordare, ad esempio, la mancanza di manuali strutturati per l’uso, la difficoltà di osservare le variabili da misurare nell’ambiente familiare vero e proprio (e non in setting sperimentali), l’assenza o l’estrema variabilità delle soglie identificate per la codificazione, la mancanza delle informazioni necessarie sugli intervistatori, sulla tipizzazione diagnostica dei pazienti o delle famiglie e sulle procedure di somministrazione.

Molti di questi limiti sono invece diventati punti di forza nel campo dell’EE dove gli aspetti citati e altri ancora, come quelli geografici e socioculturali (Butzlaff, Hooley, 1998), risultano previsti, affrontati e, possibilmente, risolti, da un solo strumento. Tale strumento – come è nel caso della Camberwell Family Interview (CFI) – è riuscito a "pesare" così tanto a livello metodologico da poter girare il mondo senza incontrare grossi ostacoli sul piano della validazione scientifica e della trasferibilità dei risultati, arrivando a convincere un gran numero di operatori impegnati nella clinica a impiegarlo.

L’intervista di un’ora

La forma della CFI oggi utilizzata e inizialmente messa a punto da Rutter e Brown (1966) è quella perfezionata da Vaughn e Leff (1976b), definibile come intervista standardizzata a formulario flessibile (non scheduled standardized interview; Richardson e al., 1965). Questo modello di intervista prevede la raccolta di una serie di informazioni senza predeterminarne le necessarie domande per ottenerle, né l’ordine di raccolta. L’unica regola inderogabile è, per l’operatore, la copertura dell’intera gamma delle aree previste.

La versione più attuale generalmente utilizzata ha una durata media di circa un’ora, soggetta però a una certa variabilità sia a discrezione degli operatori che, ovviamente, in relazione alle capacità e alle caratteristiche comunicative degli intervistati. Gli argomenti selezionati sono la malattia del congiunto e le sue manifestazioni, le conseguenze sulla vita familiare e i vari aspetti attinenti attività e relazioni significative all’interno della famiglia: il tutto deve riguardare i tre mesi precedenti il momento dell’intervista. Dal punto di vista della tecnica dell’intervista, al familiare viene richiesto di esprimere le proprie valutazioni sugli eventi di cui parla: qualora preferisca una posizione neutrale va incoraggiato a esprimersi con l’impiego di domande adeguate e con esempi concreti sulle circostanze di cui si parla.

In relazione alla metodologia di valutazione l’intervista – registrata su nastro – viene valutata separatamente dall’intervistatore e da un altro operatore abilitato. Data la complessità delle valutazioni (contenuti, aspetti extraverbali e paraverbali delle risposte) e la difficoltà di uniformare i criteri, si considerano abilitati esclusivamente gli operatori che abbiano seguito un training presso uno dei centri di ricerca originari sull’EE (Londra, Los Angeles). Come "studio del processo totale di comunicazione" (Mead, 1964), la ricerca sull’EE riguarda dunque non solo gli aspetti semantici delle espressioni verbali, ma anche quelli legati al modo di porgere i messaggi e alla gestualità che li accompagna.

La valutazione finale avviene ordinando le informazioni ottenute sulle cinque scale standardizzate che permettono la misurazione dell’EE: criticism (numero dei commenti critici verso il paziente espressi durante l’intervista), emotional overinvolvement (ipercoinvolgimento, iperidentificazione e iperprotettività verso il congiunto malato), hostility (ostilità generalizzata), warmth (calore affettivo, capacità empatica verso il paziente), positive remarks (osservazioni positive nei suoi confronti). Tali scale sono distinte in scale di frequenza (critica e commenti positivi) e scale globali (ipercoinvolgimento emotivo, calore affettivo e ostilità); le prime prevedono il conteggio dei commenti critici e positivi per cui si può virtualmente andare da 0 all’infinito, mentre nel caso delle scale globali si sceglie un punteggio su una scala che può andare da 0 a 3 oppure da 0 a 5, secondo specifici criteri. Si attribuisce, dunque, a ogni soggetto intervistato un punteggio su ognuna delle 5 scale e a ciò segue la classificazione del soggetto in "alto" o "basso" in base alla sua collocazione sopra o sotto una soglia di cui è implicita l’empirica determinazione.

Un altro importante nodo metodologico riguarda la scelta dei soggetti cui somministrare l’intervista CFI. Nello studio originale di Rutter e Brown (1966) erano state valutate coppie di coniugi, entrambi sottoposti separatamente alla CFI. Nella ricerca del 1972 Brown e collaboratori avevano proceduto a una lunga serie di interviste per ciascuna famiglia: quella "preliminare", subito dopo il ricovero del malato; quella "principale" a ciascun familiare, sempre durante il ricovero del paziente e indipendentemente dalla convivenza con il paziente; un’intervista congiunta alla presenza di tutta la famiglia, paziente incluso. La procedura successiva mantiene esclusivamente le interviste dirette al coniuge e/o ai genitori al momento del ricovero privilegiando, pertanto, l’unico indicatore significativamente correlato con le recidive.

