Famiglia Oggi.

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n. 6/7 
GIUGNO-LUGLIO
2003

Sommario

EDITORIALE
Il valore di una vita cominciata tanto tempo fa
La DIREZIONE

SERVIZI
apep00010.gif (1261 byte) L’incerta identità dei nuovi anziani
di SERGIO TRAMMA

apep00010.gif (1261 byte) Meditazioni sul vecchio che saremo
di MARIATERESA ZATTONI GILLINI

apep00010.gif (1261 byte) L’anziano è risorsa o peso?
di PATRIZIA TACCANI

apep00010.gif (1261 byte) Nella rete dei rapporti sociali
di CARLA FACCHINI

apep00010.gif (1261 byte) Consumatori ragionevoli
di CENSIS (a cura del)

apep00010.gif (1261 byte) Per non scalfire un patrimonio
di LUIGI COLOMBINI

apep00010.gif (1261 byte) Cittadinanza attiva dai capelli grigi
di GIUSY COLMO

apep00010.gif (1261 byte) L’anzianità, una stagione di crescita
di GIORDANO MURARO

DOSSIER
Vivere l’età intera
di GIORGIO CONCONI

RUBRICHE
SOCIETÀ & FAMIGLIA
Rapporti familiari rovesciati
di BEPPE DEL COLLE

MASS MEDIA & FAMIGLIA
Uno schermo che fa compagnia
di ORSOLA VETRI

MATERIALI & APPUNTI
Per un’etica dell’adozione
di DONATA MICUCCI
Una missione da vivere
di SERENA GAIANI

CONSULENZA GENITORIALE
Impotenti di fronte a uno "straniero"
di GIANNI CAMBIASO

POLITICHE FAMILIARI
Sostenere la famiglia si può
di MARCO ESPA

LA FAMIGLIA NEL MONDO
Se la mamma va in guerra
di ORSOLA VETRI

LIBRI E RIVISTE

 

POLITICHE FAMILIARIDALLA SARDEGNA UNA GIUSTA APPLICAZIONE
DELLA LEGGE

Sostenere la famiglia si può

di Marco Espa

Due operatori professionalmente preparati risolvono il gravoso peso di gestire figli con handicap gravi. I genitori che l’hanno sperimentato sono grati per quanto hanno ricevuto.

Con l’attuazione della legge n. 162/98, dalla Sardegna un caso esemplare di politica familiare "dal basso": il grosso risultato a vantaggio di tutte le famiglie con figli in situazione di handicap grave è stato ottenuto per merito anche della storia ormai decennale dell’associazionismo familiare. In particolare, è stato decisivo il lavoro di associazioni di genitori come l’Associazione bambini cerebrolesi, la loro realtà e azione di famiglie caregivers protagoniste del loro progetto di vita; il loro costante impegno a veder riconosciuto il diritto all’integrazione sociale, a vivere nel proprio nucleo familiare e a servizi capillari nel proprio territorio.

Come esito dunque della collaborazione fra associazioni familiari e istituzioni, la Regione Sardegna, con la Finanziaria 2003, ha destinato ai Comuni 7 milioni e 800 mila euro (che si aggiungono ai 2 milioni e 700 mila euro già previsti dal 2002) per l’attuazione della legge n. 162/98 (art. 1, comma 1, lettera c) che prevede interventi a sostegno delle persone con handicap grave (legge n. 104/92 art. 3, comma 3) e delle loro famiglie (in aggiunta, altri 2 milioni e 200 mila euro sono ancora da destinare ai Comuni, con direttiva dell’Assessorato alla Sanità e assistenza sociale, per la realizzazione di interventi a sostegno dei nuclei familiari con persone non autosufficienti).

