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n. 5 MAGGIO 2004

Sommario

EDITORIALE
Rubare anni belli alla vita
di DIREZIONE

SERVIZI
apep00010.gif (1261 byte) Il cancro in Italia e in Europa
di CARLO LA VECCHIA

apep00010.gif (1261 byte) Tumori e genetica
di NADIA CROTTI e ELENA DUGLIO

apep00010.gif (1261 byte) Interruzione del "continuum" vitale
di STEFANO GASTALDI

apep00010.gif (1261 byte) Come dare la notizia ai figli
di NADIA CROTTI e SERENA ROMA

apep00010.gif (1261 byte) Psicoterapia di gruppo in oncologia
di ANNA COSTANTINI e LUIGI GRASSI

apep00010.gif (1261 byte) Costruire una guida sui bisogni
di GIORGIO DI MOLA

DOSSIER
Tutelare la dignità dei deboli
di PAOLA VARESE

RUBRICHE
SOCIETÀ & FAMIGLIA
Quando tutto si ferma all’improvviso
di BEPPE DEL COLLE

MASS MEDIA & FAMIGLIA
I media in famiglia: un rischio, una ricchezza
di GIOVANNI PAOLO II
Invidia e gelosia tra sorelle
di ORSOLA VETRI

MATERIALI & APPUNTI
Se la favola non è come vorremmo
di MANUELA MANCINI
Coniugare cultura e turismo
di SERENA GAIANI
Sentimenti da comprendere
di LUISA PEROTTI

CONSULENZA GENITORIALE
Non nascondere la realtà ai figli
di MARIA TERESA BIANCARDI

POLITICHE FAMILIARI
Non più interdizione
di GIOVANNI GELMUZZI

LA FAMIGLIA NEL MONDO
Dai cartoni una mamma esemplare
di ORSOLA VETRI

LIBRI & RIVISTE

 

FAR FRONTE AL CANCRO

Come dare la notizia ai figli

di Nadia Crotti e Serena Roma
(rispettivamente psicoterapeuta e psicologa)

Quando in una famiglia ci sono figli piccoli diventa complicato metterli al corrente della malattia che ha colpito uno dei genitori. Ma negare l’evidenza provoca dolore, mentre la partecipazione lo allevia.
  

Nascondere la verità è certamente la peggiore delle modalità cui ricorrere quando si crea una situazione familiare difficile. L’esclusione, infatti, priva il bambino della possibilità di sentirsi utile nonostante la sua giovane età.

Sappiamo dai nostri pazienti che fra le prime reazioni alla diagnosi di tumore sentono aprirsi dentro di loro (nello spazio delle emozioni come in quello delle intenzioni razionali) un’angosciata domanda: «Come farò a proteggere i miei cari da tanto dolore? Perché devo essere portatore (o portatrice) di tante preoccupazioni per i miei cari?».

Questi dubbi sono sia dolorose anticipazioni di prossimi problemi concreti, sia meccanismi di difesa che consentono uno spostamento dell’ansia dalla malattia da poco trovata ai propri affetti e quindi ad ansie più note relative agli abituali sentimenti di responsabilità, protezione, cura.

Il risultato di tale atteggiamento, che si preoccupa quindi prima di proteggere gli altri e solo poi di sé stessi, è quello di rinviare la comunicazione oppure di non trasmetterla per niente, mentendo così alla parte ritenuta fragile della famiglia.

Parleremo quindi soltanto di genitori malati di tumore che hanno figli piccoli. Questo è solo un aspetto del problema "comunicazione", non l’unico. Per non banalizzare, volutamente abbiamo scelto di non affrontare i problemi del comunicare: con partners, con i genitori, con gli amici e i colleghi e con la società.

Quando in famiglia sono presenti dei bambini, l’atteggiamento comunemente adottato dai genitori è quello di estrometterli da ciò che di negativo accade intorno a loro, nella convinzione di preservarli da un dolore troppo grande da sopportare.