Rimangono ancora aperti, infine, altri aspetti metodologici che la ricerca di questi ultimi anni non è ancora riuscita a chiarire completamente: il diverso significato che i profili EE possono assumere in funzione delle possibili combinazioni di scale e la stabilità dell’EE (la modificabilità dei profili nel tempo e l’interferenza che il momento della somministrazione dell’intervista esercita sulla raccolta dati).

Per quanto riguarda il primo tema, la lettura della complessità delle relazioni familiari risulta sacrificata e, almeno sul piano clinico, richiede un’integrazione con altri strumenti di valutazione che siano in grado di completare, o di approfondire ex novo, gli aspetti carenti della CFI. Sull’altro versante anche la storica dicotomia tra EE "reattiva" ed EE "costitutiva" non può che suggerire un ampliamento della valutazione nel corso del tempo e l’impiego dello strumento in fasi diverse della malattia e del ciclo vitale familiare. Solo un miglioramento di tali conoscenze e la possibilità di confrontarne longitudinalmente i risultati apre qualche spiraglio verso una migliore comprensione del carattere statico o dinamico della tipizzazione emotiva familiare.

La proliferazione degli strumenti di valutazione familiare mostra un curioso andamento temporale in quanto essi iniziano a venire alla luce verso la metà degli anni Ottanta e continuano poi ad aumentare di numero con sicuro progresso. A differenza di altri strumenti di significato diverso, la maggior parte dei metodi elencati è stata elaborata per ottenere una misurazione dell’EE più veloce, meno costosa sul piano delle risorse da impiegare per la valutazione, oppure meglio utilizzabile in un contesto terapeutico.

Nel momento in cui la comunità psichiatrica si interessa attivamente a nuovi modelli di intervento familiare, cresce anche l’interesse verso la valutazione sulla quale si ritiene, a torto o a ragione, che quei trattamenti siano fondati o ai quali facciano ampiamente riferimento. Nasce pertanto la necessità di applicare la valutazione anche in campo clinico, forse con minore rigore metodologico, ma certamente con maggiore flessibilità e facilità d’uso.

Le variabili prese in considerazione dall’indice EE sono rilevanti. Esse possono emergere da una trascrizione di cinque minuti di discorso, come da un questionario dato ai familiari ("emittenti" del messaggio emotivo) oppure ai pazienti ("riceventi" di quello stesso messaggio). Possono essere rilevate, infine, intervistando persone ampiamente "coinvolte" da quei pazienti, ma nell’ambito di una relazione professionale, come pure all’interno di colloqui familiari informali oppure di sedute terapeutiche vere e proprie.

È da notare, inoltre, il risultato ottenuto dalle scale autosomministrate che, nell’insieme, dimostrano chiaramente come i familiari siano in grado di valutare sé stessi nelle dimensioni dell’EE con ottima attendibilità e attraverso metodi diversi. Particolare risulta il caso della possibilità di valutazione, da parte dei familiari, del comportamento dei pazienti nei loro confronti. Allo stesso tempo, scale rivolte ai pazienti mostrano una buona capacità di costoro nel discriminare l’EE degli altri familiari. In altri termini, questo tipo di valutazioni dimostra che il modo usuale in cui si misura l’EE (dei genitori verso i figli; oppure tra coniugi; più di rado tra fratelli) deriva semplicemente da scelte degli osservatori, scelte certamente non arbitrarie, ma in qualche misura nel tempo modificabili, se non reversibili.

Le scale dell’EE, però, sembrano cogliere alcuni aspetti della vita familiare che sono, sia pure con tutte le possibili variazioni e differenze culturali e razziali, in qualche misura ubiquitarie e, soprattutto, significative per il clinico che debba lavorare con famiglie in un contesto psichiatrico. Ciò rivela uno dei punti di forza dell’EE: il costrutto sembra resistente alle variazioni di contesto e da quelle variabili si riescono comunque a estrarre dei dati. Il paragone con altri strumenti, la cui sensibilità svanisce non appena si cambiano elementi anche minimi, gioca senz’altro a favore dell’emotività espressa, concettualmente poco raffinata ma indubbiamente solida sul piano operativo.

Quanto all’effettiva capacità di altri strumenti di sostituire completamente la CFI, conviene sottolineare che, pur nel loro evidente interesse, tutti i diversi metodi finora discussi non sono andati molto oltre lo stadio di elaborazione preliminare: a tutt’oggi non risultano quindi ancora in grado di sostituire la CFI che resta l’unico strumento ampiamente collaudato e validato per raccogliere i dati relativi all’EE in un ambito clinico orientato alla ricerca.

