Famiglia Oggi.

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n. 10 OTTOBRE 2003

Sommario

EDITORIALE
La rilevanza di un tema collettivo
di DIREZIONE

SERVIZI
apep00010.gif (1261 byte) Siamo tutti "diversabili"
di CLAUDIO IMPRUDENTE

apep00010.gif (1261 byte) Colmare le lacune culturali
di MARIAPIA GARAVAGLIA

apep00010.gif (1261 byte) Il tutore del cuore
di GIOVANNI GELMUZZI

apep00010.gif (1261 byte) Non solo cooperazione sociale
di CARLO DE ANGELIS

apep00010.gif (1261 byte) Nè un eroe, nè un vinto
di ANDREA PANCALDI

apep00010.gif (1261 byte) Glossario della disabilità
di RENATO PIGLIACAMPO

apep00010.gif (1261 byte) Per un futuro vivibile
di GIORGIO CONCONI

apep00010.gif (1261 byte) Il trampolino di lancio per un figlio
di FRANCESCO BELLETTI

apep00010.gif (1261 byte) Storie di vita
di GIORGIO CONCONI

DOSSIER
Anche noi siamo felici
di DANIELA PALUMBO

RUBRICHE
SOCIETÀ & FAMIGLIA
Osservando gli sguardi dei passanti
di BEPPE DEL COLLE

MASS MEDIA & FAMIGLIA
La televisione del dolore
di ENRICO LOMBARDI

MATERIALI & APPUNTI
Uniti contro la sofferenza
di DANIELA PALUMBO
L'identità nasce dalla relazione
di ROSANGELA VEGETTI
Vivere con la moralità
di FRANCA PASINI

CONSULENZA GENITORIALE
Riconoscere le proprie paure
di LUISA PEROTTI

POLITICHE FAMILIARI
La mamma che torna in ufficio
di FRANCESCO BELLETTI

LA FAMIGLIA NEL MONDO
Il potere femminile in Ruanda
di ORSOLA VETRI

LIBRI & RIVISTE

 

SOCIALE E QUOTIDIANITÀ

Né un eroe, né un vinto

di Andrea Pancaldi
(giornalista, collaboratore con il Centro documentazione handicap di Bologna)

La famiglia è punto di incontro fra pubblico e privato. Il crocevia dal quale passare per costruire una società in cui differenze, contese e contrapposizioni siano mediate e risolte in un clima civile.
  

Oltre al tempo libero e i viaggi il disabile deve affrontare la vita di ogni giorno. Con essa, ogni adulto handicappato, uscito dal ciclo dei servizi e persa la tutela di minore, deve fare i conti. Per lui si prospetta una riduzione del sostegno pubblico e una maggiore vicinanza con la famiglia.

«Soggiorno elioterapico, Colonia marina SS. Apostoli Pietro e Paolo, Patronato di...».

La targa faceva bella mostra di sé su una delle colonne del cancello esterno, una spiaggia qualsiasi della riviera romagnola, giugno (bassa stagione, ovviamente) dei primi anni ’60.

Circolavano le 600D e le 600 multiple, e gli altoparlanti in spiaggia diffondevano Maria Elena dei Marcellos Ferial.

Cappellini da marinaio blu, canottiere bianche, braccia magre, occhiate strabiche, ragazzi, uomini e donne per lo più con gravi disabilità motorie allineati nel cortile tra il blu e cromature delle carrozzelle.

Nell’aria il classico odore di minestrina in brodo che sarebbe arrivata puntualmente alle 19,30.

Passando dal bianco e nero al colore svanisce anche l’immagine dalla memoria. Di acqua ne è passata sotto i ponti e se prendiamo le vacanze come metro di paragone si può ben dire che la situazione si è capovolta, da tanti in pochi posti (l’Istituto che si trasferiva al mare) a pochi i tanti posti. Persone disabili che vanno in ferie da soli, con moglie e figli, con amici, con gruppi di volontariato, in vacanze organizzate dai Comuni e dalle associazioni per piccoli gruppi: dieci a Rimini, otto sulle Dolomiti, tre in Inghilterra...