In realtà, i bambini temono, sentono e soffrono al pari degli adulti, e negare questa loro capacità di percepire le tensioni e le sofferenze altrui è soprattutto un mezzo per rassicurare sé stessi.

Tale atteggiamento, che può essere definito di "buio comunicativo", inoltre, viene fortemente contraddetto dalla comunicazione non verbale dei genitori, che invece tradisce tensione e preoccupazione.

L’esclusione dalla comunicazione e la totale mancanza di spiegazioni su ciò che sta accadendo possono favorire l’insorgere nel bambino di un vero e proprio shock emotivo, che comporta lo sviluppo di sentimenti di paura e confusione, di impotenza e inadeguatezza, di perdita e di abbandono, oltre che di irreali sensi di colpa per la convinzione del bambino di essere stato in qualche modo la causa dei cambiamenti all’interno della realtà familiare.

È estremamente dannoso ignorare questi segni di sofferenza, che si traducono generalmente in manifestazioni di tipo emotivo (sentimenti di ansia, solitudine), comportamentale (aggressività, disturbi del sonno e dell’alimentazione), cognitivo (calo del rendimento scolastico) ed evolutivo (regressioni o arresti dello sviluppo).

Tali manifestazioni, frequentemente osservabili in coincidenza con la malattia del genitore, rappresentano dei tentativi messi in atto dal bambino per reagire alla perdita e dimostrano che egli ha sempre la percezione di ciò che sta accadendo e che possiede comunque la capacità di comunicare il proprio disagio.

Negare e reprimere sono le modalità di risposta peggiori per qualsiasi problema, e l’esclusione è la più terribile delle esperienze per il bambino.

Ma iniziamo con una storia vera perché ci permette di affermare che:

  • comunicare è indispensabile;

  • la comunicazione non è soltanto verbale;

  • la comunicazione è un processo a catena che coinvolge o sconvolge tutte le dinamiche affettive all’interno della famiglia;

  • i bambini vanno considerati risorse e non problemi.

La storia di Gioia. Chiamiamo Gioia la nostra protagonista perché rendere felici i suoi cari era la missione – la gioia – della sua vita.

Il caso di Gioia è per noi un esempio di come un dolorosissimo «fingere che nulla accada per ridurre il dolore degli altri» stava invece isolando la malata e rendendo malati di affetto inespresso i suoi familiari. In questo contesto il corpo è diventato il nostro principale veicolo di comunicazione. Abbiamo infatti esaminato le connessioni esistenti da un lato tra la sfera affettiva e la sfera corporea e dall’altro tra la famiglia e il malato.

Abbiamo focalizzato l’attenzione su come i familiari possano diventare una risorsa terapeutica, pur rispettando la volontà della paziente di non parlare della malattia; in questo caso ciò è stato possibile grazie a un intervento terapeutico che ha agito sui contatti corporei rendendoli veicolo di comunicazioni complesse tra genitore e figlia.

Gioia, 39 anni, proviene da una famiglia numerosa, dove la circolazione degli affetti ha sempre avuto poco spazio. Le viene diagnosticato un tumore al seno, dopo che due delle sue sorelle sono già morte, una proprio per la stessa patologia.

Sottoposta a un primo ciclo di chemioterapia, viene segnalata allo psicologo in seguito a una ricaduta.

Disegno di Paola Bellati tratto dal racconto "La malattia in famiglia".
Disegno di Paola Bellati tratto dal racconto "La malattia in famiglia".

Dal tacere al comunicare

Al primo colloquio, con agghiacciante serenità, Gioia chiede alla psicologa: «Lei quanto scommetterebbe sulla mia vita?». Ovviamente non esiste una corretta risposta scientifica; le si risponde con una sfida: lei, quanto vuole investire sulla sua vita? Poi le viene proposto un lavoro comune sul modo, e non sul tempo, in cui in quel momento Gioia vive la sua vita e la malattia.

Gioia è sposata, ma il marito è poco presente alla vita familiare; hanno una figlia di 8 anni, affetta da focomelia al braccio sinistro.