Un ultimo aspetto segnala infine come le differenze fra gli strumenti a disposizione dimostrino anche il diverso modo di concepire le variabili da valutare e i possibili elementi distintivi in relazione all’EE. L’esistenza stessa di tanti metodi alternativi dimostra la rilevanza clinica e la grande attualità dell’EE. Se la CFI resta lo strumento di elezione per le ricerche più sofisticate, i metodi alter-nativi aprono nuove possibilità per un più ampio uso di questo costrutto nella pratica quotidiana in psichiatria. Un uso che risponde alle ragioni profonde per cui l’EE è stata creata.

Un bipolarismo imperfetto

Educazione, supporto, informazione, tecniche psico-educative, auto-aiuto, advocacy sono termini ormai consueti nel linguaggio degli operatori psico-sociali. Oggi, questi aspetti suscitano interesse anche tra le famiglie che si trovano a vivere con un congiunto affetto da disturbo mentale grave: tali famiglie, grazie alle radicali modificazioni introdotte nell’assistenza psichiatrica dall’ultimo ventennio, stanno acquisendo infatti una sempre maggiore sensibilità verso le tematiche legate al riconoscimento dei bisogni assistenziali e all’individuazione di risorse utilizzabili nei programmi terapeutico-riabilitativi.

L’area dell’informazione, della psico-educazione, del self-help/advocacy ha conquistato, negli ultimi anni, una visibilità particolare grazie alla crescita di credito clinico e scientifico avvenuta nel mondo anglosassone dove essa rappresenta, nel campo della salute mentale, uno dei fenomeni più interessanti e potenzialmente innovativi sul piano terapeutico, organizzativo ed etico.

La "presa" di tali fenomeni sui potenziali clienti della psichiatria (familiari e loro congiunti malati) è oggi decisamente elevata e l’interesse che le organizzazioni di self-help/advocacy suscitano nei mass-media, tra i politici o gli amministratori ha posto in breve tempo gli operatori psicosociali di fronte all’inevitabile dilemma se facilitarne l’istituzionalizzazione o, viceversa, forzarne l’espulsione dagli ambiti ristretti del campo sanitario/assistenziale per "liberarne" lo sviluppo in ambito più squisitamente sociale (Fontaine, Allard, 1997).

La prima opzione, quella dell’istituzionalizzazione, è già evidente in molti Servizi psichiatrici dove viene tentato l’assorbimento – o facilitata la costituzione – delle associazioni di familiari o di pazienti in qualità di risorsa additiva nell’ambito degli specifici programmi terapeutico-assistenziali: tale posizione, non di rado, è fatta oggetto di critiche dall’interno dei servizi stessi proprio in relazione al possibile valore strumentale che essa può comportare. Sull’altro versante non è raro invece – da parte di singoli operatori o di servizi – il riscontro di posizioni radicali che si esprimono, nei confronti dei referenti del self-help/advocacy, in conflittualità più o meno esplicite che non mancano di irrigidire rapporti già difficili o di ridurre quei limitati spazi di contrattazione famiglia/servizio che si riscontrano storicamente nei contesti terapeutico-assistenziali. Lo spostamento sul sociale diventa allora una realtà determinata soprattutto dai limiti della collaborazione con il Servizio psichiatrico.

In questo "bipolarismo imperfetto" si pone il percorso, sempre più definito e sperimentato, che l’area della psico-educazione ha tracciato in quest’ultimo ventennio. Originata da nozioni ateoretiche e squisitamente pragmatiche quali quelle derivanti dalle ricerche sulle "emozioni espresse" e sul "carico" familiare, quest’area ha progressivamente elaborato e testato tecniche di intervento in grado di offrire ai familiari e ai pazienti risposte tali da saturare molti dei bisogni e delle richieste emerse spontaneamente nell’ambito dei movimenti di self-help/advocacy.

Se fino a oggi questi ultimi hanno prioritariamente valorizzato, da un lato, il raggiungimento di una migliore consapevolezza dei pazienti e dei loro familiari in merito ai diritti di "paziente consumatore" o di "cliente" (nella più estensiva accezione anglosassone) e alla necessità di trovare risorse per esercitarli o, dall’altro, la necessaria conquista di una tutela giuridica rispetto agli abusi storicamente vissuti in campo psichiatrico, sempre di più si delinea, oggi, un’effettiva convergenza di obiettivi e di strategie con l’area più specificamente clinica della psico-educazione.

Dalle "parole d’ordine" proposte dai gruppi di tutela del consumatore anche in ambito sanitario alle teorie più radicali dei movimenti anti-istituzionali sorti nel contesto psichiatrico a partire dagli anni Sessanta, ai modelli "rivoluzionari" di lavoro sulla malattia mentale senza il coinvolgimento degli operatori istituzionalmente preposti, questa costellazione di eventi ha progressivamente sollecitato e favorito la nascita e il rafforzamento di espressioni associazionistiche su base locale o nazionale. Conseguentemente ne sono derivate, nel tempo, vere e proprie strategie operative che sostengono la sperimentazione di tecniche di intervento sempre più qualificate e spingono per dare al tutto anche una cornice politico-legislativa che ne rafforzi la penetrazione nei servizi a livello organizzativo e, nell’opinione pubblica, mantenga alta la consapevolezza sul tema (Phelan e al., 1998).