Il Centro Fandango si è fatto in cinque anni Londra, Praga, Dublino, Lisbona e Copenaghen, all’estero, lontani da mamma e papà, a letto tutte le sere alle tre, anche un paio di sigarette e una birra di troppo. A sedici anni trasgredire è d’obbligo, dipende se oltre che handicappato ti riconoscono anche come adolescente e te lo lasciano fare/vivere/essere.

Cambiano le vacanze sull’asse tanti/pochi, ma cambia anche il senso della vacanza che diventa come per tutti svago, divertimento, cambio di ritmi e si svincola da ogni orpello terapeutico o paraeducativo e soprattutto viene pensata e vissuta nei luoghi di tutti.

Tra luci e ombre

Tralasciamo un attimo la riflessione sulle vacanze, che ci ha permesso di introdurre il tema di questo articolo, e occupiamoci della riflessione che sta alle spalle delle vacanze, del tempo libero, dei viaggi, della vita sociale: la quotidianità.

È importante questo termine, per certi versi paradossalmente rivoluzionario se associato alla dimensione dell’handicap che spesso siamo culturalmente abituati invece a collocare o a veder collocata più nell’alveo della tragicità o della eccezionalità (l’handicappato come vinto o come eroe), quindi in categorie che in parte faticano a far rima con quotidianità.

Che si ragioni attorno a questo termine, come la birra di troppo a Copenaghen, è un altro segno di tempi che aprono spazi di "normalità" alle persone disabili. E non è un caso che normalità invece che in corsivo lo abbia scritto tra virgolette, appeso tra virgolette, segno che la strutturale ambiguità della dimensione della disabilità, ogni volta che si fa un passo in avanti apre comunque nuove riflessioni, nuovi interrogativi; una "normalità" non come approdo, ma come per tutti itinerario che non finisce mai.

Disabilità e quotidianità non solo come evoluzione culturale dovuta al trentennale percorso di integrazione tra handicap e società, ma anche come prodotto dell’affacciarsi alla ribalta e nel mercato sociale da una quindicina di anni a questa parte di una nuova figura, il cosiddetto "handicappato adulto" che ha terminato il suo ciclo vitale nel mondo dei servizi (la diagnosi, la riabilitazione, l’inserimento a scuola, l’eventuale percorso nella formazione professionale), che perde le tutele dell’essere bambino e le speranze di guarigione e si affaccia all’età adulta.

Una età adulta contrassegnata dalla drastica riduzione della offerta in termini di servizi socio-assistenziali, da una elaborazione culturale avvenuta in larga misura non più nella rete dei servizi pubblici (enti locali, scuola, aziende sanitarie), ma nel mondo associativo, da una famiglia che, paradossalmente, vive insieme una dimensione di nascita e morte al tempo stesso. Una nuova nascita perché, persi la terapista e l’insegnante di appoggio, è di nuovo la famiglia a farsi carico delle esigenze quotidiane di cura e assistenza tipiche dell’età infantile.

Morte perché l’adolescenza dei figli fa percepire ai genitori lo scorrere del tempo, il passare delle generazioni e quindi pone prepotentemente quello che comunemente viene definito il tema del "dopo di noi". Ovvero cosa sarà di nostro figlio dopo che noi non ci saremo più?

Ricerca di autonomia

All’interno del tema "handicappato adulto" e alla costruzione quindi di una dimensione di quotidianità, è necessario poi ricordare che le realtà della disabilità fisica e di quella intellettiva pongono ovviamente prospettive e interrogativi diversi tra loro, là dove la costruzione e la ricerca di quotidianità va di pari passo con la costruzione e ricerca di autonomia, non solo fisica, ma anche relazionale, emotiva, economica. E anche all’interno della disabilità fisica ovviamente alcune tipologie di deficit ad andamento evolutivo e a esito spesso infausto in età giovanile costringono a interrogarsi prepotentemente nel momento in cui si pensa a un progetto di vita, e ancora si può accennare alle disabilità acquisite in età giovanile o adulta come, ad esempio, le lesioni midollari da trauma stradale.