Si tratta di piani personalizzati, che prevedono servizi di qualità co-progettati con le famiglie, e non una mera erogazione di sussidi monetari: una vera rivoluzione nei servizi alla persona, in quanto possono anche essere prestazioni integrative di quelle degli enti locali. Si realizzano dunque forme di assistenza domiciliare, di aiuto personale e sostegno educativo che prevedono il pieno coinvolgimento della famiglia e delle stesse persone con handicap grave: la gestione può essere fatta in forma indiretta dal Comune – e dunque diretta per la famiglia – con la scelta anche dell’operatore da parte della stessa.

Quest’anno, sono oltre 250 i comuni della Sardegna interessati con 1.524 progetti personalizzati. La legge 162 è pienamente applicata in Sardegna dal 2000 e rappresenta la punta di diamante fra le leggi di promozione del settore sociale, anche se i fondi stanziati non erano mai stati così rilevanti come quest’anno.

L’incremento dei piani è esponenziale: erano 123 nel 2001, oltre 600 nel 2002, segno di un crescente e pieno gradimento da parte dei diretti interessati e dei servizi sociali dei comuni. Sono emersi i bisogni che prima erano nascosti, ma, contemporaneamente, si è trovata la strada da percorrere insieme famiglie e istituzioni, superando ostacoli burocratici e muri di diffidenza.

Per raggiungere questo obiettivo è stato fatto un grande lavoro dalle famiglie, che si sono organizzate in un "Comitato dei familiari per l’attuazione della legge n. 162", insieme con le associazioni già costituite come l’Associazione bambini cerebrolesi e altre: le famiglie e le persone con handicap chiedono di co-progettare con le istituzioni per avere servizi di qualità personalizzati, dunque capillari nel proprio territorio, vogliono essere sostenute nel proprio nucleo familiare e non ricoverate negli istituti. La massima soddisfazione per i familiari è essere sostenuti (dalle istituzioni) nello svolgimento del loro ruolo e nel portare avanti il progetto di vita con e dei propri figli.

Trattative, incontri, presentazione di documenti e relazioni, partecipazione alla commissione consultiva assessoriale, comunicati stampa, coinvolgimento dei sindacati, cooperazione con le imprese sociali, collaborazione con gli amministratori regionali, l’assessore e i funzionari anche per trovare i fondi – si agiva con continui pungoli – fino alla stesura di emendamenti: ci sono voluti 4 mesi di battaglie e di impegno. «Noi mamme (e genitori) ci siamo mobilitati fino a raggiungere il risultato a vantaggio di tutti, perché questa legge e questi progetti sono ormai una risorsa essenziale e vitale, sia per migliorare la qualità di vita sia per il progresso dei nostri figli! Le famiglie non vogliono erogazioni monetarie che sanno di elemosina, ma veri servizi di sostegno a misura di ciascuno».

Si valuta che l’intervento creerà circa 1.000 posti di lavoro, seppure part-time, nel settore dell’economia sociale. Inoltre, questa importante decisione della regione avrà un riflesso anche sulle situazioni familiari che fanno prefigurare il "dopo di noi". Molte famiglie, informate della possibilità di sostegno concreto, hanno ripreso in casa i propri figli adulti, chiusi nelle residenze sanitarie assistite. Segno che l’istituzionalizzazione, spesso, è una scelta obbligata, che decade nel momento in cui la famiglia può contare su un sostegno concreto e su interventi ad hoc.

Un’esperienza da raccontare

«Il nostro progetto prevedeva due operatori, uno per favorire l’autonomia comportamentale e un maggior livello di preparazione culturale (svolgimento a casa dei compiti, educazione comportamentale, socializzazione). I risultati ottenuti sono stati straordinari. Infatti, dopo 5 anni finalmente nostro figlio ha avuto le prime valutazioni su un programma comune a tutti gli alunni, con valutazioni che vanno dal bene al benissimo, risultati ottenuti grazie al lavoro dell’operatore che è riuscito a dare la giusta motivazione e suscitare l’interesse del ragazzo nella partecipazione scolastica, facendo anche aumentare, considerevolmente, i tempi d’attenzione.