Panorama in evoluzione

Esistono diverse motivazioni storico-culturali che giustificano la crescita costante di interesse per il self-help/advocacy avvenuta in questi anni. Più in generale, l’ormai evidente incremento di consapevolezza sociale in relazione ai diritti umani e a quelli delle minoranze e l’impatto avuto dai movimenti e dai gruppi di auto-aiuto di consumatori, quasi in tutte le aree del sociale.

Nello specifico psichiatrico l’altrettanto evidente demedicalizzazione di molti problemi inerenti la sofferenza e le disabilità psichiche con un progressivo avvicinamento della psichiatria alla società reale garantito dall’attuale centratura di questa disciplina – in campo medico – sul territorio e sull’ospedale generale e non più sulla segregazione nelle istituzioni di cura isolate. Ancora, l’impatto straordinario avuto dai trattamenti psicofarmacologici nei disturbi mentali e, in parallelo, l’adozione di provvedimenti legislativi e amministrativi che normano il ricovero coattivo dei pazienti con disturbi mentali riducendo abusi e processi di isolamento.

Questo panorama, in costante evoluzione ma che rischia di andare in rotta di collisione con tipologie rigide di servizi, risulta a tutt’oggi disomogeneo sul territorio, sia geograficamente che in termini di "alleanze" capaci di sviluppare sinergie qualificanti. Anche se, per certi versi, rappresenta la modalità più ricca dal punto di vista delle opportunità a disposizione per raggiungere gli obiettivi psico-sociali dell’auto-determinazione del paziente psichiatrico, l’advocacy autocentrata – così definibile perché legata a posizioni più radicali del malato che si difende da solo – è forse destinata a perdere di importanza nel panorama descritto.

La costante crescita organizzativa delle associazioni di self-help/advocacy a livello internazionale e la necessità di dotarsi di un apparato professionalizzato, sia dal punto di vista amministrativo-organizzativo che formativo-terapeutico, non possono che contrastare con la "purezza" originaria propugnata dai gruppi storici e portare rapidamente sia alla necessaria implementazione e diversificazione delle risorse a disposizione, sia a una migliore professionalizzazione degli operatori impegnati nella pratica dell’intervento clinico, sia – parallelamente – anche a una vera e propria burocratizzazione degli apparati, inevitabile scotto da pagare per garantire una più forte rappresentatività dei movimenti di fronte alle altre istituzioni.

Anche i Servizi psichiatrici hanno attraversato una fase di radicali modificazioni ideologiche e organizzative: pur se ogni realtà nazionale ha subìto maggiori o minori cambiamenti in funzione delle differenti caratteristiche del dibattito interno sull’assistenza psichiatrica e delle leggi localmente derivatene, il clima complessivo che si percepisce sembra sostanzialmente omogeneo. L’immagine attuale della psichiatria si sta profondamente diversificando da quella che tradizionalmente occupa l’immaginario collettivo (APA, 1998) e la sperimentazione dei nuovi modelli di assistenza è fortemente segnata da alcuni elementi comuni. Tra questi, la chiusura e la riconversione totale delle vecchie istituzioni di cura manicomiale, con riduzione di posti-letto; dei tempi di ospedalizzazione e rapido turn-over di malati su un più ampio e variegato sistema terapeutico; una proiezione dell’assistenza su servizi di comunità in grado di garantire quella flessibilità e quella rapidità di intervento frequentemente richieste soprattutto da parte delle associazioni dei pazienti e dei familiari.

A seguito di tali svolte non si deve trascurare l’importanza collettiva al ruolo del consumatore, elemento questo derivante da un più generale sviluppo delle Associazioni dei consumatori nel mondo anglosassone e, da quest’area geografica, in successione progressiva in tutto il mondo occidentale. Non va nemmeno dimenticato il ridimensionamento di budget nelle aree dei Servizi sanitari e socio-assistenziali conseguenti alle nuove politiche di controllo delle spese che hanno costretto a ripensare molti interventi o ad adattare i contesti per realizzarli.

La centralità della famiglia viene dunque rafforzata sia da necessità riorganizzative dei servizi, sia dalla spinta suscitata dall’interesse clinico che la psico-educazione e il self-help/advocacy fanno emergere in molti operatori psico-sociali alla ricerca di tecniche di intervento più funzionali alla soluzione dei molti quesiti aperti dai cambiamenti in corso: ne consegue che il tema dell’intervento familiare nei disturbi mentali gravi, progressivamente scemato in termini di interesse teorico e di impiego clinico nel corso degli ultimi decenni, riceva oggi nuovi e inaspettati impulsi.