Un ultimo sintetico, e quindi inevitabilmente demagogico, accenno infine alle due grandi porte verso l’età adulta che sono la sessualità e il lavoro con i relativi percorsi che le sostengono. Molta è ancora la strada che in termini culturali deve essere fatta su questi terreni correlati alla disabilità; la cultura delle veline da una parte e i recenti propositi governativi di voler confinare il lavoro degli handicappati soltanto nelle cooperative sociali dall’altra, ci fanno capire quanto le maniche le si debba tenere sempre rimboccate.

Se trent’anni di integrazione in Italia ci restituiscono anche le difficoltà e le contraddizioni appena citate è anche vero che ci restituiscono un’enorme evoluzione culturale e l’apertura di spazi e opportunità insperati una volta.

Il percorso da handicappato/malato/infermo/paziente/utente a persona disabile/cittadino è ampiamente in corso e non è un caso che i termini che il vocabolario dell’handicap ci restituisce in questi anni parlino di autonomia, vita indipendente, ausili e tecnologie, turismo, sport... e facciano evolvere, pur con alcuni aspetti di ambiguità, anche la stessa terminologia che non ci racconta solo di handicappati o disabili, ma anche di diversamente abili.

Non solo i velocisti

Non è un caso, anche se ovviamente pesa il fatto che nel prossimo 2004 (che segue un 2003 "Anno europeo del disabile") ci saranno le elezioni europee, che in questi mesi arrivino nelle edicole due mensili dedicati al tema dell’handicap dai titoli significativi. Uno, NoLimits, esce come supplemento dell’Unità, quotidiano della sinistra, e l’altro, intitolato Vincere, è edito da una Fondazione presieduta da un noto esponente della maggioranza.

L’handicap come battaglia, come sfida ai limiti imposti da una natura matrigna, come attenzione ai disabili che sanno "scattare". Il rischio è che come nel ciclismo, il gruppo si sgrani e che le telecamere della politica e dell’informazione inquadrino solo i velocisti in testa, mentre il gruppo si allunga e rallenta sempre più.

Fondamentale quindi costruire una cultura delle diverse abilità che non finisca per negare il limite e il dolore che lo accompagna, e che privilegi le diverse abilità per una silenziosa quotidianità fatta di banalità ed eccezionalità al tempo stesso.

Non si può poi dimenticare che esistono tante persone con gravi e gravissime disabilità per le quali forse non è possibile individuare "diverse abilità" (...e forse non ha nemmeno senso cercarle) e che comunque hanno diritto di essere incluse come bisognose di cure e attenzioni all’interno di una quotidianità che sia il più possibile vissuta insieme agli altri. Questo non solo per il benessere delle persone a cui stiamo accennando, ma anche come antidoto a una quotidiana normalità in cui sempre più spesso si cerca illusoriamente di cancellare il dolore, la morte, tutto ciò che non è guaribile o vincente.

Tornando all’esempio della gara ciclistica sarebbe bello che le telecamere finissero per aspettare invano e si scoprisse che tutto il gruppo ha cambiato strada per passare il traguardo da un’altra parte, classificandosi tutti, primi e ultimi, come ci dicono i telecronisti, con lo stesso tempo.

Nuove soluzioni

Abbiamo già introdotto prima il tema del lavoro e di una sfera affettiva e sessuale autonoma; il tempo libero è quindi una ennesima categoria che si tinge di paradossale per tanta parte del mondo dell’handicap che parrebbe, al tempo stesso, avere sempre e mai tempo libero. Eppure, nonostante i (...anzi, meglio, grazie ai) paradossi e pur in una cultura delle persone disabili adulte in cui è necessario per larghi tratti navigare a vista, la riflessione su questi temi ci permette di cogliere nuovi aspetti delle realtà di vita delle persone disabili e delle loro famiglie.

Proviamo a enuclearne alcuni. Una prima riflessione salda il tema del tempo libero a quello delle adolescenze delle persone disabili. Un’età segnata dall’inizio di percorsi di separazione, fisica ed emotiva, dalla famiglia di origine e dalla coppia genitoriale e che invece per le persone disabili assume un segno spesso diametralmente opposto. Ne abbiamo già accennato e non ci ripetiamo.