I genitori di Gioia sono già stati profondamente segnati dalle morti delle altre figlie e lei decide di non dire loro nulla della sua malattia, vivendo quindi nella solitudine, nella rassegnazione, nella quotidiana fatica del mentire a tutti.

Nel rapporto con la bambina, si ripropone la stessa relazione di solitudine che Gioia vive con gli altri suoi familiari, al punto di rifiutare qualsiasi contatto corporeo con lei: la bambina non deve assolutamente vedere le sue cicatrici, né muovere la parrucca imposta dalla chemioterapia; Gioia ha paura di toccarla, si rifiuta di abbracciarla e a poco a poco smette perfino di giocare con lei e di starle vicino.

La bambina si sente allontanata ingiustamente e comincia a diventare aggressiva e intollerante verso tutto e tutti. Non capisce il motivo per cui la mamma sia diventata così rigida e fredda e la percepisce come una persona estranea.

I genitori sono uno specchio per i propri figli, i quali ne recepiscono qualunque sfumatura, e perciò la tensione che prova Gioia ogni volta che si avvicina alla figlia si riflette ingigantita sulla bambina stessa.

Stabilita la fiducia e la disponibilità al rapporto terapeutico, Gioia e la sua psicologa elaborano insieme progetti comuni.

L’importanza dei gesti

La donna sceglie di non condividere sul piano verbale la sua malattia con la figlia, temendo che la bimba disveli il dramma ai nonni, anziani e già dolenti per due figlie decedute. Per facilitare la relazione genitore-figlio, viene elaborato un progetto terapeutico mirato a sviluppare la comunicazione fisica, quella non-verbale. Tale progetto inizialmente comprende una serie di incontri centrati sulle tecniche di respirazione e di rilassamento, per poi passare, gradatamente, ad alcuni semplici massaggi e giochi da fare con la figlia.

In certi momenti il respiro di Gioia si ferma per qualche istante e in questo modo il suo corpo si irrigidisce, e probabilmente l’immagine che viene trasmessa alla figlia è quella di una statua di ghiaccio; per questo è importante che Gioia impari a respirare in modo fluido, mettendo in atto processi di inspirazione ed espirazione regolari che le permettano di accettare e di vivere le sensazioni del momento.

Dopo, Gioia viene incoraggiata a riflettere sull’importanza dei gesti, dei movimenti, dei giochi che lei faceva con la figlia prima della malattia e su come, al momento attuale, possano essere modificati senza perdere il loro significato. Gioia ha cominciato con dei semplici esercizi di rilassamento e di visualizzazione, da fare sia da sola che con la figlia: solamente insieme possono lasciare andare via tutta la tensione che blocca ogni via di contatto.

Siamo poi passate al lavoro sul contatto fisico: Gioia viene invitata ad accarezzare sua figlia, toccandole la mano, accompagnandola a letto e standole vicino per qualche minuto. Con l’introduzione del massaggio, il contatto diventa più intenso: infatti nel massaggio avviene uno scambio di energia e i genitori che massaggiano i propri figli esprimono il loro amore e il loro interesse attraverso il contatto fisico. La pelle non è solamente un organo di senso, non ci permette solo di percepire gli oggetti, ma assorbe, registra e riconosce i vissuti emotivi, le tensioni e l’atmosfera circostante.

Contatto corporeo

Il massaggio è un modo di lavorare con il corpo e per un malato di cancro può diventare uno strumento molto importante per riappropriarsi della propria immagine corporea. Infatti spesso queste persone hanno paura di essere toccate, poiché il contatto corporeo minaccia di riaccendere la consapevolezza di essere stati in qualche modo violati e, contemporaneamente c’è un maggior bisogno di proteggere i propri confini allontanando la possibilità che riaffiorino sentimenti di collera, di tristezza e altre forti emozioni.

Durante il massaggio chi dà esprime interessamento verso chi riceve: è un dialogare attraverso la pelle per realizzare, mantenere o recuperare uno stato di benessere, di equilibrio fisico e mentale.