I modelli a disposizione aprono oggi il campo a una sperimentazione centrata, nelle più diverse realtà locali e nei più diversi servizi, sull’impiego dell’informazione, del supporto emotivo, dell’apprendimento di specifiche abilità e strategie di problem solving, dello stesso auto-aiuto. Tali ingredienti e il loro impiego diversificato favoriscono l’evoluzione dei modelli organizzativi in ambito assistenziale e il passaggio da una psico-educazione di prima generazione a tecniche più complesse, ma, nel contempo, più attente al controllo costi-benefici e alla trasferibilità in contesti clinici differenti e da parte di ruoli professionali tra i più diversificati.

Le Associazioni per la tutela dei pazienti psichiatrici o dei loro familiari si sviluppano sino a costituire reti nazionali in grado di proporsi alla controparte – legislativa, amministrativa, tecnico-professionale – come partner o potenziale referente privilegiato nell’ambito del sistema sanitario-assistenziale che si occupa della salute mentale. L’obiettivo prioritario di tale posizione di partnership risulta, da un lato, la pressione per ottenere i servizi reputati necessari e per migliorare la qualità delle prestazioni erogate; dall’altro, la costituzione di un riferimento stabile per la tutela e la protezione dei diritti umani e legali dei malati psichiatrici. Anche nel campo della salute mentale il termine advocacy – che significa, nonostante le difficoltà di raggiungere un consenso uniforme, «difesa, promozione e capacità di perorare una causa in favore di un altro» – arriva a identificare anche le competenze di «pianificazione, consulenza, negoziazione, conciliazione, arbitrato, istruzione, capacità decisionale, tutela e assistenza sociale».

Questo insieme di funzioni (a favore di sé stessi o degli altri) può essere però esplicitato solo se il "difensore" risulta dotato di abilità sufficienti a coprire almeno una buona parte dei ruoli richiesti o venga appositamente addestrato ai compiti previsti. A questo livello, pertanto, la condivisione di obiettivi e di strategie operative con l’area della psico-educazione tende a rafforzarsi.

Da un punto di vista pratico, gli obiettivi specifici dell’advocacy possono essere efficacemente esemplificati per aree di interesse o per tipologie organizzative. Possiamo citare le aree della qualità di vita, della qualità della cura e dell’assistenza o dell’autodeterminazione. In relazione alle tipologie organizzative, le associazioni dei consumatori e i movimenti nell’ambito della salute mentale sono assimilabili a tre aree paradigmatiche, ognuna delle quali con le sue modalità di aggregazione dei membri (locale, regionale o nazionale), la sua filosofia e i suoi obiettivi.

È possibile inquadrare tali organizzazioni tra le associazioni di pazienti, quelle di auto-aiuto e quelle dei familiari. Non è raro che tali organizzazioni si siano costituite in reti nazionali o coalizioni nel momento in cui risultasse necessario favorire lo sviluppo di programmi comprehensive da proporre su base nazionale o realizzare iniziative a carattere legislativo, sempre su base nazionale.

Le associazioni di pazienti, in genere organizzazioni indipendenti, sono fondate da persone che manifestano un atteggiamento critico nei confronti dei tradizionali trattamenti psichiatrici e dei servizi che li erogano. Tale atteggiamento è basato su pregiudizi derivanti dall’esperienza personale di questi pazienti, non di rado caratterizzata da precedenti situazioni conflittuali con gli operatori o da un vero e proprio rifiuto dell’attribuzione dell’identità di paziente derivante dal fatto di avere avuto, in qualche modo, a che fare con uno psichiatra o un Servizio psichiatrico per un disturbo psichico.

L’obiettivo principale di queste associazioni è quello di vedere riconosciuto il proprio diritto di scelta del trattamento e, soprattutto, quello di non subire trattamento alcuno. Un aspetto rilevante posto in questo ambito riguarda il potere di rappresentatività del difensore qualora il cliente non sia in grado di definire con chiarezza e di esprimere i propri bisogni. Se il mandato del difensore è esclusivamente quello di dar voce alle richieste e ai bisogni del cliente, com’è possibile prendere delle decisioni qualora costui non ne sia parte direttamente coinvolta? Chi potrebbe assumere funzioni vicarie e a quali condizioni? Potrebbero essere i familiari a farlo? I quesiti aperti sono molteplici e le soluzioni possibili suscitano problemi non indifferenti qualora i familiari vogliano facilitare la cura e, al contrario, il malato a rifiutarla.

Le organizzazioni di auto-aiuto che propongono un modello terapeutico e che propugnano lo specifico diritto a utilizzarlo (anche al di fuori del rapporto con i servizi) sono assimilabili al prototipo originale dell’Anonima alcolisti (AA) e ne seguono sostanzialmente l’ispirazione, anche se il problema che viene identificato e risulta oggetto di cura è sostanzialmente diverso. A questo livello diviene importante il ruolo giocato dal fondatore del gruppo, non di rado anche l’ispiratore della filosofia terapeutica o l’adattatore del modello primigenio alla specifica patologia/problema che necessita di trattamento. Generalmente tali gruppi risultano meno interessati a un "ruolo politico" e, quindi, alle questioni che hanno a che fare con l’ambivalenza sostanziale verso l’identità di malato, l’eventuale rifiuto delle leggi di trattamento sanitario obbligatorio, nonchè – da ultimo – una sostanziale indisponibilità alla cura effettiva dei problemi psichici. In questo caso le organizzazioni di auto-aiuto esprimono una linea di condotta che manifesta una sostanziale accettazione della propria situazione attuale di pazienti o di persone portatrici di un problema clinico o psico-sociale e partono dal presupposto che, qualora tale fase fosse già stata superata, è comunque opportuno riconoscere i vantaggi derivati dal modello terapeutico utilizzato e valorizzare la possibilità di riceverne di ulteriori. Parimenti viene valorizzato il proselitismo per associare al gruppo il maggior numero delle persone che sono portatrici del "disturbo/problema".