«Nell’educazione comportamentale e nella socializzazione si è lavorato molto sul rispetto delle regole nei diversi ambiti e anche in questo caso si sono avuti dei risultati sorprendenti. Infatti, se prima il suo comportamento mutava in continuazione senza nessuna causa apparente, ora riesce a gestire situazioni come il rispetto di una fila (l’operatore è riuscito ad aumentare l’autostima del ragazzo, insegnandogli anche il modo di rapportarsi con i propri coetanei).

«Il secondo operatore invece ha svolto delle attività mirate verso il sostegno domestico, per diminuire il carico familiare. Ha lavorato su quelle azioni del vivere quotidiano come il lavarsi, vestirsi, riordinarsi la stanza, apparecchiare, mangiare autonomamente, gestione del denaro raggiungendo anch’egli dei risultati sorprendenti, come l’autonomia nel lavarsi e nel vestirsi, imparare l’uso delle posate e ultimamente anche l’uso del coltello.

«Per migliorare il suo portamento in molti casi goffo, ha imparato ad andare in bicicletta senza le rotelle e si è riusciti a farlo andare anche per le strade del paese, rispettando le regole fondamentali e dimostrando al contesto sociale le sue possibilità. Questo non fa altro che aumentare la sua autostima, la base per ottenere il recupero tanto auspicato da noi genitori.

«La possibilità che la legge 162 ci ha dato di poter affiancare alla famiglia due operatori, è servita, oltre che da sgravio alla famiglia stessa, a rinforzare e accrescere, attraverso un modo di lavorare continuo e dettagliato, tutte le potenzialità di nostro figlio. Cercando di affinare quelle che sono le sue reali capacità se ne sono scoperte sorprendentemente delle altre, e questo è stato reso possibile perché la famiglia, in strettissima collaborazione con le assistenti, sia in fase progettuale che in quella attuativa ha potuto esprimere il miglior progetto di vita per il proprio figlio, ed è stato seguito costantemente in ogni sua fase, variandolo continuamente secondo le reali necessità del ragazzo. Ciò finora aveva gravato solamente e completamente sulla famiglia.

«La nostra famiglia, con il piano della legge 162/98 ha così potuto godere di momenti di libertà per spostarsi e uscire. Più tempo a disposizione per potersi dedicare con maggior attenzione anche all’altro figlio, poter uscire con lui, riallacciare quei rapporti con familiari e amici persi con il tempo; D., insieme alla sua assistente e con suoi coetanei, va in pizzeria, partecipa a feste danzanti, visite a musei, al cinema. D. ha sviluppato un suo hobby personale. La sua felicità è indescrivibile, e noi genitori siamo altrettanto felici e soprattutto siamo fiduciosi. Questa sua serenità è stata la nostra serenità.

«L’applicazione di questa legge ha dato l’opportunità a tutta la famiglia di incentivare lo sviluppo psicofisico del ragazzo, potenziare le sue piccole autonomie e renderlo più collaborativo verso il mondo che lo circonda, strappandolo alla chiusura del suo autismo fino a farlo sentire utile agli altri. 

«Noi, come penso tutti i genitori, desideriamo partecipare al piano di vita dei figli, interagire con loro, integrarli nella società strappandoli così al pericolo dei vari "istituti" dove i ragazzi finirebbero per diventare solo degli emarginati. Per questo bisogna sostenere la famiglia che vuole invecchiare con il proprio figlio. 

«Adesso usciamo insieme a fare la spesa; in estate facciamo alcuni giorni al mare; la mamma è riuscita a partecipare a un breve corso di alfabetizzazione informatica e talvolta non rinunciamo a una cena con gli amici. Cose di quotidiana ordinarietà che per noi assumono un grande valore perché prima ci erano impedite. 

«Quello che rimane da fare è riuscire ad avere la tranquillità di contare sulla collaborazione di una persona assolutamente di fiducia».

Marco Espa








 

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