Inoltre il massaggio crea beneficio sia a chi è massaggiato sia a chi massaggia: si ha la possibilità di prendersi cura di qualcuno, di aiutarsi l’un l’altro e si fa esperienza di un dare e ricevere in modo positivo, al punto di poter vedere gli altri con occhi nuovi.

Gioia ci ha ricordato che nella famiglia esistono soggetti fragili: non i bimbi, ma i genitori. E che anche questa fragilità, quella appunto di chi si sente responsabile di altri, va aiutata, curata.

Il progetto "Condividere"

Con lo scopo di fornire sostegno ai bambini e alle famiglie che vengono colpite dalla malattia e per aiutare i genitori a comunicare con i propri figli, è nato il progetto "Condividere".

Il progetto è stato sostenuto inizialmente da un gruppo di donne che si erano ammalate di cancro o che avevano già vissuto la malattia in precedenza perché avevano visto colpito un loro familiare. A loro si sono poi affiancati numerosi insegnanti delle scuole elementari e medie.

Attualmente "Condividere" è sotto la supervisione del Servizio di Psicologia dell’Istituto nazionale per la ricerca sul cancro di Genova, in particolare di Nadia Crotti, con la collaborazione della Lega italiana per la lotta contro i tumori di Genova.

L’obiettivo di questo gruppo è favorire la comunicazione e la condivisione per fare in modo che venga definitivamente accantonata l’idea che il silenzio nei confronti dei figli possa proteggerli al meglio dalla sofferenza e possa creare da loro degli adulti migliori, più sereni. Il progetto ha elaborato due racconti pensati per essere letti ad alta voce dai genitori ai bambini.

Il primo (a destra foto di copertina) è intitolato Una famiglia come la tua (Novartis Oncology, Lega italiana per la lotta contro i tumori, Genova); descrive la storia di una famiglia composta da un papà, una mamma e due bambini ed è narrato in prima persona dalla voce della bambina più grande. La mamma si ammala di tumore al seno e l’intera famiglia cambia in seguito a questo avvenimento e si mobilita in suo aiuto. Ai bimbi viene spiegato tutto, con parole semplici e, da quel momento in poi, i due piccoli cercheranno di far fronte al dramma che stanno vivendo facendosi forza l’un l’altro e rendendosi utili in tanti modi, cosa che li aiuterà a sentirsi importanti e parte della famiglia, anche se questa di fatto è stata stravolta e sconvolta dalla malattia.

Valorizzare i racconti

Il secondo racconto (foto di copertina a sinistra) è intitolato La malattia in famiglia: condividere (Novartis Oncology, Lega italiana per la lotta contro i tumori, Genova). In questo caso, ad ammalarsi è un padre di famiglia, a cui viene diagnosticato un tumore all’intestino. Questa seconda versione della storia fornisce una diversa lettura del problema, inserendo inoltre gli aspetti del vissuto di ripetitività familiare e del dubbio di ereditarietà della patologia all’interno della famiglia.

I racconti sono intervallati da parti scritte in corsivo, che offrono suggerimenti su come affrontare i difficili argomenti e le domande dei bambini relative alla malattia, ma cercano anche di spiegare quali sono le loro nozioni pregresse, i loro pensieri e le loro emozioni. Eccone alcuni esempi:

Che cosa sanno i tuoi bambini della parola cancro? Quali sono le loro reazioni a questa parola? Chiedilo ai tuoi bambini e permetti loro di descrivere le loro reazioni alla parola e le eventuali conoscenze.

Ogni bambino possiede delle risorse come la sua forza, la sua allegria, la sua fantasia, la sua dolcezza e la sua capacità di assumersi compiti. Queste risorse possono essere a vantaggio di tutta la famiglia e inoltre possono servire a dare loro alcuni incarichi o ruoli in cui si sentano utili e importanti.

Quali sono le conoscenze circa il cancro nella tua famiglia? Condividi con gli altri i tuoi dubbi e i tuoi sentimenti.