Dal punto di vista generale si può dire che esistono oggi moltissimi gruppi di auto-aiuto, che non tutti riconoscono l’affiliazione ai grandi network esistenti in relazione a specifici disturbi o problemi (EUFAMI [European Federation of Associations of Families of Mentally III People], SANE [Schizophrenia as a National Emergency, London-UK], all’estero; UNASAM [Unione Nazionale delle Associazioni per la Salute mentale, Milano], DIAPSIGRA [Difesa Ammalati Psichici Gravi, Roma], in Italia) e che tali gruppi, coinvolgendo solo pazienti, solo familiari o pazienti e familiari insieme, delineano strategie terapeutiche rivolte perlopiù a entrambi, separatamente o insieme.

In genere la partecipazione attiva ai gruppi di auto-aiuto è sostenuta da necessità di supporto: può essere un supporto aspecifico che incoraggi il cambiamento (gruppi di facilitazione) o un supporto che provveda alla conquista di più stabili e durature relazioni umane (gruppi palliativi). Naturalmente tale necessità ben si embrica con bisogni terapeutici che tentano di ottenere sollievo dai sintomi o aiuto nel recupero e nel mantenimento della condizione di salute, condivisione emotiva rispetto a eventi di perdita, riconoscimento dell’appartenenza a una comunità supportiva più omogenea rispetto a quella di appartenenza primaria del soggetto e, non da ultimo, possibilità di esprimere valenze oblative nel rapporto con gli altri trovando – attraverso l’appartenenza al gruppo – proprio l’opportunità di dare aiuto.

Famiglie in prima fila

Le organizzazioni di familiari sono generalmente costituite da genitori/parenti di malati affetti da gravi disturbi soprattutto cronici, che hanno deciso di mobilizzarsi e di aggregarsi a seguito del riscontro di deficienze (o di vere e proprie mancanze) nel sistema dei servizi o in relazione allo specifico delle prestazioni erogate da questi ultimi. L’obiettivo prioritario è quello di concorrere a un miglioramento del sistema terapeutico-assistenziale rimanendo all’interno dell’organizzazione tradizionale, operando con un forte impulso lobbistico e informando i potenziali clienti, gli operatori e gli amministratori delle esigenze ancora irrisolte.

Alcune di queste organizzazioni scelgono esclusivamente la via del pressing politico astenendosi dall’operare direttamente sui problemi di competenza clinica: offrono, al contrario, stimoli importanti utili nel sostegno alle iniziative delle aree tecnico-scientifiche che propugnano modelli e strategie congruenti con gli obiettivi che tali associazioni si danno (vedi, al proposito, le sinergie – rilevanti soprattutto in ambito statunitense – tra associazionismo familiare, industrie farmaceutiche e centri di ricerca biologica nel campo delle malattie mentali). Altre scelgono invece la "doppia via" del pressing e, contemporaneamente, dell’intervento diretto con la messa a punto o la sperimentazione di servizi gestiti in proprio, in consorzio con altre organizzazioni o, addirittura, con i servizi pubblici. Anche in quest’ultimo caso risulta evidente la stretta sinergia che si può verificare con i modelli psico-educativi che trovano ampio riscontro nel supporto ai bisogni del contesto familiare attraverso strategie di coping alla malattia cronica, sia essa mentale od organica.

La prima fase del lavoro strutturato a livello di organizzazioni familiari risulta quella informativa. Il fuoco viene posto su alcuni elementi condivisi in questo settore: la necessità di informazione generale, chiara e obiettiva, sul disturbo; la discussione sui sensi di colpa e sui vissuti di responsabilità della famiglia, generalmente in relazione alle cause che sottostanno all’insorgenza del disturbo; la necessità di arrivare a una chiara differenziazione, a livello di comprensione della sofferenza, tra ciò che "appartiene" al malato e ciò che "appartiene" al familiare; il rafforzamento dei processi di elaborazione, adattamento e gestione delle difficoltà emergenti; l’incoraggiamento all’esplorazione dei network di supporto o alla loro creazione, quando inesistenti; il raggiungimento o il mantenimento di un approccio realistico e positivo verso gli sviluppi futuri.