Gli adulti devono essere estremamente attenti e capaci affinché i ragazzi e le ragazze disabili non si ritrovino, generalmente con la fine della scuola, in situazioni di isolamento e di traumatica separazione dal gruppo dei pari. Non possiamo né dobbiamo chiedere questa attenzione e capacità a ragazzini di 14 o 15 anni che vanno per la loro strada "dimenticandosi" del compagno di classe disabile. Peggio ancora sarebbe vincolare la vita di fratelli o parenti a un destino di accudimento.

Il tempo libero quindi come luogo privilegiato per ridefinire legami di amicizia e complicità; in questo le purtroppo poche "agenzie educative" tipiche dell’età (gruppi di volontariato territoriali, gruppi scout, progetti di tempo libero delle associazioni, gruppi parrocchiali) svolgono un ruolo insostituibile operando una mediazione tra le esigenze di chi ha e di chi non ha un deficit, non negando le legittime esigenze di separazione e favorendo le occasioni di incontro e di sviluppo di solidarietà.

Una seconda riflessione non può che sottolineare la positività delle tante iniziative per rendere il turismo e la vacanza accessibile anche alle famiglie con persone disabili. Un contesto, quello della vacanza, in cui sempre più la famiglia può optare tra varie soluzioni e affrontarle senza la mediazione dei servizi e delle associazioni, ma da sola, sperimentando una capacità autonoma di affrontare le eventuali situazioni di difficoltà in un contesto facilitante come quello estivo. Una spinta quindi a cercare soluzioni divertenti e appaganti per tutti, a progettare soprattutto, e non limitarsi a prospettive a corto raggio relative «al solito posto, che ci conoscono e non ci sono barriere».

Ricordo personalmente di una famiglia che ringraziava per la guida turistica relativa ai sentieri accessibili nella zona di Cortina d’Ampezzo prodotta dal Cdh di Bologna nel 1997 (Viviana Bussatori, Dolomiti per tutti, a cura di Cdh Bologna e Coloplast, 1997; la guida segnala diversi itinerari accessibili anche in carrozzella) e che ci raccontava come per loro montagna avesse sempre fatto rima con difficoltà, inaccessibilità e che quindi, automaticamente, avessero sempre escluso le montagne dalle loro mete di vacanza.

Una terza considerazione sottolinea il rapporto tra quotidianità e ausili, ovvero tutti quegli accorgimenti che possono facilitare la vita di tutti i giorni e rendere più indipendente la persona disabile nella cura di sé, nelle attività domestiche e di comunicazione. Dalla legge quadro sull’handicap del 1992 molti passi si sono fatti su questo terreno, per favorire le persone disabili all’interno dei loro contesti quotidiani di vita.

Molte leggi regionali prevedono finanziamenti (in: www.handylex.org seleziona "ausili" e poi "contributi regionali") per l’acquisto di tecnologie per il controllo ambientale o per la modifica di mobili o altro all’interno della casa, anche se esiste ancora una scarsa informazione di cosa offra il mercato e quindi l’utenza che accede a queste facilitazioni è ancora limitata.

Un’ultima annotazione infine a un altro evento correlato al tema della quotidianità. È di questi giorni l’iniziativa della Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) di promuovere l’"adozione" di alcune famiglie con un congiunto disabile da parte del presidente della Regione Emilia Romagna e dell’assessore alle politiche sociali. Un’adozione per condividere nel corso dell’anno alcuni momenti di quotidianità e di vita familiare, per "non perdersi di vista", soprattutto tra persone, e avere un’angolatura diversa da cui guardare l’handicap, i suoi attori e le relazioni che in questo mondo si strutturano.

Si tratta di un altro piccolo segnale, sempre navigando rigorosamente a vista come i tempi ci consentono, per quella quotidianità anonima ed eccezionale al tempo stesso che possiamo ricercare sfuggendo alle sirene dell’eroe o del vinto.

Andrea Pancaldi
  

L’HANDICAP DALLA "A" ALLA "Z"

L’abasia è «l’incapacità di camminare», i motulesi sono «i soggetti afflitti da limitata o nulla attività motoria» e per zoopsia «s’intende la visione allucinatoria di animali terrificanti e ripugnanti».