Per il tuo bambino è importante trovare un ruolo, sentirsi utile. Sottolinea con lui l’importanza che può avere per te in questo momento della vostra vita.

Vuoi che la tua situazione familiare rimanga tra le mura domestiche? Oppure vuoi parlarne con qualcuno? Puoi scegliere di non dirlo o puoi incoraggiare i tuoi figli a parlarne con chiunque desiderino farlo.

Cosa ne penseresti di stabilire un orario in cui tu e la tua famiglia vi riunite a parlare dei cambiamenti che avvengono, anche indipendentemente da una eventuale malattia in corso? Valutate insieme come i cambiamenti possono modificare la vita di ognuno e permetti a ciascuno di condividere con gli altri i propri sentimenti.

Entrambi i libri sono strumenti nati per facilitare la comunicazione e la condivisione e possono essere utilizzati in modi diversi, lasciando a ognuno la possibilità di scegliere cosa sembra giusto dire e cosa invece si preferisce non affrontare.

I racconti possono essere utilizzati innanzitutto dai genitori, ma anche dagli educatori e dalle maestre o insegnanti che si occupano della crescita dei bambini, creando un argomento di discussione all’interno delle classi scolastiche.

Gli adulti dovrebbero aiutare il bambino a capire e dovrebbero accompagnarlo passo dopo passo attraverso le tappe della malattia che si è insinuata all’interno della famiglia; dovrebbero pensare che proteggere non significa negare la verità, ma coinvolgere adeguatamente i figli.

Il progetto ha altresì lavorato per l’utilizzo, all’interno dell’Istituto tumori di Genova, di uno spazio di accoglienza per i bambini i cui genitori sono ricoverati in istituto: si tratta di una sala giochi, dove bambini e genitori possono incontrarsi in un ambiente sereno e comunicare, attraverso il gioco, il disegno e la visione comune di video.

Su richiesta, in questo stesso spazio i volontari di "Condividere" assistono i bimbi nei doveri quotidiani, come i compiti scolastici, e nei doveri più nuovi: comprendere e accettare il problema familiare, diventando risorse di affetto per il malato.

Questa esperienza è diventata una grande risorsa anche per i curanti: ma tutto ciò è un altro capitolo che si chiamerà "Risorse di vita".

Nadia Crotti e Serena Roma
   

BIBLIOGRAFIA

  • Crotti N., Esposito P., "Cancro come malattia degli affetti", in Crotti N., Cancro: percorsi di cura, Meltemi, Roma, 1998.

  • Costantini A., Grassi L., Biondi M., Psicologia e tumori, Il pensiero scientifico Editore, Roma 1998.

  • Morasso G., Lagomarsino L., Alberisio A., Crotti N., Il supporto psicologico al paziente neoplastico, Abc Edizioni, Genova 1987.

  • Crotti N., Feltrin A., Gammarota M., Nassi V., Quando un adulto si ammala: parlare di tumori in famiglia, Ospedale & Territorio, vol. 1, n. 2, p. 110-114, 1999.

  • Morasso G., Invernizzi G., Di fronte all’esperienza di morte: il paziente e i suoi terapeuti, Masson, Parigi 1990.

  • Acs International Press Ospedale & Territorio, Il giornale dell’Area Pediatrica, settembre 2003, Volume 5 n. 1.

  • Crotti N., Duglio E., La gestione della malattia cancro all’interno del sistema famigliare: come parlare ai bambini, Giornale Italiano di Psico-Oncologia, vol. 4, n. 2, dicembre 2002.

  • Crotti N., Una famiglia come la tua. Affrontare insieme la malattia, Progetto "Condividere", Lega italiana per la lotta contro i tumori, Tormena, Genova 2001.

  • Crotti N., La malattia in famiglia: condividere, Progetto "Condividere", Lega italiana per la lotta contro i tumori, Tormena, Genova 2003.

  • Aggero I., Roma S., Tracchi S., Crotti N., Comunicare sul cancro ai minori: alcuni consigli, Giornale Italiano di Psico-Oncologia, vol. 5, luglio-dicembre 2003.








 

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