La fase successiva è qualificata da obiettivi più complessi quali: il miglioramento delle interazioni tra familiari esposti al problema o la capacità di «connettersi con le altre famiglie coinvolte nel problema»; l’acquisizione di specifiche abilità di coping, nonché il loro rafforzamento quotidiano; l’estensione di tali abilità alle differenti situazioni che si incontrano nella vita di tutti i giorni e il rinforzo progressivo alla loro applicazione generalizzata.

Interventi differenziati

La programmazione degli interventi, per problemi organizzativi o contenimento dei costi, segue il formato di gruppo. Gli interventi tendono a differenziarsi nel caso in cui l’obiettivo primario siano i familiari e il paziente insieme o soltanto i familiari. Nel primo caso i programmi mirano a incrementare il senso di auto-valore e di auto-efficacia; l’assunzione di responsabilità in relazione alla possibile auto-gestione delle problematiche insorte a causa della malattia; l’abilità di riconoscimento dei segni precoci della malattia e della possibile ricaduta; l’incremento delle attività e dell’iniziativa; le abilità di coping rispetto alle eventuali crisi. Nel secondo caso i programmi mirano a incrementare la conoscenza della sintomatologia, del trattamento e dei problemi di gestione associati al disturbo; le speranze legate alla possibilità di cambiamento; le abilità di coping per la gestione dei comportamenti problematici associati alla malattia.

Parallelamente permane, come obiettivo centrale dell’intervento, anche il decremento del sovraccarico emotivo derivante dalla condivisione del disturbo con il paziente nel tempo; del carico oggettivo, attraverso opportune strategie di bilanciamento delle risorse familiari tra i diversi membri coinvolti; di tutte quelle forme di relazione con il malato che risultino inappropriate per quest’ultimo, ma nella stragrande maggioranza dei casi anche per i familiari. Qualora si propenda per un intervento da realizzare con un formato di gruppo, Vine e Beels (1990) hanno cercato di riassumere quali possano essere considerati gli ingredienti fondamentali per una "buona riunione di auto-aiuto": un incontro/scontro attraverso le testimonianze personali; un momento di aiuto e di supporto attraverso la ricerca di una soluzione ai problemi attuali; l’informazione e l’apprendimento attraverso la presentazione e la discussione di specifici argomenti; la reciproca attivazione attraverso le indicazioni sui compiti da portare avanti nella vita di tutti i giorni (tra un gruppo e l’altro); l’evoluzione del singolo attraverso il monitoraggio e la valutazione dei progressi effettuata dai membri partecipanti al gruppo. Come si può notare, anche attraverso l’analisi degli obiettivi e degli ingredienti necessari suggeriti, le differenze tra l’approccio psico-educativo strutturato e molte attività di self-help/advocacy risultano sfumate e non si evidenziano certo a carico dei fattori terapeutici impliciti nella condivisione emotiva e nello scambio supportivo.

Buona parte delle tematiche oggetto di discussione e di rielaborazione tra i clienti dell’area dell’advocacy e dell’auto-aiuto sono le stesse che tracciano il percorso applicativo della vera e propria psico-educazione strutturata. I punti unificanti, quindi, sono maggiori delle differenze e fanno ben sperare rispetto al raggiungimento, in tempi possibilmente brevi, di una crescita costante delle aree ulteriormente condivisibili e del costante ridimensionamento dei punti di frizione ancora in gioco tra i diversi protagonisti della terapia e della prevenzione dei disturbi mentali.

Massimo Clerici e Paolo Bertrando

   

"MISURARE" LA FAMIGLIA NEI DISTURBI MENTALI

A un certo punto della ricerca sull’"emotività espressa" (EE) è sorta l’esigenza di mettere a confronto la tradizionale valutazione dell’EE ottenuta tramite la Camberwell Family Interview (CFI) con valutazioni sostitutive. Dal momento che l’EE è uno degli oltre mille strumenti di valutazione familiare a disposizione oggi (la cifra è di L’Abate e Bagarozzi, 1993), un tale confronto si è reso inevitabile anche per delimitare i confini del metodo e gettare una qualche luce sul senso complessivo del fattore EE in quanto tale.

Sono almeno tre i diversi modi di mettere EE e CFI a confronto con altri metodi. Il primo consiste semplicemente nel ricercare un modo diverso di ottenere una misura dell’"emotività espressa", senza passare per la strettoia dell’intervista CFI. Si tratta di reperire tecniche utili soprattutto per un uso clinico e routinario dell’indice EE, anche al di fuori di programmi di ricerca sperimentale. La somministrazione della CFI completa a tutti i familiari significativi di un paziente pone problemi di tempo e di impiego del personale incompatibili con un normale ambito clinico. Da qui lo sforzo di mettere a punto metodi di valutazione dell’EE con procedure più economiche.