Questi termini poco usati sono solo tre semplici esempi presi dal Dizionario della disabilità, dell’handicap e della riabilitazione (Armando Editore 2003, pp. 320, € 25,00) un ricco volume che riporta circa 10.000 voci. L’autore è Renato Pigliacampo, psicologo, dirigente Asl e studioso delle problematiche dell’handicap con una particolare attenzione a quelle dei sordi (è lui stesso audioleso) che non gli impedisce tuttavia di analizzare con rigore scientifico e di descrivere con chiarezza temi e parole legate ad altre realtà.

Chi da profano si accinge a leggere questo testo si meraviglia per la vastità degli argomenti trattati e per la capacità dell’autore di creare collegamenti e di non soffermarsi a una "disabilità" medicalizzata (trattata troppo a lungo unicamente da questo punto di vista) ma di ampliare i confini verso la presa in esame delle problematiche sociali e psicologiche. Le voci (di cui è possibile saggiarne un estratto nell’articolo pubblicato alle pagg. 36-49) anche quando sono molto lunghe non stancano il lettore perché scritte con notevole abilità "narrativa" tale che non ci si stupisce quando si scopre che Renato Pigliacampo è anche autore di romanzi e poesie.

o.v.

  

REALIZZARE I DIRITTI... OLTRE I DESIDERI

Adulti con una vita indipendente, progetti e autonomia... persone diversamente abili. La cultura a cavallo del nuovo millennio ci propone un’immagine diversa della persona "handicappata", meno utente e più persona, meno paziente e più cittadino. Come far sì che i desideri e i progetti di vita incidano nelle politiche sociali? Come fare per ascoltare queste voci e per avere voce? Tracce e spunti per tutto questo sono presenti nei seguenti libri:

  • AA.VV., Mi riguarda, edizioni E/O, Roma 1994.
  • Auerbacher Elizabeth, Babette, handicappata cattiva, Edb, Bologna 1991.
  • Barbon Mario, Non ho rincorso le farfalle, Edb, Bologna 1983.
  • Benzi Rosanna, Girotondo in una stanza, Rusconi, Milano 1987.
  • Borgia Licia, Rifarsi una vita: il coraggio di ricominciare da zero, Rizzoli, Milano 1987.
  • Brown Christy, Il mio piede sinistro, Mondadori, Milano 1990.
  • Canevaro A., Janes D., Diversabilità: storie e dialoghi nell’Anno europeo delle persone disabili, Erickson, Trento 2003.
  • Ceccarelli Marcello, Viaggio provvisorio, Zanichelli, Bologna 1977.
  • Fontana G. Paolo, Diritti al cuore: storie di handicap, Eri, Roma 1997.
  • Imprudente Claudio, Una vita imprudente, Erickson, Trento 2003.
  • Portelli Santina, Convivere con l’handicap: storie di malati neuromuscolari, Kappa, Roma 1993.
  • Sturiale Alice, Il libro di Alice, Rizzoli, Milano 1997.
  • Viti Gabriele, Cara L: Storia di una normalissima disabile, Del Cerro, Pisa 1997.

 

SAGGI PER APPROFONDIRE

Numerosi sono gli studi sull’"handicap". Ne offriamo una carellata con i testi più significativi.

  • AA.VV., Protagonisti dell’handicap, Il pensiero scientifico, Roma 1991.
  • AA.VV., Un giorno dopo l’altro: bambini e adulti con la sindrome di Down, Guaraldi, Rimini 1996.
  • Anffas, Adulti e soli: per gli handicappati psichici quale futuro, atti convegno omonimo, Anffas, Roma 1985.
  • Assocciazione "La nostra famiglia", Non ha più sedici anni (atti convegno omonimo), Edizioni Associazione "La nostra famiglia", Lecco 1987.
  • Bastia Sandro, Essere adulti, essere handicappati, Edb, Bologna 1994.
  • Belli Raffaello, Assistenti personali per una vita indipendente, Franco Angeli, Milano 2002.
  • Chitti D.,Vergnani M., Handicap: dall’adolescenza all’età adulta, atti convegno omonimo, Usl 23, Imola 1994.
  • Cicogna G., Guzzi C., Disabilità e successo, Scuola per terapisti riabilitazione "San Carlo Borromeo", Milano 1990.
  • Montobbio E., Lepri C., Chi sarei se potessi essere: la condizione adulta del disabile mentale, Del Cerro, Pisa 2000.
  • Panier Bagat M., Sasso S., L’altra crescita, Franco Angeli, Milano 1995.
  • Pesci C., Lenzi D., Neri A., Al silenzio, all’imbarazzo, all’invisibilità: tra femminile e handicap (atti convegno omonimo), in "Rassegna stampa handicap", n. 9, settembre 1991, Cdh Bologna.