La seconda modalità è stata quella di sviluppare, a partire dall’EE, altri strumenti che avessero una struttura analoga, ma che ne differissero in maniera più o meno marcata e che quindi dessero come risultato finale indici diversi, ma in qualche modo comparabili con quelli derivati dalla CFI. Casi simili sono quelli dell’Affective Style, il cui uso è stato fondamentale nel chiarire l’aspetto interattivo del fattore EE. Anche il GARF (Global Assessment of Relational Functioning Scale) – messo a punto dal Group for the advancement of psychiatry committee on the family (1996) – può essere considerato sotto questa luce perché descrive e quantifica, tramite tre costrutti (joint problem solving, organisation, emotional climate), il contesto relazionale all’interno del quale il paziente vive.

Il terzo modo, infine, consiste nell’incrociare l’EE con misurazioni ottenute per mezzo di strumenti derivati da una base teorico-pratica diversa, cercando quindi più differenze che analogie.

Invece, un metodo alternativo per la valutazione dell’EE senza l’uso della CFI è stato messo a punto da Ana Magana e dai suoi collaboratori (1985) appartenenti al gruppo del Family Project dell’Universita di California in Los Angeles. Con questo metodo l’EE viene determinata usando un frammento di discorso della durata di cinque minuti (FMSS, Five Minute Speech Sample). I familiari sono invitati a esprimere pensieri e sentimenti nei confronti del paziente in cinque minuti dopo che è stata posta a ciascuno di essi un’unica domanda: «Vorrei sapere che cosa pensa di...». Il frammento ottenuto viene registrato su nastro audio e quindi valutato da un operatore abilitato per l’EE. Per discriminare alta e bassa EE si propongono alcune correzioni alle scale accettate per la valutazione della CFI.

Uno studio tedesco (Leeb e al., 1991) ha confermato la validità del FMSS nel riprodurre la valutazione EE e anche la possibilità di trapiantare la valutazione in un altro clima culturale, come da tempo dimostrato per la CFI. Un’ulteriore validazione è stata operata anche da Malla e al. (1991) in Canada. Ambedue gli studi hanno lasciato in sospeso la questione della validità predittiva dell’EE, misurata poi da Uehara e al. (1997) attraverso un campione di 40 pazienti giapponesi con schizofrenia. Il risultato ha confermato parte delle iniziali osservazioni di Magana.

m.c. e p.b.

 

QUESTIONARI AUTOSOMMINISTRATI

Per ottenere una misurazione psicometrica non dispendiosa si ricorre ai questionari autosomministrati (la persona da valutare se li compila da sé). Tali questionari sono divisi in strumenti somministrati ai familiari (autovalutazioni dei comportamenti e degli atteggiamenti di emotività espressa) e strumenti somministrati ai pazienti (valutazioni dell’emotività espressa percepita dal "destinatario").

Il primo strumento a disposizione dei familiari è la Kreisman Scale of Rejecting Attitudes (Scala di Kreisman per gli atteggiamenti di rifiuto). È un questionario studiato per valutare gli atteggiamenti negativi dei genitori verso i figli, in origine composto da 11 items e successivamente espanso a 24. Ogni item esprime uno dei tipici atteggiamenti tenuti verso il familiare con patologia mentale.

Più recente è il Questionnaire Assessment of Expressed Emotion (QAEE) che consiste di 99 domande (60 relative alla critica, 39 al coinvolgimento emotivo) con una scala a quattro punti ("mai", "spesso", "quasi sempre", "sempre").

La Adjective Checklist per la valutazione dell’emotività espressa è stata invece costruita da Friedmann e Goldstein (1993, 1994). Si tratta di una lista di 20 aggettivi di cui 10 riflettono un atteggiamento ipercoinvolto e critico; gli altri, invece, atteggiamenti riconducibili al calore affettivo. Il familiare deve compilare per ogni aggettivo una scala a otto punti qualificando il proprio atteggiamento.

La Family Attitude Scale (FAS, Kava-nagh e al., 1997) è somministrabile sia ai genitori che ai pazienti. È un sistema di 30 items per ognuno dei quali il compilante deve esprimere un punteggio di frequenza. La prima scala autosomministrata destinata ai pazienti è quella della Level of Expressed Emotion Scale (LEE; Cole e Kazarian, 1988), una scala di 60 items con risposte vero/falso.

Altro strumento è il Perceived Criticism Scale (PC) di Hooley e Teasdale (1989) messo a punto per valutare la percezione della critica dei coniugi da parte di pazienti depressi unipolari. Consiste di due soli items, uno che richiede al paziente se il coniuge sia critico nei suoi confronti, mentre il secondo indaga se il soggetto sia critico nei confronti del coniuge.

L’ultimo strumento di autovalutazione rivolto ai pazienti è la Family Emotional Involvement and Criticism Scale (FEICS). Si tratta di una versione più maneggevole della LEE. La FEICS è composta di 23 items (9 pertinenti alla critica percepita, 14 misurano il coinvolgimento emotivo).

m.c. e p.b.

 

NOTE

  • La bibliografia del testo di Massimo Clerici e Paolo Bertrando, box compresi, è alle pagine 76-80.

     








 

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