 

COME UN’OPERA CORALE

Segnaliamo in tema di volumi autobiografici questo libro di Mariangela Giusti, Il desiderio di esistere. Pedagogia della narrazione e disabilità (La Nuova Italia, Firenze 1999, pp. 226) che affronta un argomento insolito e di grande interesse: la narrativa della disabilità. L’autrice esamina dal punto di vista pedagogico, e propone a una nuova attenzione dei lettori, 68 opere narrative scritte da autrici e autori disabili, italiani e stranieri, o scritte da loro genitori, fratelli, educatori.

Lasciate da parte valutazioni e confronti di carattere estetico o testuale, in questo testo la scrittura narrativa viene intesa propriamente come strumento pedagogico in quanto il produrla consente agli autori di cambiare qualcosa di se stessi, di trasformare il mondo della vita, muovendosi dall’interno di situazioni esistenziali talvolta anche molto gravi, verso l’esterno, verso i lettori. L’atto di scrivere consente loro di delineare un senso dell’esistenza.

I libri che la Giusti prende in esame sono narrazioni che propongono vicende di vita esemplari, che pongono qualunque lettore di fronte alle tematiche dell’handicap in modo diretto, in quanto sono raccontate direttamente da chi le ha vissute o le vive. Fra gli autori di cui nel libro si parla ve ne sono alcuni molto noti: Hugues De Montalembert, lo scrittore di Buio, best-seller a livello mondiale, che racconta la sua storia di cecità totale avvenuta in seguito a un’aggressione; Rosanna Benzi, autrice notissima e amatissima dai suoi lettori, che ha vissuto per quattordici anni in un polmone d’acciaio nell’ospedale Gaslini di Genova, senza perdere quello che lei chiamava Il vizio di vivere; Alice Sturiale, la ragazza fiorentina che con il suo Libro di Alice ha appassionato bambini e adulti meravigliando esperti e pedagogisti per la sua capacità di scrivere emozioni e riflessioni; Françoise Lefèvre, la scrittrice francese che nel romanzo biografico Il piccolo principe cannibale ha raccontato la vicenda del figlio autistico; Leonore Fleischer, la bravissima autrice di Rain Man (più noto nella sua trasposizione cinematografica). Tra gli altri ricordiamo Enzo Aprea, Jorge Luis Borges, Patricia Highsmith, Elsa Morante, Dacia Maraini, Abraham Yehoshua: ne risulta un libro corale che affianca al rigore scientifico una prosa coinvolgente, leggibile, a sua volta, come un romanzo.

a.p.

 

INFORMAZIONI SU TURISMO E HANDICAP IN ITALIA

Numero verde turismo accessibile:
800-27.10.27 turismo@coinsociale.it (a cura del Ministero Welfare e Co.In, Roma).

Sportello vacanze Aias Milano
telefono: 02.67.65.47.40; sportello_disabili@regione.lombardia.it

Servizi Informahandicap dei Comuni italiani
Elenco dei circa 50 sportelli informativi attivi in 10 regioni. www. handybo. it/ informahandicap/servizi_informahandicap.htm

Informazioni per viaggiare in treno
Elenco delle stazioni ferroviarie italiane in cui è attivo il servizio per viaggiatori disabili. Servizi offerti. www.trenitalia.com/disabili/hodi.html

Informazioni per viaggiare in aereo www.alitalia.it/viaggio/aereo/assistenze.html

Informazioni per viaggiare in nave
www.arpnet.it/cad/ali/guidali/trasport/maritt.htm

Siti internet utili
www.italiapertutti.it
www.mondopossibile.com
www.h81.org
www.disabili.com
www.accaparlante.it/documentazione/pubblicazioni/guide/index.htm
www.superabile.it
www.milanopertutti.it
www.coinsociale.it
www.bus.it/disabili.htm
www.terredimare.it
www.arpe.it








 

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